مقدمه
طبق آخرین مطالعه ملی صورتگرفته توسط نوربالا و همکاران در سال 1393، شیوع اختلالات روانی برای زنان و مردان بهصورت جداگانه و کل کشور بهترتیب برابر با 19/3، 27/6، 23/4 درصد گزارش شده است که برایناساس ایران همراه با بحرین و قطر بالاترین میزان بار بیماری در میان کشورهای خاورمیانه را به خود اختصاص میدهند [1]. در همین راستا مطالعه چرارا و همکاران [2] نشان میدهد بار بیماری اختلالات روانی در تمام کشورهای خاورمیانه از میانگین جهانی بالاتر است؛ بنابراین مسئله سلامت روان اولویتی مهم در این منطقه بهویژه کشور ایران محسوب میشود.
به دنبال فرآیند نهادینهزدایی طی دهههای گذشته، محل اصلی مراقبتهای بهداشتی در بسیاری کشورها از بیمارستان به خدمات سرپایی جامعه محور، تغییر یافته است [3]. درحقیقت، خدمات مبتنی بر جامعه غالباً شامل اعضای خانواده است که بهصورت غیررسمی نقش مراقب بیماران را ایفا میکنند و تأثیر بسیار پررنگی بر زندگی آنان دارند [4].
مراقبان فرد مبتلا به یک اختلال روانی با مسائل متعددی ازجمله اختلال در روابط بین فردی، تعارض نقش و اضطراب مداوم در زندگی روبهرو هستند. بهعلاوه، هرچه تعداد و شدت مشکلات فرد بیمار بیشتر باشد، احساس تعهد مراقب برای نگهداری از او افزایشیافته و به همین ترتیب تنش و استرس بیشتری به فرد مراقبتکننده تحمیل میشود [5، 6].
یکی از اختلالاتی که مراقبان فرد بیمار را با دشواریهای متعددی روبهرو میکند، اختلال دوقطبی است. اختلال دوقطبی، یک اختلال خلقی مزمن و دورهای است که به شکل مادامالعمر ادامه دارد [7]. اختلال دوقطبی تأثیرات درازمدتی بر زندگی بیمار دارد که در عملکرد اجتماعی و کیفیت زندگی وی قابلمشاهده هستند [8].
براساس پژوهشهای صورتگرفته عوامل متعددی بر شیوه مواجهه اعضای خانواده با مسئله مبتلا بودن یکی از اعضا به اختلال روانی مزمن، تأثیرگذارند. بهعنوانمثال در کشور ایران داغ ننگ و بدنامی موجود پیرامون رویآوری و استفاده از خدمات مرتبط با سلامت روان، بهعنوان اصلیترین مانع در برابر رویآوری و شروع درمان در افراد مبتلا به اختلالات روانی در نظر گرفته میشود [9].
بهعلاوه ارزشهای فرهنگی نیز در چگونگی مواجهه مراقبان مؤثرند [10]. فن و چن [11] در مطالعات خود نشان دادند برخی از عوامل مرتبط با بار بیماری مختص فرهنگ هستند؛ بهعنوانمثال اهمیت میزان زمان سپریشده با فرد بیمار بهصورت روزانه، عاملی است که مشخصه فرهنگ کشور تایوان است و خود-سرزنشگری دائم مشاهدهشده در مراقبان همراه با توضیحات غیرعلمی و غیرتخصصی درباره علل و ماهیت بیماری، ازجمله عواملی هستند که به فرهنگ چین اختصاص دارند. یک چنین ویژگیهای مشاهدهشده در فرهنگها بر چگونگی ادراک و ارزیابی مراقبان از بیماری و همچنین شیوه پاسخگویی آنان به فرد بیمار تأثیرگذار است [12].
یکی از مهمترین مسائلی که در فرآیند مواجهه مراقبین افراد مبتلا به اختلال روانی مطرح میشود، امور مالی و هزینههای مرتبط با درمان است. اختلال دوقطبی بهواسطه مراقبتهای بهداشتی و رفتاری موردنیاز بیمار و فشار تحمیلشده بر شرکتهای بیمه و مؤسسات دولتی بهعنوان یکی از گرانترین اختلالات در نظر گرفته میشود [13، 14]؛ به نظر میرسد ازآنرو که در کشور ایران، هزینههای مرتبط با سلامت روانی کمترین حمایت را دریافت کرده و در بسیاری از موارد هیچگونه حمایتی از سوی شرکتهای بیمه دریافت نمیکنند، این فشار اقتصادی برای خانوادهها و مراقبین چندین برابر میشود.
طبق گزارش بانک مرکزی جمهوری اسلامی ایران در سال 2012، متوسط درآمد سالانه یک خانوار ایرانی 209،050،000 ریال بوده است و هزینهای که سالانه به شکل مستقیم صرف بیماران دوقطبی میشود، 10 درصد میانگین درآمد خانوار است [15]. از این نکته نیز نباید غافل شد که در حال حاضر ایران درگیر بحران اقتصادی است و همچنین بروز پدیده عالمگیری مانند شیوع ویروس کرونا، معضلات اقتصادی را دوچندان کرده است؛ بنابراین ارتباط مسائل اقتصادی و نحوه تأثیر آن بر فرآیند مواجهه در مراقبان دارای اهمیت ویژه است.
نقشهای جنسیتی تعریفشده در جوامع نیز یکی از عواملی هستند که بر شیوه مواجهه مراقبین تأثیرگذارند [16]. در این زمینه، الیافعی و همکاران [17] در مرور نظاممند و فراتحلیلی که دررابطهبا تجربه خانوادههای متعلق به منطقه خاورمیانه و دارای عضوی مبتلا به اختلال روانی مزمن، انجام دادند، اینطور گزارش کردند: در تمامی مطالعاتی که مورد بررسی قرار گرفتند، غالباً زنان نقش مراقب را ایفا میکردند که امری متداول و مطابق با آموزهها و سنتهای خاورمیانه دررابطهبا مسئولیتها و روابط مرتبط با خانواده است. این مسئله تأثیر فرهنگ بر نقشهای جنسیتی تعریفشده و وظایف مرتبط با آن را برجسته مینماید که بهصورت مستقیم بر روند مواجهه مراقبین تأثیرگذار است.
ازسویدیگر، پدیده تشخیص در بیماران مبتلا به اختلال دوقطبی، دارای پیچیدگیهایی است. میانجی و کیرمایر [18] در مطالعه خود به این موضوع پرداختهاند که چگونه افزایش تشخیصگذاری بیماری دوقطبی در ایالات متحده آمریکا جامعه ایران را تحت تأثیر قرار داده و تشخیص اختلال دوقطبی در آن رایج شده است و دلایل زیر را برای آن ذکر کردهاند:
در چند دهه اخیر، تلاشهای قابلتوجهی در ایالات متحده آمریکا صورت گرفته است تا اختلالات روانی بهگونهای بسیار مشابه با اختلالات جسمانی که بهواسطه نقصهای عصبشناختی قابلتوجیه هستند، تعریف شوند و بر نقش اصلی روانپزشکان و عصبشناسان در درمان این بیماری تأکید کنند [19]. تأکید بیشازاندازه بر استفاده از درمان دارویی نتایجی را به همراه خواهد داشت. کالیوایالیل [20] نیز در مطالعه خود به این نکته اشاره میکند که عدم دریافت رواندرمانی در کنار دارودرمانی سبب عود و بازگشت مجدد بیماری در افراد میشود. اما مسئله به اینجا ختم نمیشود. شواهد نشان میدهند علیرغم تأکید بیشاز اندازه بر درمانهای دارویی، چیزی در حدود 4 درصد از بیماران مبتلا به اختلال دوقطبی، پایبندی مناسبی به درمان دارویی خود دارند که همین مسئله به افزایش عود نشانهها، بستری شدن و افزایش خطر خودکشی منجر میشود [21].
ازدیگرسو، همانگونه که پیشازاین نیز اشاره شد، عوامل مرتبط با تشخیص و بهخصوص تشخیص به هنگام و دقیق نقش قابلتوجهی در فرایند مواجهه مراقبین ایفا میکنند. دلماس و همکاران [22] در مطالعات خود به این نتیجه دست یافتند که تعداد زیادی از بیماران و خانوادههایشان، علائم مربوط به دوره شیدایی را به درمانگر خود گزارش نمیکنند؛ ازآنجهت که خانواده به هنگام مشاهده حالت سرخوشی بیمار احساس آرامش کرده و ازآنرو که این حالت برایشان آزاردهنده نیست، بهراحتی از این مسئله عبور میکنند.
برخورداری از اطلاعات کافی و صحیح در مورد ماهیت بیماری، درمانهای تکمیلکننده مداخلات دارویی و همچنین میزان و گستره تأثیرگذاری رفتار مراقبین بر شرایط بیمار از دیگر عوامل شکلدهنده فرآیند مواجهه است. در پژوهشی که اخیراً توسط موسوی و همکاران صورت گرفته است [23]، یافتهها حاکی از آن بودند که خانوادههای ایرانی نسبت به نقش مؤثر خود در جلوگیری از دورههای عود آگاه نبودند و عود اختلال را تنها به عواملی مانند عدم پایبندی به دارو، بیکاری، عدم برخورداری از حمایت اجتماعی و مشکلات اقتصادی نسبت میدادند و اکثریت آنها بر این باور بودند که اگر همهچیز همانطور که بیمار میخواهد پیش برود، اختلال عود نخواهد کرد. حالآنکه مطالعات نشان دادهاند موضعگیری و دانش اعضای خانواده تأثیر قابلتوجهی بر باورها و نگرش بیمار دارد و بر میزان پیروی بیمار از درمان مؤثر است [24].
مطالعه موسوی و همکاران [23] نشان میدهد افراد متعلق به خانوادههایی که یک عضو مبتلا به اختلال دوقطبی دارند، غالباً راجع به ماهیت بیماری اطلاعات کافی ندارند و در برخی موارد از دانش غلط برخوردار بوده و بر اطلاعات غلط خود نیز پافشاری میکنند. نتایج پژوهش صورتگرفته در جامعه ایران [23] نشان میدهد اکثر خانوادههایی که دارای عضو مبتلا به اختلال دوقطبی هستند نسبت به وجود درمانهای روانشناختی مؤثر که به مصرف مرتب دارو توسط بیمار کمک میکنند، بیاطلاعاند و متأسفانه از خدمات رواندرمانی در کنار دریافت درمان دارویی بهره نمیبرند. بدین ترتیب عدم مراجعه به روانشناس چه از سوی بیمار و چه از سوی مراقبین، تبعات گوناگونی را به همراه خواهد داشت که فرآیند مواجهه مراقبین با بیماری، از زمان بروز نخستین نشانههای بیماری تا مرحله مزمن شدن را تحت تأثیر قرار میدهد.
باید توجه داشت که اختلال دوقطبی میتواند سبب بروز آسیبهای جدی نهتنها در سطح خانواده، بلکه در سطح جامعه شود. بولهری و همکاران [25] به بررسی علل طلاق زوجین متقاضی طلاق در دادگاههای تهران پرداختهاند که نتایج این تحقیق نشان میدهد یکی از مهمترین عوامل مؤثر در درخواست طلاق از سوی زوجین، وجود مشکلات و بیماریهای روانی است. دراینبین زوجینی که مبتلا به اختلال دوقطبی میباشند، تعارضات زیادی را تجربه میکنند. این تعارضات آمار طلاق در مبتلایان به اختلال دوقطبی را نسبت به دیگر اقشار جامعه تا 3 برابر افزایش داده است [26].
درنهایت، در مقایسه با تحقیقات متعددی که در زمینه سختیهای مراقبت از بیمار مبتلا به اختلال دوقطبی در جامعه ایران صورت گرفته است، جنبههای مثبت و آثار مفیدی که این فرآیند برای مراقبان داشتهاند در پژوهشها کاملاً نادیده گرفتهشدهاند. همانطور که شیراییشی و ریلی [27] در مرور نظاممند خود دررابطهبا مراقبان مبتلایان به اختلال اسکیزوفرنی نشان دادند، این فرآیند میتواند آثار جانبی مثبت و گستردهای برای مراقبان به همراه داشته باشد. همچنین بخش بسیار مهمی از زندگی مراقبین که شامل مرحله قبل از تشخیصگذاری است، ازنظر پژوهشگران پنهان مانده که نیازمند توجه است.
درمجموع باتوجهبه آنچه مورد اشاره قرار گرفت عوامل مختلف فرهنگی، اجتماعی و اقتصادی فرآیند مواجهه مراقبین را بهصورت مستقیم تحت تأثیر قرار میدهند و تلاش برای دست یافتن به دیدگاهی یکپارچه در شرایطی که شاهد روند رو به رشد ابتلای افراد به اختلالات روانی در سطح جهانی و همچنین جامعه ایران هستیم، امری اجتنابناپذیر به نظر میرسد. مرور ادبیات پژوهشی نشان میدهد که در حوزه بار بیماری و آثار منفی آن برای مراقبین مطالعات متعددی صورت گرفته است، اما خلأ ارائه یک نظریه منسجم و یکپارچه پیرامون چگونگی مواجهه مراقبین با موضوع بیماری با تأکید بر عوامل زمینهساز، تسهیلکننده و بازدارنده فرهنگی، اجتماعی و اقتصادی و همچنین واکاوی پیامدهای مثبت تجربهشده توسط آنان، کاملاً مشهود است. همچنین اکثر تحقیقات موجود بر مرحله پس از تشخیص متمرکز بودهاند و به موضوعاتی که مراقبین پیش از دریافت تشخیص، در مسیر مراجعه به متخصص و هنگام دریافت تشخیص با آن مواجه هستند، پرداخته نشده است.
در جامعهای همچون ایران گاهی حتی تعریف اختلال روانی تحت تأثیر باورهای رایج در جامعه شکلی منحصربهفرد دارد. مراجعه به متخصصان و استفاده از خدمات درمانی در حوزه سلامت روانی نهتنها پرهزینه، بلکه تا حدی ننگ است؛ خدمات تخصصی و کیفیت و ساختار مراکز درمانی تا حدی به افزون شدن پیچیدگی بیماری منتهی میشود؛ سیستمهای حمایتی کارآمد در بافت اجتماعی وجود ندارند؛ نقشهای جنسیتی در قالبی مشخص تعریف شده و برایناساس انتظارات خاصی را برای فرد به همراه دارد، خانواده بهعنوان یک نظام مقدس تعریف میشود که حفظ آن از جزء واجبات است. باورهای دینی و مذهبی بخشی از هویت افراد را به خود اختصاص میدهد که همین امر در شراط بحرانی به چالش کشیده میشود؛ و دهها متغیر دیگر موجود در بافت فرهنگی ایران که هم فرایند تشخیص و درمان و هم زندگی اطرافیان و مراقبان این بیماران را تحت تأثیر قرار میدهند، لزوم بررسی عمیق این موضوع را بیشازپیش پررنگ میکنند.
بدون تردید، تأسی صرف از گمانهزنیهای منطقی و اجتماعی و یا گرتهبرداری علمی و استناد بیچونوچرا به الگوهای نظری موجود در حوزه اختلال دوقطبی کافی نیست و شناخت فرایند مواجهه و رویارویی خانواده با این پدیده پیچیده با این روشها، واجد کاستیهای فراوان خواهد بود. ازاینجهت این تلاش پژوهشی درپی آن است که بامطالعه عمیق و بنیادی و بر مبنای رویکرد نظریه دادهبنیاد به وارسی دقیق فرایند مواجهه و رویارویی مراقبان با مسئله بیماری افراد مبتلا به اختلال دوقطبی بپردازد.
روش
طرح پژوهش
هدف از انجام پژوهش حاضر، بررسی شیوه مواجهه مراقبین افراد مبتلا به اختلال دوقطبی با این پدیده بود. از آن رو که این موضوع دارای ماهیت فرآیندی، پیچیده، چند بعدی و متأثر از تعامل با دیگران و جامعه بود، روش تحقیق کیفی، از نوع نظریه دادهبنیاد با رویکرد استراوس و کوربین [28]، در نظر گرفته شد تا شیوه معنادهی مراقبین به مسئله، باورهای زیربنایی و تقابل عقل و احساس برای شکلدهی به رفتار خروجی، مورد بررسی قرار بگیرد.
شرکت کنندگان
جمعیت موردمطالعه پژوهش حاضر را مراقبین درجه اول (وابستگان درجه یک) افراد مبتلا به طیف اختلالات دوقطبی، تشکیل دادند و فرآیند نمونهگیری بهصورت نظری و هدفمند با حداکثر تنوع تا رسیدن به اشباع دادهای و نظری ادامه داشت.
در این پژوهش تلاش بر این بود که در جهت رسیدن به حداکثر تنوع در مطالعات کیفی، مصاحبهشوندگان با ویژگیهای متنوع از لحاظ سنی، میزان تحصیلات، جنس نوع نسبت با بیمار، محل مراجعه برای دریافت مراقبتهای درمانی و شدت اختلال در بیمار، انتخاب شوند. فرآیند نمونهگیری پس از کسب مجوزهای لازم با مراجعه به بیمارستانهای روانپزشکی روزبه، کلینیکهای روانشناسی شایگانه و ویان و مراکز بهداشتی از جمله خانههای بهداشت وابسته به دانشگاه علوم پزشکی تهران و گفتوگو با متخصصان آغاز شد و پس از شناسایی نمونهها و دریافت رضایت آنان برای همکاری، گام دوم برای پیشبرد پژوهش برداشته میشد. مصاحبه با مراقبین و متخصصین آگاه در طول سالهای 1400، 1401 و 1402 انجام شدند.
-منبع اطلاعرسان اول شامل 18 نفر بود که یکی از اعضای درجه یک در خانوادهشان مبتلا به اختلال دوقطبی بود. مشخصات این گروه از افراد در
جدول شماره 1 قابلمشاهده است.

معیار ورود شرکتکنندگان پژوهش عبارت بود از: عضوی از خانواده درجه یک فرد مبتلا به اختلال دوقطبی ( نوع 1 و 2) باشد و این تشخیص از سوی فرد متخصص صورتگرفته باشد، حداقل 6 ماه از زمان تشخیص گذشته یاشد، فرد مصاحبهشونده همراه با فرد بیمار زندگی کند و از او جدا نباشد. از دیگر ملاکهای ضروری برای انجام پژوهش، تمایل شرکتکنندگان برای شرکت در مصاحبه و در اختیار گذاشتن تجربیات شخصی و برخورداری از تجربیات غنی درارتباطبا موضوع موردمطالعه، بود.
عدم رضایت مصاحبهشونده برای شرکت در پژوهش، انصراف از همکاری نیز از معیارهای خروج مطالعه بودند.
-منبع اطلاعرسان دوم متشکل از 3 متخصص آگاه در حوزه درمان اختلالات دوقطبی بود. این افراد براساس حوزه تخصصی، مدرک تحصیلی مرتبط (روانشناسی و روانپرستاری) و ارتباط نزدیک با بیمار و خانوادههایشان بهصورت هدفمند و نظری انتخاب شدند. مشخصات این متخصصان در
جدول شماره 2، ذکر شده است.

معیار ورود برای این گروه از مشارکتکنندگان عبارت بود از: برخورداری از مدرک تحصیلی مرتبط، دارا بودن حداقل 5 سال سایقه کار با خانوادههای بیماران مبتلا به اختلال دوقطبی و تمایل شرکت در پژوهش.
جمعآوری دادهها
در این پژوهش برای دستیابی به اطلاعات مورد نیاز، مجموعاً 21 مصاحبه با مراقبین افراد مبتلا به اختلال دوقطبی و متخصصین آگاه افراد مطلع شامل یک روانپرستار (سرپرست بخش) و دو درمانگر بالینی که یکی از آنان در محیط بیمارستان و دیگری در محیط کلینیک شخصی مشغول به کار بودند، گفتوگو شد. پس از مراجعه به بیمارستان، مراکز بهداشت و کلینیکهای خصوصی هدف کلی پژوهش برای متخصصین توضیح داده میشد و از آنها خواسته میشد تا در صورت امکان این موضوع را با خانوادههایی که همراه با بیمار خود مراجعه میکنند در میان گذشته و در صورت رضایت ایشان محقق را به آنها معرفی نمایند. در محیط بیمارستان بهدلیل برگزاری منظم دورههای آموزشی برای خانواده بیماران، این امکان فراهم بود تا هدف پژوهش بهطور مستقیم توسط پژوهشگر با خانوادهها در میان گذاشته شود و پس از کسب رضایت ضمنی آنان برای شرکت در این فرآیند مشخصات تماس از آنان برای تنظیم قرار مصاحبه گرفته میشد.
مصاحبه عمیق بدون ساختار ( برای مراقبین)
مصاحبههای اولیه کاملاً باز و بدون ساختار بودند و با پیشرفت روند پژوهش و تحلیل دادهها که بهصورت همزمان صورت میگرفت، با دستیافتن به مفاهیم اولیه، مصاحبهها بهتدریج کمی ساختاریافتهتر میشدند و سؤالاتی که بتوانند به روند انجام مصاحبهها کمک بیشتری نمایند، در ذهن پژوهشگر شکل میگرفت. بدین ترتیب این نوع از مصاحبه سؤال ازپیشتعیینشدهای ندارد و مصاحبهگر با پرسیدن سؤالات باز-پاسخ که با موضوع پژوهش مرتبط است، اجازه میدهد مصاحبه مانند یک گفتوگوی عادی پیش برود و بهمرور زمان مصاحبهگر سؤالات خود را براساس تجربیات عمیق و مشخص فرد مصاحبهشونده اصلاح میکند. گاهی اوقات، از مصاحبه عمیق بدون ساختاری بهعنوان مصاحبه اکتشافی نیز یاد میشود.
مصاحبه عمیق نیمهساختاریافته (برای متخصصین)
ابزار گردآوری دادهها از متخصّصان آگاه در پژوهش حاضر، مصاحبههای نیمهساختاریافته پیرامون شیوه مواجهه مراقبین افراد مبتلا به اختلال دوقطبی با تمرکز بر مؤلفههای فرهنگی بود. از متخصصان درخواست میشد با تکیه بر تجربیات خود تنها به توصیف مشاهدات خود بپردازند و از تبیین پدیدهها خودداری نمایند. موضوعات اصلی که در این نوع از مصاحبه پیگیری میشد، براساس یافتههایی بود که پژوهشگر در جریان مصاحبه با مراقبین به آنها دستیافته بود. بدین صورت محورهای کلی این بخش از فرآیند پژوهش عبارت بودند از: دیدگاه فرد متخصص نسبت به موضوع پژوهش، تجربه وی از شیوه مواجهه مراقبین افراد مبتلا به اختلال دوقطبی و عوامل تسهیلگر یا بازدارنده در این فرآیند.
نوع مصاحبه براساس گروه هدف (مصاحبهشوندگان) و هدف از انجام مصاحبه تعیین میشود. در مصاحبه نیمهساختاریافته تعدادی سؤال ازپیشتعیینشده وجود دارند و درعینحال مصاحبهکننده مجاز است تا سؤالات دیگری نیز بپرسد. این روش به محقق اجازه میدهد افکار، احساسات و باورهای شرکتکنندگان پیرامون یک موضوع خاص را بررسی کند [29]. مصاحبه بدون ساختار زمانی مناسب است که هدف از انجام آن کشف آزادانه موضوعات و ایدههای جدید است و طی آن به مصاحبهشونده اجازه داده میشود آزادانه در مورد تجربیات یا دیدگاههای خود صحبت کند،اما در مصاحبه نیمهساختاریافته سؤالات هدایتگری برای دستیابی به پاسخهای غنیتر مورد استفاده قرار میگیرند [29]. از آن جهت که هدف اصلی این پژوهش بررسی تجربه مواجهه مراقبین است، برای مصاحبه با آنان از مصاحبه عمیق بدون ساختار استفاده شد و در جهت تکمیل اطلاعات و درک بهتر این پدیده، در گام بعدی محقق به سراغ متخصصین آگاه رفت و برای جمعآوری اطلاعات از این افراد از ابزار مصاحبه نیمهساختاریافته استفاده شد.
کدگذاری و تحلیل دادهها
در مطالعه حاضر از روش تجزیهوتحلیل استراوس و کوربین [28] استفاده شد که در آن تحلیل همزمان با فرآیند جمعآوری دادهها در 4 گام صورت میگیرد.
- در گام نخست کدگذاری باز با هدف انتزاع مفاهیم از دادههای خام در عین وفاداری به متن، ادراکات و تجربیات مصاحبهشوندگان، صورت میگیرد. در اولین مرحله به کدگذاری متن مصاحبهها، مقایسه و طبقهبندی مفاهیم پرداخته میشود. پس از انجام هر مصاحبه، فایل صوتی کلمهبهکلمه توسط پژوهشگر پیادهسازی شد. پس از آن متن پیادهسازیشده چندین بار خوانده شد تا نسبت به موضوعات مطرحشده، اشراف کلی حاصل شود. سپس بخشهایی از متن که در راستای هدف پژوهشی بودند، مشخص و به قطعات کوچکتر تقسیم شدند و هر پاراگراف دارای معنا با استفاده از امکانات نرمافزاری در حاشیه متن کدگذاری شد. در قدم بعدی، در صورتی که واژههای بهکار رفته توسط مصاحبهشوندگان، مفهوم مورد نظر را به بهترین نحو توصیف میکرد از توصیف خود آنان برای تولید مفهوم استفاده شد، در غیراینصورت از مفهوم برخاسته از متن برای شرح و توصیف آن قطعه استفاده شد و بهعنوان کد اولیه درج گردید.
در ادامه روند مصاحبهها و پیشروی فرآیند کدگذاری، تعداد کدهای اولیه افزایش یافت و همین موضوع سبب شد تا با مقایسه هرچه بیشتر دادههای بهدستآمده از این مصاحبهها، امکان طرح سؤالات هدفمند که قرابت بیشتری با موضوع پژوهش دارند، فراهم شود. سپس به دنبال تسهیل فرآیند مصاحبه و دستهبندی کدهای اولیه، مفاهیم اولیه شناسایی شدند. از مقایسه مداوم این مفاهیم با یکدیگر و دستهبندیکردن آنها براساس شباهتها و تفاوتهایشان، زیرمقولههای اولیه به وجود آمدند. بهمنظور اطمینان از صحت و تناسب کدهای اولیه، مفاهیم و زیرمقوله از نظر اساتید راهنما و مشاور استفاده شد و براساس بازخورد ایشان، اصلاحات لازم صورت گرفت. در ادامه روند کار، دادههای بهدستآمده با مفاهیم استخراجشده مقایسه شد، در صورت شباهت در طبقات ایجادشده جایگذاری شد و در غیر این صورت در طبقات مفهومی جدید قرار داده شد. در ادامه با دستهبندی مقولهها و پیشروی بهسوی مفاهیم انتزاعیتر، مقولههای اصلی شکل گرفتند.
-گام بعدی، تحلیل دادهها بر زمینه، به فرآیند تحلیل نسبتها و روابط بین مقولهها و شناسایی شرایط ایجاد و تداوم پدیده اصلی مورد پژوهش، کنش و کنش متقابل و پیامدهای حاصل از آن، اشاره دارد.
-گام سوم، وارد کردن فرآیند به تحلیل است. هنگام تجزیهوتحلیل داده برای رسیدن به فرآیند، پژوهشگر باید به دنبال کشف توانایی انسانها در مسیر تفکر و سازگار کردن کنشها و کنشهای متقابل خود برای حل مسئله، بهصورت فردی یا جمعی، باشد. دستیابی به فرآیند از طریق دادهها به معنی دنبالکردن تحلیلی مسیری است که محقق آن را بهعنوان هدف اصلی کنشها و کنشهای متقابل در مطالعه، تعریف کرده است که این کار از طریق مطرحکردن پرسشهای مختلف و مقایسه دادهها صورت میگیرد؛ گام آخر یکپارچهسازی مقولهها است. نخستین گام در یکپارچهسازی، تعیین مقولهمحوری است. مقوله محوری مفهومی انتزاعی و وسیع است بهگونهای که میتواند نماینده تمامی شرکتکنندگان در پژوهش باشد. همچنین این مقوله از بیشترین قدرت توضیحی برخوردار است و قادر است سایر مقولهها را به یکدیگر متصل کند. یکپارچهسازی از ابتدای تحقیق آغاز شده و بهتدریج پیش میرود. بااینحال، اقدام نهایی برای یکپارچهسازی هنگامی صورت میگیرد که تمام مقولهها به اشباع رسیده باشند و پژوهشگر قصد پایاندادن به تحقیق را داشته باشد.
باید به این نکته اشاره داشت که نتایج بهدستآمده از تحقیق کیفی قابلیت تعمیمپذیری به کل جامعه را ندارد باوجوداین بخشی از تجربه زیسته مشارکتکنندگان را بازتاب میدهد و قدرتمندی آن در توان ایجاد حس همذاتپنداری خواننده پژوهش با مشارکتکنندگان است.
درستیآزمایی یافتهها
در پژوهش کیفی برای سنجش روایی و پایایی از ملاک موثق بودن استفاده میشود [26] که این ملاکها در پژوهش حاضر نیز مورد توجه قرار گرفتهاند.
- اعتبارپذیری این پژوهش از طریق چندوجهینگری به معنای انطباق نتایج بهدستآمده از این پژوهش با سایر پژوهشهای صورتگرفته در این حوزه و مطالعات پیشین در این زمینه، مورد تأیید قرارگرفت.
- اتکاپذیری دادهها از طریق بررسی فرآیند کدگذاری و میزان اشتراک موجود بین دو کدگذار در اختصاص کدها، زیرمقولهها و مقولههای اصلی مورد بررسی قرار و تأیید قرار گرفت.
- امکان انتقالپذیری دادهها بهواسطه تلاش محقق در جهت توصیف محل و شرایط برگزاری مصاحبهها و ارائه زمینه فرهنگی و اجتماعی که فرآیند گردآوردی دادهها را احاطه کردهاند، فراهم میشود.
- تأییدپذیری دادهها به از طریق ارائه روند دقیق جمعآوری، تحلیل و تفسیر دادهها توسط پژوهشگر، محقق شد.
یافتهها
براساس دادههای بهدستآمده از این پژوهش، مقولهمحوری «درهمتنیدگی نقش» و 8 مقوله اصلی شکل گرفت که در این میان «بافت درون خانوادگی آسیبزا» و «شناختهای بازدارنده» بهعنوان شرایط زمینهای؛ «رویارویی نخستین»، «بازخوردهای ناسازگار» و «نگرش در مورد درمان: مثبت/منفی» بهعنوان کنشها- کنشهای متقابل؛ و «تنهایی»، «تیره روزی» و «گسستگی/ انسجام» بهعنوان پیامد، در نظر گرفته شدند. مقولههای اصلی، زیر مقولهها و مفاهیم اولیه در
جدول شماره 3 ارائه شده و ادامه به شرح آن پرداخته شده است.
شرایط
مقوله اصلی اول: بافت درون خانوادگی آسیبزا
بافت درون خانوادگی آسیبزا یکی از مهمترین عواملی است که نوع رویارویی مراقبین با موضوع بیماری را شکل میدهد. افراد در سیستم خانواده، از نقش خود تعریف مشخصی دارند و براساس این تعریف با یکدیگر تعامل میکنند. داشتن یک تعریف درست و جامع از وظایف، کارکرد، حقوق و جایگاه هر نقش سبب تعامل صحیح این سیستم و حفظ تعادل برای اعضا میشود. درنظرگرفتن خانواده بهعنوان یک سیستم بر این موضوع اشاره دارد که افراد از هم جدا و مستقل نیستند. بهعبارتدیگر، هر فرد ابتدا در سیستم و باتوجهبه نقشها تعریف میشود، سپس بهصورت انفرادی. به همین خاطر بروز هرگونه مشکل یا تغییر برای هریک از اعضا خانواده، کل سیستم را درگیر خواهد کرد.
بافت درون خانوادگی آسیبزا به دو جریان اصلی اشاره دارد. نخست اثرگذاری خانواده به معنای عملکرد مراقبین براساس نقش و جایگاهشان در خانواده و دیگر، تشویش درون خانوادگی که به معنای وجود برخی مشکلات در تاریخچه خانواده است که در کنار بروز چالشهای ناشی از مسائل بیمار که بهطور ویژه ساختار خانواده را مورد هدف قرار میدهد، سبب آشفتگی در انسجام و یکپارچگی خانواده میشود و تعریف افراد از نقش و کارکرد هریک از اعضا را دستخوش تغییر میکند.
اثرگذاری خانواده
اثرگذاری خانواده به این موضوع اشاره دارد که مراقبین باتوجهبه نقشهای جنسیتی خود که تعریف آن برگرفته از فرهنگ و جامعه ایرانی است، نسبتی که با بیمار دارند بهعنوانمثال پدر، مادر، همسر، خواهر یا برادر، جایگاهی که در خانواده برای خود تعریف میکنند و تفاوتهای جنسیتی که رد پای آن در شیوه معنادهی به پدیدهها دیده میشود، با بیمار مبتلا به اختلال دوقطبی و مسائل مرتبط با آن مواجه میشوند.
بهعنوانمثال یکی از اصلیترین نکاتی که در طی مصاحبهها بدان اشاره شد، تفاوت نوع رویارویی پدر و مادر خانواده با مسئله بیماری فرزند، همچنین تفاوت عملکرد همسران بهعنوان زن یا شوهر بیمار بود. برطبق یافتههای این پژوهش، پدرها در مسئله پذیرش بیماری دچار مشکل هستند و به همین سبب معمولاً یا از مسائل مربوط به بیمار فاصله میگیرند و نقش حمایتگری برای خانواده ندارند یا از آن رو که دیگر اعضای خانواده نگران نوع واکنش پدر به موضوعات بهدلیل عدمپذیرش بیماری هستند، مسائل بیمار را از وی مخفی میکنند.
شرکتکننده شماره 11 (مادر بیمار) نیز چنین بیان میکند: «بارها شده که راجع به این موضوع (بیماری)صحبت کنیم و پدرشون یه مقدار گارد میگیره بیشتر مطرح میکنه که این مسئله بهخاطر دوستاشه و من گفتم که نه یه همچین چیزی هست، برای خودش هستش. حالا یه مقداری پذیرفته؛ ولی اون قدری که باید خودش بره با روانشناس صحبت کنه یا بره راجع به این بیماری بخونه ببینه چی هستش، این کارو نمیکنه. اگرچه پدرش روزنامهنگار بوده یه سالم کانون کارشناس بوده؛ یعنی آدم فرهنگیای هستش؛ اهل مطالعه هستش؛ ولی راجع به این موضوع یه مقدار گارد داره و من بارها بهش گفتم که خودت باید بری اطلاعات پیدا کنی که دیدت رو عوض کنی نسبت به این موضوع. حالا البته که خیلیخیلی بهتر شده ولی یه مقدار گارد داشته دیگه.«
تشویش درون خانوادگی
وجود تنش و تشویش نیز جزء جداییناپذیر خانواده بیماران است. وجود بیماریهای زمینهای مانند اضطراب و وسواس، سابقه طلاق و جدایی در تاریخچه خانوادگی مراقبین، شیوع بحران کرونا یا بازنشستگی فرد بیمار که زمان حضور وی در محیط خانواده را افزایش میدهد، همگی از جمله مواردی هستند که جو خانواده را با ناآرامی توأمان میکنند. در کنار این عوامل یافتههای این پژوهش نشان میدهد، مراقبینی که نقش همسر بیمار را دارند غالباً به این موضوع اشاره میکنند که در سن پایین و در مدتزمان کوتاهی ازدواج کردهاند و همین موضوع سبب شده شناخت کافی از طرف مقابل نداشته باشند تا نسبت به بروز نشانههای بیماری در وی حساس شوند. بنابراین وجود شرایط ناآرام خانوادگی جریان مواجهه را هدایت میکند.
شرکتکننده شماره 4 تجربه خود در رابطه با این مسئله را این طور بیان میکند: «تو دوران کرونا همه چیز سختتر شده بود. چون دائم تو خونه بودیم دیگه. همسرم شغلش یه جوری بود که انگار کاری نمیکرد بیکار بود، مسائل اقتصادی که جای خودش. خب من مستأجرم. با سه تا بچه. بچهها تو خونه. سه تاشون آنلاین درسومشق شون. ایرادهایی که همسرم میگرفت. دادزدنها. یا مثلاً وسواسی که پیدا کرده بود. بشورید، دست نزنید. اینا همه باعث شده بود دوره کرونا سختتر بشه چون وقت بیشتری با هم بودیم. ولی خب در حالت عادی بچهها نصف روز مدرسهاند همسرم سر کاره وقت کمتری با همیم شاید خیلی از ایرادهای همدیگه رو نبینیم یا اصلاً روی همدیگه حساس نشیم.»
مقوله اصلی دوم: شناختهای بازدارنده
این مقوله به این موضوع اشاره دارد که دانش و تجربیات گذشته مراقبین چگونه بر فرآیند رویارویی آنان با موضوع بیماری، اختلال دوقطبی، تأثیر میگذارد.
بازدارندگی تحصیلات
یافتههای پژوهش نشان میدهد هرچه میزان تحصیلات در مراقبین بالاتر باشد، بهویژه اگر در رشتههای پزشکی، پرستاری یا روانشناس تحصیلکرده باشند، برای پذیرش بیماری، اقدام به درمان و تبعیتکردن از دستورات پزشک بیمار، مقاومت بالایی از خود نشان میدهند. در مقابل، آن دسته از مراقبینی که سطح سواد کمتری دارند، در مقابل توصیههای پزشک معالج و شیوه درمانی وی، پذیرش بالاتری از خود نشان میدهند.
متخصص آگاه دررابطهبا این مسئله میگوید: «در بحث مداخلات غیردارویی سه تا صنف هستند که خیلی مداخلهگر بودن. در واقع یه جورایی احساس اینو میکردن که ما خیلی میدونیم و لازم نیست بیایم راجع به این اختلال اطلاعات کسب کنیم و توی دورههای آموزش خانواده شرکت کنیم. صنف معلمین، صنف پرستاری و صنف پزشکی و میتونم بگم از صددرصد ارجاعی که از این سه تا صنف داشتیم، صددرصد نیومدن. اطلاعات شون باعث میشه خیلی مقاومت کنن و توی روند درمان بیمار خیلی دخالت میکنن و یه جورایی هم خود خانواده بهخاطر اون سطح سواد و بهخاطر خودشون که فکر میکنن خیلی شرایط خاص و تاپیه، خودشون خیلی بیشتر آسیب دیده بودن. این سه تا صنف هر وقت اومدن برای ارزیابی، پدر و مادر از اول تا آخر ارزیابی توضیحاتی که راجع به فرزندشون میدادیم، فقط گریه میکردن. در این حد مضطرب بودن. دیگه ادامه فرآیند رو خودتون حدس بزنید و خیلی مشتاق نبودن که توی گروه قرار بگیرن. اگه روندی هم باشه فقط انفرادی. چون فکر میکردن لیبل بخوره بهشون، کسی متوجه بشه، کسی بدونه، از استیگما خیلی میترسیدن.»
دلمشغولیهای تعارضآمیز در مورد گذشته
سایه گذشته نیز بر شیوه مواجهه مراقبین در زمان حال سنگینی میکند. برخی مراقبین به هنگام مرور سختیهایی که بهواسطه زندگی با بیمار پشت سر گذاشتهاند، برای بخشیدن یا نبخشیدن وی بلاتکلیف و سردرگماند و زمانی که از دید بیمار به این وقایع مینگرند، احساس گناه عمیقی را تجربه کرده و تصور میکنند بهواسطه عکسالعملهای نادرست خود در مقابل بیمار به وی آسیب زدهاند. گروه دیگری از مراقبین، از گذشته پرچالش خود بهعنوان تجربیات رشددهنده استفاده کرده و تمرکز خود را بهجای مرور خاطرات تلخ و نشخوار فکری متوجه یافتن راهحل میکنند و اما برخی دیگر زیر بار احساس گناه و خشم، کمر خم کرده و تسلیم هیجانات منفی خود میشوند. عدهای از حمایتهای افراطی خود پشیماناند و گروهی دیگر قادر نیستند تلخیهای گذشته را رها کرده و بر زمان حال تمرکز کنند.
شرکتکننده شماره 13 از تجربه خود میگوید: «فکر میکنم یه جاهایی هم باید برخوردهام شدیدتر میبود نه اینقدر نرم. من احساس میکنم خیلی مدارایی عمل کردم و شاید این موضوع به ایشون کمک نکرد، کارو بدتر کرد. دلیل نداره حتی وقتی یک نفر بیماره، همیشه روشت مداراکردن باشه. »
کنش-کنش متقابل
مقوله اصلی سوم: رویارویی نخستین
بدین ترتیب مراقبین با منشهای ازپیشآورده خود وارد فرآیند رویارویی با بیماری میشوند. مقوله رویارویی نخستین به این موضوع میپردازد که از زمان ظاهرشدن نخستین نشانهها و علائم در بیمار تا تشخیص قطعی بیماری و اولین اقدامهای برای درمان، مراقبین به چه نحوی با این مسئله مواجه شده و سیر تکاملی افکار، احساسات و معنادهی آنان در طی این مراحل چگونه است. این مقوله بر این واقعیت تأکید دارد که فرآیند مواجهه مراقبین با موضوع بیماری از مدتها پیش از دریافت تشخیص آغاز شده و این موضوعی است که در پژوهشهای پیشین مورد غفلت قرار گرفته است. شیوه معنادهی به نخستین نشانهها، هدایتکننده گامهایی است که پس از این توسط مراقبین برداشته میشود و هر گام شکلدهنده واکنش بعدی است. بدین ترتیب با زنجیرهای از واکنشها مواجه هستیم که دامنه آن از ناآگاهی و چشمپوشی تا امیدواری برای درمان، گسترده شده است.
کوتاهی و سهلانگاری
براساس یافتههای این پژوهش، زمانی که بیمار در فاز پیش مرضی قرار دارد و نخستین علائم بیماری ظاهر میشود، مراقبین به دلایل مختلف این علائم را نادیده میگیرند. بهطورمثال این تغییرات را به چالشهای دوران بلوغ، بیکاری، تغییر عقاید مذهبی یا فشار مالی نسبت میدهند و باور دارند این وضعیت موقت است و خودبهخود با گذشت زمان تمام میشود. در برخی موارد نیز بهدلیل جذاب بودن رفتارهای هیجانی بیمار با وی همراه شده و بروز رفتارهای غیرعادی مانند تهدید به دزدیدهشدن توسط بیمار را ناشی از شدت علاقه وی میدانند. گاهی نیز اینقدر سرگرم مشکلات دیگر زندگی هستند که نمایانشدن رفتارهای ناهنجار در بیمار و پرداختن به آنها جزء اولویتها و دغدغههای مراقبین قرار نمیگیرد؛ اما مهمترین عاملی که سبب نادیدهانگاری نشانههای هشداردهنده توسط مراقبین میشود، عدم آشنایی با اختلال دوقطبی و کمبود آگاهی است. بدین صورت که اکثریت شرکتکنندگان در این پژوهش، پیش از تشخیص بیماری از وجود آن آگاهی نداشتند و همین موضوع بزرگترین ضربه را به آنها وارد کرده بود و باعث شده بود فرصت طلایی درمان را از دست بدهند.
شرکتکننده شماره 5 تجربه خود را چنین مطرح میکند: «تازه چند ساله که ما فهمیدیم همسرم بیماری دوقطبی رو داره. قبلاً هم یه همچین حالتهایی رو داشت؛ ولی خب ما فکر میکردیم اخلاقش این جوریه چون در عرض چند سال، چندین بار این اتفاق میافتاد.»
شتاب در چارهاندیشی و یاریجویی
بعد از عبور از این مرحله، بهواسطه برخی اتفاقات بحرانی که توسط بیمار رقم میخورد؛ مانند افت تحصیلی معنادار، پرخاشگری یا افسردگی شدید، اقدام به خودکشی، حملات پانیک متعدد و یا غیرعادی خطابشدن وی توسط اطرافیان، نقطه عطفی در زندگی مراقبین و بیمار رقم میخورد و نخستین گامها برای جدیگرفتن مسائل بیمار برداشته میشود. مراقبین ابتدا در حلقه نزدیکان و افراد غیرمتخصص اقدام به کمکخواهی میکنند و پس از آنکه تلاشهایشان بینتیجه ماند، بهدلیل افزایش تنشها در خانواده و ترمیم آسیبهایی که در این مورد متحمل شدهاند، بهقصد بهبودی حال روحی خود به روانشناس یا روانپزشک مراجعه میکنند.
شرکتکننده شماره 16 از تجربه خود چنین میگوید: «حدود 9 فروردین بود، ما دیدیم پسرم هوشش تو خونه کُند شده، همین جوری یه جا کز کرده، نشسته، از اونجا ما یه کم شک کردیم. خب ما از این چیزا ندیده بودیم. رفتیم شهرستان و اومدیم دیدیم پسرم تا صبح نخوابیده. دیگه کمکم آوردیمش دکتر. یه روز پسرم زد همه چیز رو شکست. دیگه اینجا بود که جدی شد برامون.»
برزخ واقعیت و ناخشنودی
درنهایت مراقبین پس از، از سرگذراندن بحرانهای متعدد، ادراک ناکافی بودن کمک و راهنمایی افراد غیرمتخصص و طاقتفرسا شدن شرایط، به روانپزشک، بیمارستان یا کلینیکهای شخصی مراجعه میکنند و در این مرحله است که برای نخستینبار با تشخیص اختلال دوقطبی مواجه میشوند. در این مرحله مراقبین باتوجهبه ادراک خود از مسئله، شیوه معنادهی و افکار و احساساتشان در دو دسته کلی قرار میگیرند. گروه اول در پذیرش وضعیتی که با آن مواجه هستند، با دشواری روبهرو هستند و مسئله را فاجعهسازی میکنند. در مقابل گروه دوم، با پذیرش این مسئله راحتتر کنار میآیند و با کسب اطلاعات از متخصصین و گفتوگو با آنها بهتدریج واقعیت را میپذیرند. این دسته از مراقبین اختلال دوقطبی را مانند یک بیماری جسمی نظیر فشارخون یا دیابت در ذهن خود تعریف میکنند و همین نگرش سبب میشود حل مسائل مربوط به بیمار را بهعنوان بک چالش برای خود تعریف کنند.
مشارکتکننده شماره 8 تجربه خود را اینگونه بیان میکند: «وقتی دکتر تشخیصش رو به من و دخترم گفت، یعنی انگار کره زمین سیاه دو تا آدم تنهای بیکس. هر دو تامون گریه میکردیم من بیشتر از اون گریه میکردم.»
مشارکتکننده شماره 4 نیز در این مورد میگوید: «وقتی از دکتر اومدیم بقیه داروهای همسرمم رو هم که چک کردم دیدم داروهای مربوط به دوقطبیه و خب ذهن آدم خیلی درگیر همین تشخیص میشه بیشتر بهم میریزه. حالم بد بود، بدترم شد.»
اسناد و توجیه بیماری
پس از آنکه بیمار تشخیص اختلال دوقطبی را از سوی متخصصین دریافت کرده و مراقبین با این حقیقت مواجه میشوند، در ذهن خود به دنبال مسبب و مقصر این موضوع میگردند. برخی مراقبین رفتار بیمار را به نیاز وی برای جلب توجه نسبت میدهند و اینگونه برداشت میکنند که بیمار بدین وسیله سعی در کنترل کردن اطرافیانش دارد. برخی دیگر اینطور بیان میکنند که بروز رفتارهای اینچنینی ناشی از فقدان مهارتهای لازم برای حل مسئله است که چنین مشکلاتی را برای بیمار و اطرافیانش ایجاد میکند. گروه دیگر، تأثیرات محیطی را مسبب اصلی میدانند. این دسته از مراقبین فشارهای واردشده به بیمار ناشی از قرارگرفتن در محیط پرتنش و ناسالم را، از جمله تروماهای کودکی، محیط خانوادگی سختگیر یا دوستان ناباب را بهعنوان مسئول اصلی شکلگیری شرایط فعلی وی، در نظر میگیرند؛ و درنهایت گروه آخر که خود یا اطرافیان بیمار را مقصر دانسته و بهطور مداوم یا دچار خودسرزنشگری هستند یا نسبت به دیگران خشم زیادی را تجربه میکنند.
شرکتکننده شماره 7 میگوید: «احساس میکنم داره یه جاهایی ادا در میاره. میخواد خودش رو ول کنه. مسئولیتهاشو انجام نده و اینا باعث میشه که من عصبی بشم و نمیتونم باهاش همراهی و همدلی داشته باشم.»
شرکتکننده شماره 11 این طور بیان میکند: «ما همهاش فکر میکردیم که این مشکل برای دوستاشه و همیشه مقابلش وایمیسادیم و دوستاش رو متهم میکردیم که اونا باعث شدن تو این طوری شدی.»
امیدواری و تکاپو برای تغییر
مراقبین از یک سو به دنبال مسبب وضعیتی که بدان دچار شدهاند میگردند و ازسویدیگر تلاش میکنند تا با استفاده از روشهای مختلف و این بار با کمک متخصصین و با تکیه بر دریافت کمکهای حرفهای، به دنبال حل این مشکل بروند. کسب آگاهی راجع به بیماری، پیگیری مصرف منظم دارو توسط بیمار و دریافت آموزشهای لازم در جهت تسلط بر شرایط و بروز مناسبترین برخورد در مقابل بیمار، همگی از جمله اقدامات صورتگرفته توسط مراقبین هستند.
شرکتکننده شماره 3 در این باره میگوید: «راجع به نوسان خانمم، به محض اینکه فهمیدم نوسانه. یک سری کلاس راجع بهش شرکت کردم، یه سری مقاله خوندم و یه کتابی بود که مشاورم معرفی کرد. اسمش رو الان خاطرم نیست. که بتونم اطلاعات کامل داشته باشم.»
مقوله اصلی چهارم: بازخوردهای ناسازگار
این مقوله به این موضوع اشاره دارد که ماهیت عودکننده بیماری در کنار احساس گناه و خشم شدیدی که مراقبین نسبت به بیمار تجربه میکنند، سبب میشود نتوانند به تصوری یکپارچه از بیمار و شرایطش دست پیدا کنند. تغییر فازهای متناوب بیماری و نوسانهای خلق مکرر، بیمار را به فردی غیرقابلپیشبینی تبدیل میکند و همین امر سبب بلاتکلیفی و سردرگمی مراقبین میشود. نکته مهم اینجا است که همواره این حس سردرگمی و شککردن به درست بودن رفتار خود در مقابل بیمار، در مراقبین دیده میشود و
گاهی کسب تجربه نیز، اثر چندانی بر حل این بحران ندارد.
لطف گزنده
در ابتدای امر مراقبین بیمار را بهعنوان فردی بسیار ضعیف و ناتوان تعریف میکنند و با حمایت افراطی از وی، فرصت رشد و یادگیری مهارت حل مسئله را از او دریغ میکنند. قرارگرفتن در یک چنین حالتی هم برای مراقب آزاردهنده است و این احساس را دارد که تحمل این سختیها فراتر از توان او است و هم سبب میشود تا بیمار کمک متناسب و نا به جایی را دریافت کند که اثر بالندهای ندارد.
شرکتکننده شماره 7 از تجربه خود میگوید: «اینکه همه اینها رو منم میپذیرفتم و به خودم میگفتم تو همسرشی و این همسر بودن یک سری تعریفهایی تو ذهن من داشت. وظیفته که مراقبت کنی از این آدم اگه نمیخوای برو. ولی حالا که وایسادی تو مسئول حال بدش هستی. تو باید مراقبش باشی زنه که پایه زندگیه. یه بار درمانگرم ازم پرسید تعریف حمایت برای تو چیه؟ وقتی من تعریف حمایت رو تو ذهن خودم متوجه شدم خیلی جا خوردم. گفتم حامی یعنی یه نفر تمام خودش رو بذاره برای کسی که نیاز داره که درمانگرم به من گفت این دیوانگیه.»
سرگشتگی و تردید دوسوگرا
با ادامه یافتن حمایتهای افراطی از بیمار و پی بردن به نتیجهبخش نبودن این شیوه از رفتار، در این مرحله، مهمترین چالش برای مراقبین اطمینان از شیوه صحیح مواجهه در برابر رفتارهای نامتناسب بیمار است که چه در مراقبینی که نسبت به اختلال آگاهی مناسبی دارند و چه در مراقبینی که سطح آگاهیشان کمتر است مشاهده میشود. برخی مراقبین در مقابل رفتارهای غلط بیمار بهشدت مقاومت کرده و گروهی دیگر بهخاطر جلوگیری از افزایش تنش، کوتاه میآیند. برخی دیگر از روی ناآگاهی، بهدلیل لذت تجربه هیجان یا عوامل مختلف دیگر، با رفتارهای هیجانی بیمار همراهی میکنند، درصورتیکه گروه دیگر تلاش برای متوقف کردن اینگونه از رفتارها دارند. نکته مهم اینجا است که همواره این حس سردرگمی و شککردن به درست بودن رفتار خود در مقابل بیمار، در مراقبین دیده میشود و گاهی کسب تجربه نیز، اثر چندانی بر حل این بحران ندارد.
شرکتکننده شماره 4 میگوید: «من یه دورهای خب داد میزدم. جواب میدادم. بعد میدیدم این کارم جواب نمیده سکوت میکردم. چون تجربه نداشتم و دختری هم بودم که تو خونه و خانواده شاید چیزی یاد نگرفتم. از هر طریقی که وارد میشم واقعاً نتیجه نمیگیرم. اونجاهایی که میبینم حق میگه قبول میکنم؛ ولی یه جاهایی واقعاً حرصم در میاد. یه موقعهایی جواب میدم ولی الان جدیداً سکوت میکنم. چون میبینم هیچ فایدهای نداره.»
فرسودگی روانی
درنهایت مزمن بودن چنین شرایطی مراقبین را در وضعیتی بحرانی قرار داده، به نحوی که مرور دچار فرسودگی روانی میشوند. تجربه هیجانات منفی با شدت زیاد، افکار مرگ و خودکشی، ترک موقت منزل، متوسل شدن به روشهای غیرعلمی برای خروج از بحران و مدیریت حال بیمار، بستری کردن وی و سکوت در برابر رفتارهای آسیبرسان بهدلیل جلوگیری از وخامت اوضاع، همگی از مواردی هستند که مراقبین برای خروج از بحران از آنها استفاده میکنند.
شرکتکننده شماره 5 تجربه خود را این طور مطرح میکند: «من به یه جایی رسیده بودم که فقط داد میزدم. اعصاب من طوری شده بود تا این 4 سال پیش که من رفتم پیش خانم دکتر حالم خیلی بد بود. الان باز بهتر شدم. اصلاً شوک عصبی بهم میاومد. فقط گریه میکردم. خودم، بچهها. عصبی شده بودم. الان هر سه تا پسر من پیش روانپزشک میرن. یعنی به غیر از شوهرم هر سه تا پسرم میرن. منم میرم. یعنی همه مون اعصاب مون واقعاً خرابه.»
مقوله اصلی پنجم: نگرش در مورد درمان: مثبت/منفی
این مقوله به این موضوع اشاره دارد که مراقبین نگرشها و بازخوردهای متفاوتی را نسبت کادر درمان، شیوههای درمانی از جمله دارودرمانی و رواندرمانی، جلسات آموزشی برای مراقبین، فرآیند بستریشدن و نتیجهبخش بودن همه این موارد اتخاذ میکنند و براساس همین موضوع شیوه عملکردشان متفاوت خواهد بود.
تعداد کدها و به تبع آن تعداد زیرمقولهها باید متناسب با سؤالات تحقیق و تنوع محتوای دادهها باشد. اگر دادهها بهگونهای هستند که تنها یک زیرمقوله را ایجاب میکنند، امری پذیرفتهشده و منطقی بوده و نشاندهنده دقت و تمرکز دادههاست [30]. بدین ترتیب این مقوله تنها از یک زیرمقوله تشکیل شده است.
باورهای ناهمساز در مورد درمان
اکثر مراقبین به دلایل متعدد ازجمله عدم آگاهی، ترس از قضاوت دیگران، ترس از وابستگی بیمار به دارو و نگرانی از عوارض بلندمدت آن حس خوبی نسبت به مصرف دارو توسط بیمار ندارند و در برخی از مواقع در روند درمانی وی دخالت میکنند. ازدیگرسو، عدهای از مراقبین که با واقعیت بیماری کنار آمدهاند، از مصرف دارو توسط بیمار و بهبود حال وی استقبال میکنند، اما نکته مهم استمرار و پایبندی به درمان دارویی است که اکثریت مراقبین بهدلیل وجود برخی عوامل در این حوزه دچار چالشهای جدی و اساسی هستند؛ ازجمله عدم دریافت اطلاعات موردنیاز ازسوی روانپزشک، عدم شکلگیری رابطه صحیح و مبتنی بر اعتماد بین بیمار و پزشک، احساس خستگی و ناامیدی از یافتن داروی سازگار با فرد.
همچنین مراقبین باتوجهبه شدت مسائل بیمار، میزان اطلاعات دررابطهبا بیماری، سطح تحصیلات و دیگر عوامل، جلسات برگزار شده برای خانوادهها با محوریت آموزش شیوه مدیریت مسائل بیمار را مفید یا غیرمفید ادراک میکردند. این گروه از خانوادهها در پی بستری شدن بیمارشان به شرکت در این دورههای آموزشی فراخوانده شده بودند که نسبت به فرآیند بستری شدن نیز رویکردهای متفاوتی داشتند. بهطور خلاصه، نگرش مراقبین به بحث درمان در شیوه همراهی با بیمار و ارائه خدمات حمایتی به وی در راستای پایبند ماندن وی به درمان بسیار مؤثر است و برخی افراد بعد از مشاهده آثار مثبت دریافت درمان، مصرف دارو و بستریشدن بیمار، نگرش خود را تغییر میدهند.
شرکتکننده شماره 3 میگوید: «ولی قرص خوردن خیلی برای من جالب نیست؛ چون من خودم دیگه چی بشه قرص میخورم. حتی سرما هم که میخورم خیلی سعی میکنم کم قرص بخورم. خیلی خوشم نمیاد از این سیستم و از این قرصی شدن و از این اعتیاد به این چیزا خیلی خوشم نمیاد. ولی خانمم کوچکترین دندون درد سریع ژلوفن. یعنی تو جیبشه. ولی من شده 3-4 روز دندون درد تحمل کردم بازم نخوردم. اعتقاد دارم؛ ولی یه جوریه. شخصاً دوسش ندارم. به عوارضش که فکر میکنم خوشایندم نیست. چون من تو دوستام کسی رو دارم که قرصیه ،5-6 ساعت میزون بود. اگه مصرف نمیکرد دوباره برمیگشت به تنظیمات کارخونه. مینداخت یه 10 دقیقه بعد درست میشد و یه 5-6 ساعت باز حالش خوب بود تا دوباره برگرده به اون حالت و من میترسیدم از اعتیادش. از اون حجم از مرفین.»
پیامد
درنهایت برخی پیامدهای مواجهه با اختلال دوقطبی، مثبت و برخی منفی هستند که تابع شیوه مواجهه مراقبین با موضوع بیماری هستند. در این مطالعه 3 مقوله تنهایی، تیرهروزی، گسستگی/ انسجام بهعنوان پیامد مواجهه مراقبین بیماران مبتلا به اختلال دوقطبی به دست آمده است که در ادامه به توضیح آنها میپردازیم.
مقوله اصلی ششم: تنهایی
حس تنهایی تجربهشده توسط مراقبین بسیار عمیق و دردآور است و شرایطی است که نه از روی انتخاب بلکه از روی اجبار در آن قرار میگیرند.
احساس ناایمنی
یکی از اصلیترین مشکلاتی که مراقبین بیماران مبتلا به اختلال دوقطبی با آن مواجه میشوند، احساس ناامنی است. این حس ناامنی به شیوههای مختلفی تجربه میشود ازجمله عدم برخورداری از امنیت جانی بهدلیل رفتارهای آسیبزننده بیمار، ترس از آینده بهصورت مشخص که در قالب مواردی نظیر غیرقابلکنترل شدن شرایط یا فاششدن مسائل بیمار، نگرانی نسبت به عاقبت زندگیکردن با فرد بیمار و اثراتی که این بیماری بهدلیل ماهیت عود شونده و نقش پررنگ ژنتیک میتواند ایفا کند، نگرانی از آیندهای نامعلوم و عمری که باید بدینگونه صرف شود و فرد بیماری که بهدلیل وجود رفتارهای مخربش کل سیستم خانواده را تحتتأثیر قرار میدهد.
شرکتکننده شماره 17 این طور میگوید: «چون اصلاً آیندهنگری نداره، کلاً هیچ هدف و آیندهای نداره و علایقش رو هم زیاد نمیدونه. برای همین دوست داره از یه شغل به یه شغل دیگه بپره، هر چیزی که هیجانزدهاش میکنه دوست داره همون لحظه اونو انجام بده، مطمئناً اینجوری مشکل پیدا میکنه چون همه چی رو میخواد سریع ول کنه. همه چی رو میخواد بر اساس مودش انجام بده. مودش هم که همیشه خوب نیست. برای همین صددرصد توی آینده مشکل پیدا میکنه. اینکه همهاش باید ازش مواظبت کنم. همهاش باید نصیحتش کنم. چی کار باید بکنه چی کار نباید بکنه. اینکه همیشه باید نگرانش باشم اذیتم میکنه.»
مهجوری
این مقوله به این موضوع اشاره دارد که مراقبین بهدلیل حجم بالای فشار ناشی از مراقبتکردن از فرد بیمار و مسائل مرتبط با آن عمیقاً نیاز به گفتوگو و تخلیه هیجانی دارند، باوجوداین بهدلیل ترس از قضاوتشدن، تحقیرشدن، آبروریزی، غیرقابلپیشبینی بودن واکنش اطرافیان، وخیمتر شدن شرایط یا سایر پیامدهای نامطلوب ترجیح میدهند مسائل خود را با کسی بازگو نکنند و فقط تحت شرایط خاص و از روی اجبار، بهعنوانمثال زمانی که بهشدت در تنگنا هستند و نیاز به حمایت دارند و یا زمانی که تنش بین بیمار و اطرافیان بالا گرفته و ممکن است عواقب قانونی به همراه داشته باشد، از موضوع بیماری صحبت میکنند؛ این مسئله در کنار احساس شرم و خجالتی که بهخاطر رفتارهای غیرعادی بیمار دارند و اینکه بهطور مداوم باید توجیهکننده رفتارهای ناهنجار وی در برابر سؤالات مکرر دیگران باشند، باعث میشود بهمرور به انزوا کشیده شده و نوعی جدایی از اجتماع را تجربه کنند.
شرکتکننده شماره 10 نیز چنین بیان میکند: «به کسی توضیح نمیدم اصولاً یعنی من یادمه سری اول که مامان بستری بودن. من یه دوست صمیمی داشتم. به اون گفتم ولی برخوردهایی که بعدش میشد، حالت ترحم و اینا رو که بعدش میشد. دیگه سعی کردم واسه کسی توضیحی ندم.»
مقوله اصلی هفتم: تیرهروزی
این مقوله به شرایط سختی اشاره دارد که مراقبین قادر به کنترل کردن آن نیستند و راهی برای خارج شدن از آن پیدا نمیکنند.
درماندگی
مراقبین در نقطهای از زندگی دچار حس درماندگی شده و پس از تحمل فشارهای زیاد تصمیم به جدایی میگیرند. اما به دلایل مختلف از جمله ترحم و دلسوزی برای بیمار، امید به تغییر شرایط، عدم برخورداری از حمایت مادی و معنوی، ترس از مشکلات پس از جدایی، آینده فرزندان، عادتکردن به سختیها و یا حس اجبار برای تحمل این شرایط، تصمیم خود را عملی نمیکنند. در برخی موارد نیز وجود عواملی مانند وابستگی روانی و جذابیتهای جنسی، مانع از ترککردن بیمار میشود.
شرکتکننده شماره 4 این چنین بیان میکند: «بعد با خودم که فکر میکنم میبینم اول از همه من پشتوانهای ندارم. سرمایهای ندارم که بخوام بذارم برم. سنمم خب داره میره بالا. دیگه بهراحتی نمیتونم کار پیدا کنم. پدرومادری هم ندارم که حمایتم بکنن. اگه من بخوام بذارم برم مشکلاتم 100 برابر بیشتر میشه و اینکه من ازنظر جسمی هم تا اینجا خیلی آسیب دیدم و تحمل سختیهای بیشتر رو ندارم و به نظرم دیگه طلاق توی این سن بیفایده است. وقتی تا اینجا این همه سختی رو تحمل کردم.»
گسست عاطفی
پس از تجربه حس درماندگی و ناتوانی در رفع موانعی که بر سر راه جدایی از بیمار و رهاکردن وی وجود دارد، مراقبین در بطن رابطه خود با بیمار دچار گسست عاطفی شده و یا بر موانع ذهنی موجود مانند نفع فرزندان یا وابستگی روانی غلبه کرده و برای جدایی اقدام میکنند؛ اگر این امکان وجود نداشته باشد، از تغییر شرایط قطع امید کرده، علاقه خود را بهطرف مقابل از دست میدهند و همین موضوع بر رابطه زناشوییشان نیز تأثیر گذاشته و در برخی موارد به قطع رابطه جنسی منجر میشود و در مواردی که مجدداً با خیانت همسر بیمار خود مواجه میشوند دیگر بدان نپرداخته و در سکوت از این مسئله عبور میکنند.
شرکتکننده شماره 15 نیز تجربه خود را این طور بیان میکند: «آره حسم، احساس محبتی که بود، احساس دوستداشتن با همه این اتفاقاتی که افتاده بود کمرنگ شده بود. الان فقط یه حس دلسوزی دارم بهعنوان یه مریض که کمکش کنم.»
مقوله اصلی هشتم: گسستگی/انسجام
این مقوله بدین موضوع اشاره دارد که مراقبین ازیکسو بهدلیل تحمل فشارهای مزمن ناشی از نگهداری از فرد بیمار و تحلیل رفتن انرژی روانی و جسمانی، در برخی زمینهها مهارتهای خود را از دست داده و به سمت زوال میروند؛ اما ازسویدیگر مواجهشدن با یک چنین چالش دشواری زمینه را برای بلوغ و بالیدگی فرد فراهم میکند.
واپس روی
در برخی موارد شاهد آن هستیم که حس سردرگمی و ناتوانی در حل بسیاری از مسائل مرتبط با بیمار سبب عقبگرد فرد مراقب در مسیر رشد شده و از لحاظ ابعاد معنوی، شخصیتی و جسمانی وی را دچار افول میکند، بهصورتی که در برخی موارد سلامت معنوی، روانی و جسمانی مراقبین نیازمند مداخله جدی است.
شرکتکننده شماره 4 میگوید: «من نماز میخوندم ولی به جایی رسیدم که کفر میگفتم و حتی نماز خوندنمم گذاشتم کنار. الان یه موقعهایی میگم خدا، پیش خودم عذاب وجدان دارم. احساس میکنم دارم دورویی میکنم. دغلبازی دارم میکنم خودم درون خودم.»
رشد یافتگی
اگرچه نگهداری از فرد مبتلا به اختلال دوقطبی میتواند سبب بروز آسیبهای جدی و قابلپیگیری در مراقبین شود، اما مواجهشدن با یک چنین چالشی حرکت روبهجلوی مراقب در مسیر تعالی و یک رشدیافتگی اساسی را نیز به همراه خواهد داشت. بهطور ویژه مراقبین به بازنگری ارتباطشان با خداوند پرداخته و در پی یک فرآیند دروننگری و مرور سختیهایی که از سر گذراندهاند، تلاش میکنند اطرافیان را بهتر درک کرده و همدلی بیشتری داشته باشند. بهطور اساسی کمک کردن به دیگران و قضاوت نکردن آنان یکی از پیامدهای اصلی مراقبت از یک فرد مبتلا به اختلال دوقطبی است. همچنین، دیدگاه مراقبین نسبت به شماری از موضوعات دستخوش تغییرات اساسی شده و در پی آن به بررسی مجدد اولویتهای زندگیشان میپردازند. در نهایت میزان تابآوری بهطرز چشمگیری افزایشیافته که تمرکز بر زمان حال و زندگیکردن در لحظه اکنون بهجای پرداختن به سختیهای گذشته، پیامد اصلی آن است.
شرکتکننده شماره 14 این طور میگوید: «من خیلی قویتر شدم. اگه من آدم 10 سال پیش بودم و این اتفاقاً توی زندگی من میافتاد شاید سکته میکردم میمردم. شاید از کارو همه چی میافتادم یه گوشه خودم رو میانداختم.»
انسجام خود
درنهایت مراقبین برای حفظ توان روحی و جسمی خود در طی ماراتون مراقبت از فرد بیمار، از راهبردهایی نظیر تغییر سبک زندگی مانند ورزشکردن و رعایت رژیم غذایی مناسب، فعالکردن حواس پنجگانه از طریق گوشدادن به موسیقی، دیدن فیلم یا منتظر طبیعی بهمنظور تمرکز بر زمان حال و رهایی از گذشته، فاصلهگرفتن از تنش برای حفظ خونسردی، کمکگرفتن از حس شوخ طبیعی و ایجاد لحظات شاد، فراروی از موقعیت دشوار، کسب اطلاعات راجع به بیماری و امید به بهبودی بیمار و معنادهی مجدد به آن با کمکگرفتن از باورهای معنوی و همچنین حفظ ارتباط خود با دوستان و افراد متخصص استفاده میکنند. این راهبردها مراقبین را در جهت حفظ انسجام خود و پیشگیری از گسست روانی، یاری میرساند.
شرکتکننده شماره 5 در این رابطه میگوید: «فیلم میبینیم. مهمون میاد. میگیم. میخندیم. من مثلاً موسیقیهای قدیمی میذارم میخونم باهاشون یه تکونی میدم به خودم. بچههام موسیقی گوش میدن. یا مثلاً فیلمهای خندهدار. با هم نگاه میکنیم بعضی سریالای طنزو.»
یکپارچهسازی مقولهها
اولین اقدام در مورد یکپارچهسازی مقولهها، تعیین مقوله محوری است که به معنای شکلگیری مفاهیم پیرامون یک مفهوم اصلی است که توصیف یا نظم مفهومی را به سطح تئوری ارتقا میدهد.
در این پژوهش دغدغه اصلی مراقبین فرد مبتلا به اختلال دوقطبی خروج از فضای تعلیق و سردرگمی و رسیدن به نقطه قطعیت بود. از آن جهت که خانواده بهعنوان یک سیستم پویا عمل میکند، حفظ توازن روابط با فرد بیمار و سایر اعضای خانواده و درعینحال توجه به نیاز خود، یکی از اصلیترین چالشهای مراقبین بوده که حس سردرگمی دائمی میان نوع و میزان حمایت صحیح از بیمار، ادامه دادن به رابطه و یا رها کردن وی، مقصر دانستن خود یا دیگران را به همراه دارد. حفظ نقشهای تعریفشده درارتباطبا فرد بیمار مانند خواهر، همسر، مادر، پدر یا برادر که اکنون با بروز اختلال بهطور کامل تحتتأثیر برعهدهداشتن نقش مراقب قرار میگیرد، فرآیند بسیار دشواری است؛ زیرا گاهی اهداف و حوزههای مسئولیت هر یک از نقشها متعارضاند که تصمیمگیری صحیح و مدیریت هیجانات را با چالشهای جدی مواجه میکند. تحلیل مداوم نحوه مواجهه مراقبین با واقعیت بیماری، بیمار و فرآیند مراقبتکردن از فرد بیمار مفهومی بهعنوان «درهمتنیدگی نقش» را شکل داد که بهعنوان مقوله محوری در نظر گرفته شد. یکپارچهسازی مقولهها حول مقوله محوری درهمتنیدگی نقش در
تصویر شماره 1 نشان داده شده است.
براساس آنچه تاکنون شرح داده شد، مقولههای شناختهای بازدارنده و بافت درون خانوادگی آسیبزا، مقولههایی هستند که زمینه شکلگیری درهمتنیدگی نقش را فراهم میسازند. مقولههای رویارویی نخستین، بازخوردهای ناسازگار و نگرش در مورد درمان: مثبت/منفی فرآیند شکلگیری درهمتنیدگی نقش را شرح میدهند و درنهایت مقولههای تنهایی، تیرهروزی، گسستگی/ انسجام بهعنوان پیامد درهمتنیدگی نقش حاصل میشوند.
بحث
هدف از پژوهش حاضر بررسی عمیق چگونگی مواجهه مراقبین بیماران مبتلا به اختلال دوقطبی با این پدیده، شناسایی عوامل مؤثر در این فرآیند و در نهایت مفهومسازی آن در فرهنگ و جامعه ایران بود.
فرآیند مراقبت را نمیتوان جدا از بافت، زمینه فرهنگی، اجتماعی و ویژگیهای جمعیتشناختی مراقبین در نظر گرفت. نتایج بهدستآمده از مطالعه حاضر اینطور بیان میکند که دو عامل اصلی که ریشه آنها به گذشته و مشکلات موجود در بافت خانواده باز میگردد، هدایتگر روند مواجهه مراقبین با اختلال دوقطبی هستند.
نخستین عامل بافت درون خانوادگی آسیبزا است که از چند طریق نقش ایفا میکند. گذرگاه نخستین یعنی تشویش درون خانوادگی، به تنش و بحرانهای موجود در خانواده بیمار و یا بحرانهای تجربهشده توسط فرد مراقب اشاره دارد که آثار آن در زمان حال قابلمشاهده است. نکته قابلتأمل آن است که وراثت در اختلال دوقطبی نقش پررنگی را ایفا میکند و برخی مطالعات میزان توارثپذیری این اختلال را 60 درصد با بازه اطمینان 50 تا 70 درصد برآورد کردهاند [31].
ازاینجهت امکان وجود این اختلال در نزدیکان درجه 1 و 2 بیمار بسیار محتمل است. بدین ترتیب براساس یافتههای این پژوهش و مطالعات صورتگرفته، به احتمال بسیار زیاد مراقبین در پیشینه خود سابقه درگیری با چنین مشکلاتی را داشتهاند و یا مشکلات دیگری از جنس طلاق، فقر، تنشهای خانوادگی، بیکاری، سایر اختلالات روانی و انواع بحرانها در سابقه خانوادگی و تحولی آنان مشاهده میشود. بدین صورت اضافهشدن موضوع بیماری به این مشکلات زمینهای، موجب وخیمتر شدن اوضاع و طاقتفرسا شدن شرایط نگهداری از بیمار میشود.
همچنین درارتباطبا همسرانی که نقش مراقب را نیز ایفا میکنند، سن پایین و شتاب در امر ازدواج و عدم توجه و آشنایی به علائم بیماری نیز زمینه تنش در خانواده را فراهم کرده است و همسو با این یافته، اسپیرز و همکاران [32] در پژوهش خود به این نکته اشاره میکنند که معضلات پیشین جسمانی و روانی مراقبین تحتتأثیر فرآیند فشارهای نگهداری از بیمار رو به وخامت رفته و گاهی به مرحلهای میرسد که نیازهای جسمانی و روانی از الویت خارج شده و شخص مراقب برای پرداختن به آنها با مشکل مواجه میشود. مطالعات دیگر نیز نشان میدهند، در فرهنگهایی که مجرد ماندن و زندگیکردن فرد مجرد با خانواده یک ننگ محسوب میشود، ازدواجکردن بهویژه برای زنان از اهمیت بسیار بالایی برخوردار است؛ ازاینرو ازدواج کردن با فردی که مبتلا به اختلال روانی است، نسبت به مجرد ماندن یا مطلقه بودن، وضعیت مناسبتری در نظر گرفته میشود [33].
براساس یافتههای پژوهش حاضر، در فرهنگ ایران نیز که ازدواجکردن از اهمیت بالایی برخوردار است، در بسیاری از مواقع، شتاب در این موضوع سبب میشود افراد شناخت کافی از یکدیگر نداشته باشند و برای تشکیل خانواده اقدام نمایند. بدین ترتیب همسران افراد مبتلا به اختلال دوقطبی اشاره میکنند که در مدتزمان کوتاه آشنایی موفق به کسب شناخت صحیح از همسرشان نشده و نسبت به علائم هشداردهنده غافل بودهاند. به همین خاطره عدهای از آنان مراقبین اولیه یعنی پدر و مادر بیمار را که علیرغم اشراف به این موضوع اقدام به پنهانکاری کردهاند، بهشدت مقصر دانسته و خشم زیادی را نسبت به آنان تجربه میکنند. همچنین این همسران تقاضا داشتند که فرآیند مشاوره پیش از ازدواج بهجای مشاوره پیش از طلاق، به امری ضروری تبدیل شود.
دومین مفهوم، اثرگذاری خانواده است که عملکرد متفاوت و نامتوازن مراقبین باتوجهبه نقشهای جنسیتی تعریفشده در اجتماع در برخورد با امر نگهداری از بیمار را برجسته میکند. در گروه نمونه این پژوهش، پدران ، نقشی کاملاًّ منفعل داشتند و خود را با مسائل بیمار درگیر نمیکردند که این موضوع ریشه در عوامل مختلف بهویژه بحث عدم پذیرش واقعیت بیماری دارد. بدین ترتیب زنان نقش اصلی در امر مراقبت را بر عهده میگیرند. همسو با این یافتهها ورگاس-هوئیکوچی و همکاران [34] در مطالعات خود اینگونه اشاره میکنند که نقش پررنگ زنان در حیطه مراقبت از بیمار نیز موضوع جالبی است. زنان دارای ویژگیهای ذاتی هستند که آنان را برای قرار گرفتن در نقش مراقب فداکار آماده میکند. زنان در نقش همسر بهعنوان نماد فداکاری و مراقبت از سوی جامعه تعریف میشوند و از آنان انتظار دارند در سلامت و بیماری نسبت به همسرانشان متعهد بمانند و این مسئله بهعنوان یک هنجار اجتماعی در نظر گرفته میشود. حتی اگر در نقش مراقب، جابهجایی بین اعضای خانواده رخ دهد، وقتی بنابر شناسایی فرد جدیدی بهعنوان مراقب باشد، آمار به نفع زنان است و این نقش به دختران، خواهران یا عروسها منتقل میشود. در جامعهای که انتظارات، تعهدات و مسئولیتهای جداگانهای را در امر مراقبت از فرد بیمار، برای زنان و مردان پایهگذاری شده است، مردان نیز به شکل کاملاً متفاوت از زنان با مسئله بیمار و بیماری مواجه میشوند.
عامل دیگری که با نشأت گرفتن از گذشته مراقب و بیمار بر طیشدن روند مراقبت سایه میافکند، شناختهای بازدارنده است. نتایج پژوهش حاضر نشان میدهد برخورداری از تحصیلات بالا در مراقبین بهویژه در رشتههای پزشکی و روانشناسی بهعنوان مانعی در برابر پذیرش واقعیت بیماری عمل میکند و بالعکس مراقبینی که فاقد تحصیلات عالیه هستند، سریعتر و راحتتر به مرحله پذیرش رسیده و وارد فرآیند درمان بیماری میشوند. همسو با این یافتهها، مطالعات آزورین و همکاران [35] نشان میدهد، همسران تحصیلکرده افراد مبتلا به اختلال دوقطبی، نسبت به طرد و از دست دادن جایگاهشان در اجتماع، در مقایسه با افرادی که از میزان تحصیلات کمتری برخوردارند، حساستر بوده و از این موضوع نگرانند که مبادا فرزندانشان نیز این داغ ننگ را تجربه کنند.
درکنار بازدارندگی تحصیلات، دلمشغولیهای تعارضآمیز پیرامون گذشته نیز ردپای گذشته را بیشازپیش پررنگ میکند. سابقه وجود رفتارهای خشونتآمیز، خیانت، مشکلات اقتصادی، انواع فشارهای روانی و دیگر مشکلاتی که در طی سالهای زندگی با بیمار به مراقبین تحمیل شده است، سبب انباشته شدن خشم و احساس گناه در ذهن آنان شده و رفتارشان را از تعادل خارج میکند. در همین راستا تحقیقات پمپیلی و همکاران [36] نشان داده است در حدود 44 درصد از مراقبین بیماران مبتلا به اختلال دوقطبی تجربه خشونت از سوی بیمار را داشتهاند و یا ترس از آسیبدیدن از بیمار در صورت وخیم شدن حال وی، آنان را رها نمیکند. درواقع چیزی در حدود 25 درصد از مراقبین اشکال جدی خشونت از سوی بیمار را تجربه کردهاند و 92 درصد از مراقبین حفظ رابطه با بیمار را بهدلیل وجود چنین مشکلاتی بسیار دشوار و تقریباً نشدنی توصیف میکنند.
همچنین گرانک و همکاران [37] در مطالعات خود نشان دادهاند تعهد زوجین نسبت به یکدیگر بهدلیل بروز رفتارهای پرخطر ازسوی بیمار به خطر میافتد. این وضعیت با ایجاد شک و تردید و زیر سؤال بردن توانایی اعتماد کردن به یکدیگر، آینده رابطه زوجین و حفظ آن را با چالشهای جدی مواجه میکند. همچنین این امکان وجود دارد که به خاطر برخی رفتارهای خارج از چهارچوب بیمار، مانند بیشفعالی در رابطه جنسی، بهمنظور پنهان کردن مشکلات بیمار و دوری از قضاوت اطرافیان، همسر بیمار تصمیم به قطع رابطه و فاصله گرفتن از اجتماع بگیرد.
یافتههای دالز و همکاران [38] نیز در تأیید این موضوع به این نکته اشاره میکنند که مشغولیت ذهنی مراقبین پیرامون گذشته بسیار زیاد است و صورت مکرر بین احساس گناه بهدلیل شیوه رفتار خود در مقابل بیمار و خشم شدید نسبت به رفتارهای او در نوسان هستند، درحالیکه نقطه تمرکز پژوهشهای پیشین بر بیمار مبتلا به اختلال دوقطبی بوده است و درارتباطبا خانواده نیز به عوامل زمینهساز ابتلا به بیماری و یا آثار متحملشده بر خانواده بهواسطه درگیر شدن یکی از اعضا [39-42]، پرداخته شده است؛ مطالعه حاضر با اتخاذ زوایه دیدی کاملاً متفاوت و تمرکز بر مراقب بهجای بیمار، به این مسئله پرداخته است که وجود برخی مشکلات زمینهای چگونگی روند مواجهه مراقبین را تحت تاثیر قرار میدهد. بدین ترتیب عواملی که در فرآیند مواجهه، نفش تسهیلکننده یا بازدارنده ایفا میکنند شناسایی میشوند. همچنین نتایج پژوهش حاضر نشان میدهد مواجهه مراقبین با موضوع بیماری در بستر حال و تحت تأثیر گذشتهای است که شامل بر تجربیات شخصی فرد مراقب و تجربیاتی است که درارتباطبا بیمار شکل گرفتهاند. اتخاذ چنین رویکردی دیدی یکپارچه از مسیری را فراهم میآورد که مراقبین مدتها پیش از دریافت تشخیص توسط بیمار، در آن گام نهادهاند.
فرآیند مواجهه مراقبین با اختلال دوقطبی و قرار گرفتن در نقش مراقب بهصورت غیررسمی به زمان پیش از دریافت تشخیص باز میگردد. یعنی زمانی که نشانههای اختلال تا حدودی آشکار شدهاند؛ این در حالی است یافتههای پژوهش حاضر نشان میدهند مراقبین بیمار به دلایل مختلف مانند عدم آگاهی نسبت به اختلال دوقطبی و نشانههای آن، نسبت دادن این علائم به دوران بلوغ یا مشکلات ناشی از فشارهای مالی و اقتصادی زندگی، تغییر اخلاق و شخصیت فرد و یا توانایی مدیریت کردن نسبی اوضاع در این مرحله، متوجه غیرعادی بودن شرایط نمیشوند. همین امر سبب میشود دیرهنگام به متخصص مراجعه نمایند.
درحقیقت مراقبین بهصورت ناخواسته دچار کوتاهی و سهلانگاری شده، اما به محض بحرانی شدن اوضاع و قرار گرفتن در شرایط غیرقابلکنترل، شتاب در چارهاندیشی و یاری جویی بهعنوان نخستین عکسالعمل مراقبین پدیدار میشود و در این مرحله ابتدا به سراغ کمکهای غیرحرفهای و سپس بهدلیل بینتیجه بودن این تلاشها به متخصص مراجعه میکنند و برای اولین بار با تشخیص بیماری مواجه میشوند.
بدین ترتیب رویارویی نخستین با اختلال دوقطبی با شروع نخستین نشانهها در فرد آغاز شده و تا مرحله مراجعه به متخصص و پیگیری درمان ادامه مییابد. یافتههای پژوهش حاضر نشان میدهد یکی از مهمترین پیامدهای کوتاهی و سهلانگاری مشاهدهشده در مراقبین، ازدستدادن فرصت طلایی درمان و احساس گناهی است که بعد از تشخیص اختلال در برخی از آنان تجربه میشود.
همسو با این یافتهها کرمیل و همکاران [43] در پژوهشهای خود نشان دادهاند بسیاری از افراد مبتلا به اختلال دوقطبی موفق به دریافت درمان مؤثر نمیشوند؛ بهویژه در ابتدای شروع بیماری که فاصله 6 تا 8 ساله بین شروع نشانهها و تشخیص اختلال وجود دارد. عدم دریافت بهموقع تشخیص اختلال مساوی است با اختلال در عملکرد، کاهش کیفیت زندگی، بیماریهای مزمن پزشکی و مرگومیر زودرس ناشی از آسیبهای متعدد. همچنین بولی و همکاران [44] در یافتههای خود به این نکته اشاره داشتهاند که یکی از اصلیترین موانع تشخیص به هنگام در اختلال دوقطبی عدم برخورداری از آموزشهای روانشناختی است، درحالیکه مطالعات متعدد بر میزان اثرگذاری آن بهویژه در اوایل شروع بیماری تأکید داشتهاند.
پس از دریافت تشخیص، نقش بیمار و مراقب بهصورت رسمی، شکل میگیرد. بیمار و مراقب نامهایی هستند که به دنبال خود، هویت و نقشهای تعریفشدهای را به همراه دارند. این نقشها یک منشأ مشترک دارند که از موقعیتی پزشکی بنا شده بر پایه یک تشخیص، شکل میگیرند؛ یعنی زمانی که یک شخص از بیماری رنج میبرد و شخص دیگر باید بر حال او نظارت داشته و از وی مراقبت کند. ایفای نقش مراقب برای فرد مبتلا به اختلال دوقطبی کار راحتی نیست. ازآنرو که با نمایانشدن اولین تظاهرات اختلال، دورههای دشواری وجود دارد، خانواده سعی میکند با سازماندهی مجدد خود با تغییرات روبهرو شده و هریک از اعضا برای حمایت از بیمار همراهی کنند. اما پس از دریافت تشخیص دیگر همه اعضای خانواده برای مراقبت از بیمار تمایلی نشان نمیدهند و ترجیح میدهند تا از وی فاصله گرفته و ایفای نقش مراقب را برای یک عضو باقی بگذارند. چنین فرآیندی سبب میشود بخش اعظمی از زندگی شخص مراقب به مراقبت از فرد بیمار و حل مسائل مرتبط با آن اختصاص پیدا کند. با گذشت زمان، تعریف خود بهعنوان مراقب، به هویت اصلی فرد تبدیل شده و در صورت ازدستدادن آن، بخش بزرگی از تعریفی که شخص از خودش دارد به خطر میافتد [34].
یافتههای بهدستآمده از این مطالعه نشان میدهد زمان تشخیص و شیوه مواجهه مراقبین با این موضوع، در زندگی بیمار بهعنوان نقطه عطف مهمی نقش ایفا میکنند. این در حالی است که حجم انبوهی از مطالعاتی که در گذشته صورت گرفتهاند، تنها بر نقش خانواده در فرآیند درمان بیمار تمرکز داشتهاند [45-48] و چگونگی و زمان دریافت تشخیص، آثار و چالشهای بهوجودآمده برای مراقبین، در این مرحله مورد غفلت قرار گرفتهاند. میتوان این گونه گفت که رویارویی نخستین با بیماری آغازکننده زنجیرهای از واکنشهای متوالی است که بهصورت خطی رخ نمیدهند. حرکت رفتوبرگشتی بین گذشته، حال و آینده از این نقطه آغاز شده و در کل مسیر ادامه دارد. بدین ترتیب در نظر گرفتن فرآنید مواجهه بهعنوان یک فرآیند پویا که در حال تغییر، تکامل و تعامل مداوم با محیط است و نتایج آن میتواند بسته به شرایط، زمان یا شیوه بازخورد مراقبین متفاوت باشد، ویژگی دیگری است که این مطالعه را از سایر پژوهشها متمایز میکند.
بروز بازخوردهای ناسازگار پیامد بلاتکلیفی، خستگی روانی و تردیدی بیپاسخ است که از سوی مراقبین تجربه میشود. کلیدیترین مفهومی که در رویآوری به اینگونه بازخوردها نقش ایفا میکند، مفهوم ارتباط با واقعیت است. هرچه قدر مراقبین از حد تواناییها و حوزه مسئولیت خود و بیمار دید واقعبینانهتری داشته باشند، راهبردهای سازگارانهتری را برای مدیریت این شرایط استفاده میکنند و به همان نسبت در مدیریت هیجانات خود موفقترند. درمقابل مراقبینی که هنوز در بحث پذیرش بیماری و علل بروز آن دچار چالش های جدی هستند و سرزنش کردن یکی از اصلیترین راهبردهای مقابلهای آنان را شامل میشود، به سبب آنکه تصویر واقعی از خود و شرایطی که در آن قرار گرفتهاند ندارند، به مراتب حس سردرگمی عمیقتری را تجربه میکنند. این حس سردرگمی مداوم بهواسطه اضافه شدن تقش مراقب به نقشهای پیشین بهعنوان مادر، همسر، خواهر، برادر یا شوهر بغرنجتر نیز شده است، زیرا در برخی موقعیتها اهداف هریک از این نقشها میتوانند با یکدیگر در تضاد باشند؛ بهعنوانمثال مادری که در نقش مراقب باید چهرهای قاطع از خود نشان دهد، اما قرار داشتن در جایگاه مادری و ایفای نقش حامی، مانع اعمال برخورداریهای قاطعانه میشود یا فرزندی که اکنون در نقش مراقب والد خود قرارگرفته است. پیش از این مفهوم وارونگی نقش دررابطهبا کودکان و نوجوانانی مطرح شده بود که مسئول مراقبت عاطفی (مشاوره دادن، رازداری، گوش کردن به مشکلات زناشویی) و ابزاری ( انجام وظایف روزمره، خرید، پخت و پز، مدیریت مالی) از والد خود را برعهده داشتند [49]؛ اما دادههای بهدستآمده از پژوهش حاضر نشان میدهد این وارونگی میتواند در سنین بالاتر نیز رخ داده و آثار مخربی از جمله اضطراب، افسردگی، کاهش عزتنفس، تجربه احساس گناه و یا بروز مشکل در روابط بین فردی را به همراه داشته باشد.
براساس یافتههای بهدستآمده از پژوهش حاضر، مراقبین بیماران مبتلا به اختلال دوقطبی همواره دررابطهبا شیوه برخورد با بیمار دچار سردرگمی هستند. این سردرگمی با مسئولیتپذیری افراطی در مقابل بیمار و بر عهده گرفتن وظایف او آغاز میشود؛ اما بهمرور زمان با ظاهرشدن عواقب مخرب این شیوه از برخورد برای بیمار و مراقب، مراقبین دچار شک و تردید شده و در رفتار خود با بیمار دچار بیثباتی میشوند. در ابتدا حس ترحم و دلسوزی مراقبین، بیمار را در نقش فردی ضعیف و قربانی قرار میدهد که حمایتهای بیش از اندازه فرصتهای رشد را از وی دریغ میکند. درحقیقت لطف گزنده مراقبین مانع از مسئولیتپذیری بیمار میشود، اما در نهایت مراقبین به نقطهای میرسند که قادر نخواهند بود بین حالتهای بیماری، زمانی که فرد کنترلی بر رفتارش ندارد یا در حال سوءاستفاده از این موقعیت است، تمایز قائل شوند. در این مرحله است که بهشدت دچار سرگشتگی و تردید دوسوگرا میشوند و ناتوانی در حلکردن مشکلات آنان را دچار فرسودگی روانی میکند. بهطور مشابه تحقیقات اسکیان و همکاران [50] نشان میدهد که همسران مردان معتاد ایرانی، به روشهای ناسالمی برای حمایت از وی روی میآورند که مانع از مواجه شدن فرد با عواقب منفی کارهایش شده و بهصورت معکوس نتیجه میدهد. بهنحویکه بهانه بیشتری برای مصرف مواد مخدر در اختیار همسر معتادشان قرار میدهد؛ درنهایت توجه و تمرکز و توجه بیش از اندازه به رفتارهای فرد بیمار سبب از کاهش عملکرد و اختلال در سیستم خانواده میشود.
اگرچه مطالعات متعدد به بحث بار بیماری در اختلال دوقطبی پرداختهاند [51، 52]، اما فرآیندهای روانشناختی مؤثر در شکلگیری این پدیده، تاکنون مورد بررسی قرار نگرفتهاند. مطالعه حاضر با تمرکز بر جریان ذهنی و تجربیات مراقبین درارتباطبا بیمار، نقشه شناختی منجرشونده به بار بیماری را شفاف میکند.
همزمان با طی کردن این روند، مراقبین با چالشهایی اساسی در سیستم درمان مواجه میشوند که پیامد آن برخورداری از رویکرد دوگانه نسبت به روند درمان است: نگرش به درمان: مثبت/منفی. اولین گام در روند درمان بیمار مبتلا به اختلال دوقطبی، درمان دارویی است. یافتن روانپزشکی که هم ازلحاظ علم و تجربه و هم ازلحاظ شیوه برقراری ارتباط با بیمار و مراقبین، مورد اطمینان واقع شود، نخستین چالشی است که مراقبین با آن مواجه شده و در مسیر رسیدن به این هدف زمان و انرژی زیادی را صرف کرده به حدی که در همین ابتدای مسیر دچار کلافگی و خستگی میشوند. اگر از این مرحله با موفقیت عبور کنند، چالش بعدی تجویز داروی سازگار با بیمار توسط روانپزشک است که این مرحله نیز با افتوخیزهای متعدد همراه است. گاهی مراقبین برای نیل به این هدف چارهای جز تعویض مکرر پزشک ندارند که مجدداً موجب ایجاد وقفهای ناخواسته در درمان بیمار شده و عدم استمرار بهعنوان پیامد این مسئله در نظر گرفته میشود.
توری و همکاران [53] نیز در مطالعات خود به این نکته اشاره کردهاند که گفتوگوی غیرمولد پزشک با بیمار یا مراقبین وی نیز یکی از معضلات اصلی است که فرد را برای دریافت خدمات درمانی مناسب به تکاپو وا میدارد. همچنین بر این موضوع تأکید کردهاند که یکی از نکات حائز اهمیت، افزایش زمان ویزیت شدن بیمار توسط پزشک است. بحث کیفیت در برابر کمیت خدمات درمانی ارائهشده از اهمیت والایی برخوردار است. هادجا و همکاران [54] نیز در پژوهش خود نشان دادهاند سیستمهای ارائه دهنده خدمات روانپزشکی درارتباطبا پرداختن به نیازهای مراقبین، اطلاعرسانی به آنان و ارائه خدمات حمایتی بهصورت بهینه عمل نمیکنند. همچنین یافتههای بهدستآمده از مطالعات صورت گرفته در جامعه ایران، توسط میانجی و همکاران [18] نشان میدهد رویکرد زیست-پزشکی برای درمان اختلال دوقطبی بهعنوان درمان رایج، بهجای استفاده از رویکردهای چندجانبه و کلینگر، توسط روانپزشکان مورد استفاده قرار میگیرد. محدودیتهای موجود در حوزه سلامت روان، آموزش ناکافی در حوزه رواندرمانی، نبود سیستم مدیریتی کارآمد، همگی از عواملی هستند که موجب محدودیت استفاده از دیدگاههای روانی-اجتماعی در بین روانپزشکان و نظام سلامت روان در جامعه ایران شده است. بهعلاوه مطالعات امینی و همکاران [55] نشان میدهد که فرآیند بستری کردن بیمار تنها در شرایط بحرانی مؤثر بوده و در طولانیمدت، تغییر چشمگیری در وضعیت بیمار ایجاد نمیکند.
انبوه پژوهشهای صورتگرفته تاکنون به نقایص موجود در سیستم درمانی ازجمله تشخیص دیرهنگام یا نادرست، پایبندی پایین به دارو، اثربخشی محدود درمان دارویی، دسترسی محدود به روان درمانی مؤثر در کنار درمان دارویی و بیتوجهی به همبودیها اشاره کردهاند؛ در این موضوع هم تمرکز بر مشکلات تجربهشده توسط بیمار بوده است و دشواریهای تجربهشده توسط مراقبین در مسیر درمان بیمار، مغفول مانده است که در این پژوهش با محور قرار دادن تجربه مراقبین، به خلأ موجود پرداخته شده است.
درنهایت یکی از اصلیترین پیامدهای مواجهه با بیماری در مراقبین بیماران مبتلا به اختلال دوقطبی، تجربه تنهایی است. عدم برخورداری از حمایت اجتماعی بهویژه در موقعیتهایی که مراقبین در کنار بیمار احساس ناایمنی کرده و بهصورت مداوم انواع هراسها و تهدیدات جسمانی و روانی را تجربه میکنند، در کنار تجربه داغ ننگ، قضاوتشدن از سوی دیگران و حس شرم ناشی از رفتارهای غیرعادی بیمار سبب میشود مراقبین علیرغم نیاز مبرم به حمایتشدن، بهصورت خودخواسته از اجتماع فاصله گرفته و در مهجوری و دوریگزینی از اطرافیان به زندگی خود ادامه دهند. این روند مخرب ادامه دارد تا زمانی که حس تنهایی بر مراقبین چیره شده و بهعنوان پیامد زندگی با فرد مبتلا به اختلال دوقطبی بر زندگی مراقبین سایه میافکند.
در تأیید این یافتهها، پژوهشهای لطیفیان و همکاران [56] نشان میدهد مراقبین افراد مبتلا به اختلال دوقطبی سطوح متفاوتی از داغ ننگ را در اجتماع تجربه میکنند که ویژگی مشترک همه آنها تجربه احساس بیاحترامی، بیتوجهی و تبعیض است. در این شرایط مراقبین برای با مقابله با این پدیده، غالباً گوشهگیری و انزوای اجتماعی را انتخاب میکنند. در نتیجه خود و بیمار را با پنهانشدن، از دریافت درمان محروم میکنند. همچنین عواملی نظیر بروز رفتارهای خشونتآمیز از سوی بیمار، عدم برخورداری از دانش و آگاهی نسبت به بیماری و موضعگیریهای منفی نسبت به برخی علائم بیمار، سبب افزایش شدت رفتارهای قضاوتگرانه از سوی افراد جامعه میشود [57]. آثار گسترده تنهایی که در پژوهشهای متعدد بدانها پرداخته شده است، عبارتاند از کاهش سلامت روان، افت کیفیت زندگی، طولانیشدن دوره درمان، عود بیماری، کاهش امید به زندگی و تابآوری [9، 33، 58]. همچنین مطالعه بهرامیان و همکاران [59] نشان میدهد احتمال بروز نشانههای اختلال استرس پس از سانحه در مراقبین بیماران مبتلا به اختلال دوقطبی نوع 1 بالاست و شناسایی بهموقع علائم این اختلال و دریافت مداخلات مناسب بهمنظور تعدیل کردن بار بیماری، امری ضروری به نظر میرسد.
علیرغم میل شدید به رها کردن بیمار، عوامل مختلفی مانع از ترک کردن نقش مراقب میشود. نتایج این پژوهش نشان میدهد، عدم استقلال مالی، داغ ننگ و شرایط دشوار زندگی زنان مطلقه در جامعه، نگرانی پیرامون آینده فرزندان، دلسوزی برای بیمار ازجمله مهمترین عواملی هستند که مانع جدایی زنان از همسران بیمارشان میشوند. همسو با این یافتهها، نتایج مطالعه طاهرخانی و همکاران [60] نیز نشان میدهد زنان ایرانی آسیبدیده در زندگی زناشویی، علیرغم تحمل رنج فراوان، به دلایل مختلف ازجمله ترس از دست دادن فرزندان، احساس گناه و ترس از خراب کردن آینده همسر، ترس از عواقب طلاق و شرایط سخت زندگی برای یک زن مطلقه، عدم برخورداری از منابع حمایتی مالی، معنوی و اجتماعی، باور به لزوم حفظ ازدواج، وابستگی عاطفی و جنسی به همسر، برای جدایی اقدام نمیکنند.
در این مرحله است که مراقبین دچار حس درماندگی شده و خود را ناچار به تجربه یک زیست اجباری مییابند. سکوت، انفعال، بیتفاوتی و از بین رفتن حس علاقه بین زوجین، پیامد گسست عاطفی است که ریشه در قطع امید از تغییر شرایط و بیرغبتی به بیمار و آینده وی پس از تحمل رنج شدید ازسوی وی پدیدار میشود. درماندگی و گسست عاطفی دو مفهومی هستند که در کنار هم تیرهروزی را برای مراقبین به ارمغان میآورند. در چنین شرایطی که همسران مجبور به ادامه روند زندگی هستند درصورتیکه تمایلی بدان ندارند.
گرانیک و همکاران [37] نیز در مطالعات خود به این موضوع اشاره کردهاند که فقدان صمیمت فیزیکی و رابطه جنسی از جمله مواردی است که هم بهعنوان علت و هم بهعنوان معلول، در جریان تخریب رابطه زوجین عمل میکند. علاوهبراین، زمانی هم که فرد بیمار فرزند خانواده باشد، رابطه زوجین تحتتأثیر امر مراقبت از فرد بیمار، دچار غفلت شده و در صورت عدم رسیدگی لازم، دچار آسیبهای جدی میشود.
درنهایت مراقبین در گسستگی و انسجام را بهطور همزمان در حوزههای مختلف زندگی خود تجربه میکنند. در برخی حوزه رشد و در برخی حوزهها دچار واپس روی میشوند. حوزه معنویت و معنای زندگی، یکی از مهمترین بخشهای زندگی مراقبین است و پژوهش حاضر با توجه ویژه به این حوزه، آن را بهعنوان بخشی از راهحل یا مشکل مراقبین معرفی میکند که میتواند آثار قابلتوجهی بر شیوه مواجهه آنان داشته باشد. گروهی از مراقبین تحتتأثیر فشارهای متحملشده در فرآیند نگهداری از بیمار، در امر معنویت و مذهب دچار چالشهای اساسی شده، اعمال مذهبیشان را قطع کرده، دست به اعمال غیراخلاقی و خلاف نظام ارزشی و مذهبی خود میزنند که این موضوع به تخریب رابطهشان با خداوند منجر شده و سبب تجربه بحرانهای وجودی توسط مراقب میشود.
یافتههای بهدستآمده از مطالعات تبیک و همکاران [61] که درارتباطبا کشمکشهای معنوی در جامعه ایران صورت گرفته بود، اینطور نشان میدهد که نظامهای مذهبی و دینی نقش پررنگی را در سلامت روانی افراد با دعوت کردن آنها به فرائض دینی و پرهیز از رذائل اخلاقی، ایفا میکند. بهعبارتدیگر، این نظام یک سیستم خودتنظیمی در جهت کنترل و هدایت اعمال برای افراد فراهم میکند. زمانی که افراد دچار نقص اخلاقی شده و نمیتوانند برطبق این نظام عمل کنند، دچار تعارض، کشمکش و تنش میشوند. در مقابل گروهی از مراقبین، بهعنوان پیامد مواجهه با بحران بیماری، رشد در حوزه معنویت و سایر حوزههای زندگی را تجربه کرده و در مسیر معنادهی مجدد به برخی مشکلات و سختیهای زندگی گام بر میدارند. این یافتهها همسو با نتایج پژوهش گانگولی و همکاران [62] است که افزایش درک و همدلی نسبت به دیگران، تقویت ایمان به خداوند، افزایش قدرت پذیرش و حرکت به سمت راهبردهای حل مسائله، حفظ امید و شرکت در مراسم مذهبی را بهعنوان راهکارها و پیامدهای مثبت مواجهشدن با موضوع بیماری مطرح کردند.
همچنین نتایج بهدستآمده از این پژوهش نشان میدهد، ازآنرو که مراقبت کردن از بیمار مبتلا به اختلال دوقطبی، سلامت روانی و جسمانی مراقبین را بهصورت جدی تحت تاثیر قرار میدهد، استفاده از روشهای گوناگون مانند حفظ رابطه با اطرافیان، تمرکز بر زمان حال، شوخی کردن، تغییر سبک زندگی و دیگر موراد آنان را در حفظ انسجام خود یاری مینماید. ازدیگرسو، شدت بحران تجربهشده تا حدی است که میتواند زمینه را برای انحطاط و واپسروی مراقبین مانند از دست دادن سلامت جسمانی، روانی و معنوی فراهم سازد. محمد و همکاران [63] نیز در مطالعات به انواع روشهای مقابله مراقبین با موضوع بیماری از جمله شوخی کردن و ایجاد فضای شاد، تفکرجبرگرایی و راهبردهای مسئلهمدار اشاره کردهاند.
اگرچه مرور ادبیات پژوهشی نشان میدهد که مطالعات گستردهای دررابطهبا پیامدهای منفی تجربهشده توسط مراقبین افراد مبتلا به اختلال دوقطبی صورت گرفته است، اما نتایج ارائهشده بهدلیل عدم توجه به نقطه آغاز قرار گرفتن در نقش مراقب، سیر تحولی، چگونگی مواجهه با این پیامدهای منفی و نادیدهانگاری پیامدهای مثبت، فاقد انسجام و پیوستگی لازم است؛ بدین ترتیب یکی از اصلیترین اهداف این پژوهش بهدست آوردن دیدگاهی منسجم و یکپارچه بود. همچنین بعد معنویت بهعنوان یکی از اصلیترین ابعاد وجودی انسان که در سایر پژوهشها نادیده گرفته شده بود، مورد بررسی قرار گرفت و آثار مثبت و منفی آن آشکار شد. این مطالعه با گسترش بعد زمان و بررسی چند بعدی فرآنید مواجهه، دیدگاهی منسجم و یکپارچه دررابطهبا این موضوع را ارائه کرده است.
نتیجهگیری
آنچه را نتایج بهدستآمده از مطالعه حاضر، بیشازپیش برجسته میکند، عدم آگاهی مراقبین نسبت به علائم اختلال دوقطبی است. عدم برخورداری از دانش لازم در این زمینه سبب میشود گستره و عمق آسیب واردشده به بیمار و اطرافیانش به شکل معناداری پیشروی کرده و سپس برای دریافت درمان اقدام کنند، این در حالی است که در صورت دریافت مداخله بهنگام، با صرف زمان، انرژی و هزینه کمتر، امکان کاهش شدت آسیب وجود داشت.
یافتههای این پژوهش حاکی از آن هستندکه حتی پس از دریافت تشخیص از سوی متخصصین، در برخی موارد اطلاعات کافی به مراقبین داده نمیشود که همین امر سبب میشود برای دریافت اطلاعات موردنیاز خود به انواع منابع معتبر و غیرمعتبر از جمله کتاب، مجله و فضای مجازی مراجعه کرده و در مواردی سرگردانتر نیز بشوند. اگرچه جلسات آموزش خانواده نیز که در محل بیمارستان بهمنظور رفع نیاز مراقبین دررابطهبا این موضوع برگزار میشود تا حدودی مؤثر است، اما به نظر میرسد کارکرد آن زمانی به حداکثر میرسد که جلسات از حالت آموزشی صرف خارج شده و زمانی هم به پرسشوپاسخ، بهاشتراکگذاری تجربه مراقبین و گفتوگو پیرامون مشکلاتشان اختصاص داده شود.
پیشنهادات کاربردی
نتایج حاصلشده از این مطالعه با گردآوری مفاهیم عمیق و جامع و اتخاذ رویکرد فرهنگی و چندجانبه، تلاش کرده است تا با ارائه منبعی قابلاتکا، زمینه بهرهبرداری را برای متخصصین و مسئولین امر سلامت در جهت ارتقای سلامت روان جامعه فراهم آورد.
-یکی از اصلیترین پیشنهادات کاربردی برآمده از بطن مصاحبهها، حساسترین نقطه آسیبپذیری مراقبین، یعنی کمبود آگاهی را هدف قرار داده است. با افزایش آگاهی جامعه نسبت به علائم هشداردهنده و تمرکز منابع موجود بر امر پیشگیری، میتوان با صرف هزینه، زمان و انرژی کمتر در جهت ارتقای معنادار کیفیت زندگی اعضای جامعه قدم برداشت. بدین منظور پیشنهاد میشود بستههای آموزشی در راستای افزایش آگاهی عمومی نسبت به علائم بیماری و ضرورت پیگیری آن، برای ارائه در خانههای بهداشت، سرای محله و فرهنگسراها طراحی شود.
- همان طور نتایج پژوهش حاضر نشان داده است، نقطه جدی گرفتن مسائل بیمار زمانی است که شرایط بحرانی شده است، در این مرحله است که رفتار بیمار غیرقایلکنترل میشود و در این مرحله یکی از نهادهایی که مراقبین برای مسلط شدن بر شرایط از آن بهره میگیرند اورژانس اجتماعی است. اما بررسیها حاکی از است که علیرغم حضور در صحنه و توصیه مکرر متخصصان اورژانس اجتماعی برای مراجعه به روانپزشک، این امر صورت نمیگیرد. بنابراین توصیه میشود بستههای آموزشی ویژه متخصصان اورژانس اجتماعی طراحی شود تا هنگام حضور در محل و مواجه شدن با بیماران مبتلا به اختلال دوقطبی اطلاعات اولیه را در اختیار آنان بگذارند تا با افزایش آگاهی این افراد نبست به بیماری، پیرامون ضرورت رعایت برخی نکات برای پیشگیری از عود و کاهش شدت حملات با وی صحبت کنند.
-چالش دیگری که اکثریت مراقبین در این پژوهش با آن مواجه بودند، یافتن روانپزشک مناسب و حس ناخوشایند به مصرف داروهای اعصاب و روان توسط بیمار بود. ازآنجاکه اولین مواجهه مراقبین با موضوع بیماری در مطب روانپزشک صورت میگیرد و عده زیادی از مراقبین این گزارش را میدهند که در این فرآیند همدلی لازم را دریافت نکرده و در موارد بسیاری روانپزشکان پاسخگوی سؤالات آنان نبودهاند، پیشنهاد میشود درخصوص اهمیت شیوه برخورد مناسب با مراقبین بیمار، به روانپزشکان محترم آگاهیبخشی صورت بگیرد. نکته دیگر آنکه ماهیت دارودرمانی بهگونهای است که یافتن داروی سازگار با بیمار که بتواند همزمان با کاهش علائم حداقل عوارض جانبی را داشته باشد، تا حدی وابسته به آزمون و خطا است و به همین دلیل فرآیندی زمانبر است و ازاینرو که بیشتر مراقبین نسبت به مصرف داروی اعصاب و روان توسط بیمار موضعگیری مثبتی ندارند، پیشنهاد میشود درارتباطبا این موضوع یعنی اهمیت دارودرمانی و شیوه اثرگذاری آن بر مسائل بیمار، نیز بستههای آموزشی در جهت ارتقای دانش و کاهش نگرانی مراقبین طراحی شود.
-بهدلیل اهمیت بحث پیشگیری در بحث کاهش هزینههای مادی و معنوی ایجادشده برای مراقبین و جامعه، پیشنهاد میشود در طرح غربالگری سلامت که مخصوص دانشجویان جدید الورود است، دورههای آموزشی بهمنظور تأکید بر اهمیت پرداختن به بهداشت روان و آشنایی دانشجویان با علائمی که نیازمند پیگیری جدی هستند، برگزار شود و شرکت در این دوره برای دانشجویان اجباری باشد.
-یکی از اصلیترین مشکلاتی که هم زندگی بیمار و هم مراقبین را بهصورت جدی تحت تأثیر قرار میدهد، بحث اشتغال بیمار است. بهدلیل وجود رفتارهای بیثبات و غیرقابلپیشبینی بهویژه در فاز مانیا و منفعل شدن در فاز افسردگی، یافتن شغل و حفظ آن برای بیمار بسیار مشکل است. بهویژه اگر بیمار مرد باشد، تبعات این موضوع برای فرد و خانوادهاش بیشتر خواهد بود. پیشنهاد میشود دررابطهبا این موضوع برای خانواده این بیماران امکانات ویژهای مانند بیمه بیکاری، استفاده از خدمات و کمک مددکاران اجتماعی برای یافتن شغل مناسب و آموزش مدیران منابع انسانی برای درک مسائل بیمار و افزایش انعطافپذیری با وی در محیط کار، صورت بگیرد.
-براساس نتایج بهدستآمده از این پژوهش و یافتههای پیشین، بحث دارودرمانی به تنهایی نمیتواند برای درمان این بیماران مؤثر باشد. پیشنهاد میشود در تدوین پروتکلدرمانی برای این بیماران، ارجاع به روانشناس ازسوی روانپزشک و برگزاری جلسات منظم رواندرمانی بهعنوان جزء اصلی فرآیند درمان، مد نظر قرار بگیرد.
-نقش پررنگ معنویت در شیوه مواجهه افراد در سایر موقعیتها، مانند همسران افراد معتاد نیز در تحقیقات برجسته شده است؛ و ازآنجاکه یافتههای پژوهش نشان میدهد، معنویت نقش پررنگی را در شیوه مواجهه مراقبین ایفا میکند، پیشنهاد میشود درمانهایی که رویکرد معنوی دارند برای کمک به مراقبین و کاهش بار بیماری مورداستفاده قرار بگیرد.
-یافتههای پژوهش حاضر نشان داد مراقبین بهدلیل آشنایی بیشتر با دوره افسردگی نسبت به دوره مانیا، علائم آن را بهدرستی تشخیص داده و برای مدیریت آن توانایی بیشتری از خود نشان میدهند. اما درارتباطبا زمانی که بیمار دوره مانیا را تجربه میکند، مراقبین نه نسبت به شیوه پیشگیری و نه مدیریت آن آگاهی کافی ندارند. پیشنهاد میشود بستههایی که برای آموزش خانواده این بیماران طراحی میشود، بهصورت عمیقتری به این موضوع بپردازد.
-بروز علائم اختلال دوقطبی در سن نوجوانی و در خانوادههایی که علاوهبر محیط پرتنش از فقر فرهنگی و شرایط بد اقتصادی نیز رنج میبرند، سبب میشود نوجوانان به سمت مصرف مواد مخدر رفته، جذب گروههای پرخطر شده و درنهایت ترک تحصیل نمایند. بهعلاوه مسائل مالی در چنین خانوادههای از اصلیترین موانع پیگیری روند درمان است. پیشنهاد میشود با کمک گرفتن از نهادهای مردمی، هزینه خدمات درمانی بیماران روانشناختی نیز بهعنوان امور خیریه تعریف شده و نیازمندان از این خدمات با حداقل هزینه استفاده نمایند.
-از آن جهت که ژنتیک در اختلال دوقطبی نقش بسیار مهمی ایفا میکند، پیشنهاد میشود بستههای آموزشی برای خانواده بیماران در جهت افزایش آگاهی و نظارت بر خود بهمنظور پیشگیری از ابتلای خود و سایر اعضا به این اختلال ارائه شود.
ملاحظات اخلاقی
طرح این پژوهش در کمیته پژوهشی دانشکده علوم انسانی دانشگاه تربیتمدرس با شناسه اخلاق (IR.MODARES.REC.1401.032) تصویب شده است.
حامی مالی
این مطالعه برگرفته از پایاننامه محیا ابراهیمی جمارانی، روانشناسی، دانشکده علوم انسانی، دانشگاه تربیت مدرس است و هیچگونه حمایت مالی از سوی سازمانهای دولتی، خصوصی و غیرانتفاعی دریافت نکرده است.
مشارکت نویسندگان
طرح و اجرای تحقیق، جمعآوری و تجزیهوتحلیل دادهها و نتایج: محیا ابراهیمی جمارانی؛ نظارت بر طرح و اجرای پژوهش و تدوین نهایی: پرویز آزادفلاح؛ نظارت روش شناختی: حجت اله فراهانی.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.
تشکر و قدردانی
نویسندگان از تمامی شرکت کنندگان محترم پژوهش تشکر و قدردانی میکنند.