مقدمه
اسکلروز چندگانه که به اختصار اماس نامیده میشود از شایعترین بیماریهای عصبشناختی است [
1]. اماس یک بیماری التهابی مزمن سیستم عصبی مرکزی است که به میلینزدایی و تخریب عصبی منجر میشود [
2] که بهدلیل ماهیت مبهم، مزمن و تغییردهنده زندگی بهویژه در مراحل اولیه بیماری، موجب سطح بالایی از پریشانی در مبتلایان میشود [
3]. علائمی که افراد دارای اماس تجربه میکنند در سطوح خفیف تا متوسط یا شدید رخ میدهد [
4]. بیماری اماس میتواند سطح کیفیت زندگی را کاهش دهد [
5]. سازمان بهداشت جهانی، کیفیت زندگی را بهعنوان ادراک یک فرد از زندگی در چهارچوب فرهنگ و نظام ارزشی که در آن زندگی میکند و همچنین در ارتباط با اهداف، انتظارات، استانداردها و نگرانیهای او تعریف میکند [
6]. محمد و همکاران [
7] در بررسی حیطههای مختلف کیفیت زندگی در میان مبتلایان به اماس گزارش دادند که عملکرد اجتماعی دارای بیشترین و محدودیت نقش ناشی از مشکلات جسمانی دارای کمترین امتیاز از نظر میانگین بودند. کیفیت زندگی میتواند در زیستن با حضور بیماری اماس آسیب ببیند و مطالعه عوامل پیشایند آن از اهمیت بسیاری برخوردار است.
باتوجهبه رویکرد شناخت اجتماعی، از پیشایندهای احتمالی کیفیت زندگی در بیماری اماس احتمالاً بتوان به برداشتها و باورهای افراد درباره خودشان دررابطهبا تجربه بیماریشان اشاره کرد که در سازههای خودکارآمدی (در اینجا با تأکید بر خودکارآمدی درد) و هویت بیماری قابلفرض است. مطابق با نظریه خودکارآمدی میتوان گفت خودکارآمدی یک ویژگی شخصیتی نیست، بلکه باورهایی است که فرد به توانایی خود در انجام فعالیتها برای دستیابی به اهداف خاص در شرایط خاص دارد [
8]. بهطور خاص، خودکارآمدی درد به باور فرد به توانایی خود دررابطهبا کنترل علائم درد و به حداقل رساندن تأثیر آن بر زندگی روزمره و تداوم عملکردهای خویش بهرغم وجود درد، اشاره دارد [
9،
10].
مطالعه اثرات خودکارآمدی درد در بیماران اماس اهمیت زیادی دارد، چراکه درد ازجمله علائم بیماری اماس [
11] و نیز تجربهای رایج در بیماران مبتلا به اماس است که توسط بیش از 75 درصد بیماران گزارش میشود [
12]. مطالعات گزارش کردهاند که باورهای مرتبط با خودکارآمدی با شدت درد، ناتوانی درد و سطح عملکرد فیزیکی بیماران مبتلا به درد [
13،
14]، عملکرد راه رفتن [
15]، پریشانی روانشناختی [
16] و کیفیت زندگی مبتلایان به اماس [
16, 17] رابطه دارد. همچنین، تجربه درد نیز در مبتلایان به اماس با کیفیت زندگی آنان رابطه معکوس دارد [
18]. باتوجهبه چنین یافتههایی، مطالعه باورهای خودکارآمدی بیماران مبتلا به اماس دررابطهبا تجربه درد اهمیت پیدا میکند.
چنانچه پیشتر اشاره شد، هویت بیماری نیز مؤلفه دیگری از فهم خویشتن است که در مواجه با بیماریهای مزمن، ازقبیل اماس، اهمیت دارد. براساس پژوهشهای کیفی و آثار چارمز [
19-
21]، اوریس و همکاران هویت بیماری را بهعنوان درجهای که یک بیماری مزمن در هویت فرد ادغام میشود تعریف کردهاند [
22]. پژوهشگران چهار نوع متفاوت هویت بیماری (یعنی طرد کردن، غرقشدگی، پذیرش و غنیشدگی) و ارتباط آنها با عملکرد روانی و فیزیکی در بیماریهای مزمن جسمی را بررسی کردهاند [
22]. مطالعه اوریس و همکاران [
23] بر روی بزرگسالان مبتلا به بیماری قلبی و مبتلایان به اختلالات بافت همبند چندسیستمی نشان داد که طرد کردن و غرقشدگی با کارکرد روانی و جسمانی ناسازگار مرتبط است، درحالیکه پذیرش و غنیشدگی با کارکرد روانی و فیزیکی سازگار ارتباط دارد.
مطالعه دیگری نیز نشان داد هرچه نقص قلبی تسلط عمیقتری بر هویت فرد داشته باشد (یعنی حالت غرقشدگی) احتمال بیشتری وجود دارد که این فرد بهدلیل نقص قلبی در بیمارستان بستری شود، یا به پزشک متخصص یا پزشک عمومی مراجعه کند [
24]. همچنین، در بیماران مبتلا به صرع مقاوم به درمان شدت تشنج و تعداد عوارض جانبی دارو رابطه مثبتی با غرقشدگی و رابطه منفی با پذیرش داشت و هویت بیماری توانست کیفیت زندگی آن بیماران را به میزان قابلتوجهی پیشبینی کند و غرقشدگی قویترین پیشبینیکننده بود [
25]. این یافتهها بیانگر ضرورت پرداختن به هویت بیماری در زمان وقوع بیماریهای مزمن است اما تاکنون در مورد بیماری اماس مطالعه نشده است.
درمجموع، مرور ادبیات پژوهشی نشان داد تجربه بیماری اماس، آسیبها و پیامدهای جدی و طولانیمدت جسمی، روانی و اجتماعی را برای فرد ایجاد میکند و درنتیجه باور و برداشت او از خود را تحت تأثیر قرار میدهد. بنابراین، پژوهش حاضر فرض کرد که بیماری اماس میتواند با تحت تأثیر قرار دادن باورهای خودکارآمدی و هویت افراد مبتلا به آن بر کیفیت زندگیشان اثر بگذارد. همچنین، این مطالعه فرض کرد که نهتنها خودکارآمدی درد و هویت بیماری با کیفیت زندگی افراد مبتلا به اماس رابطه دارند، بلکه هویت بیماری میتواند رابطه خودکارآمدی با کیفیت زندگی را تعدیل کند، چراکه هویت بیماری یک عامل کلیتر و فراگیرتر از خودکارآمدی درد است و احتمالاً میتواند آن را تحت تأثیر خود قرار دهد. درک اینکه خودکارآمدی درد و میزان تجربه هرکدام از انواع چهارگانه هویت بیماری تا چه اندازه میتوانند کیفیت زندگی افراد مبتلا به اماس را توضیح دهند به روانشناسان سلامت کمک خواهد کرد تا بدانند در ارائه مداخلات ارتقادهنده کیفیت زندگی باید بر کدامیک از این عوامل، شامل خودکارآمدی درد و چهار نوع هویت بیماری، تمرکز کنند.
بااینحال، مرور ادبیات علمی نشان داد در این زمینه که کدامیک از دو عامل کلیدی خودکارآمدی درد و هویت بیماری (و همچنین کدام یک از انواع هویت بیماری) نقش قویتری در پیشبینی کیفیت زندگی مبتلایان به اماس دارند و آیا هویت بیماری بهعنوان یک عامل فراگیرتر میتواند ارتباط خودکارآمدی درد و کیفیت زندگی را تعدیل کند، خلاء پژوهشی وجود دارد.
همچنین، مشخص نبود روابط این متغیرها با کیفیت زندگی بیماران مبتلا به اماس تا چه اندازه تحت تأثیر متغیرهایی مانند نوع بیماری اماس (اماس عودکننده-فروکشکننده، اماس پیشرونده اولیه و اماس پیشرونده ثانویه)، مرحله بیماری، سن و جنسیت قرار میگیرد. بهعلاوه، پژوهشهای پیشین [
11-
18] که یافتههای آنها قبلاً گزارش شد اغلب به رابطه خودکارآمدی عمومی یا خودکارآمدی اماس با درد بیماران پرداختهاند یا بر ارزیابی رابطه درد و کیفیت زندگی مبتلایان به اماس تمرکز داشتهاند، اما رابطه خودکارآمدی درد که سازهای همپوشان ولی مستقل و مجزا از خودکارآمدی عمومی و خودکارآمدی اماس است، کیفیت زندگی مبتلایان به اماس را چندان مورد توجه قرار نداده است. بنابراین، رسیدگی به این خلأهای پژوهشی نیازمند طرح پرسش و ارزیابی روابط مذکور بود. ازاینرو، این پژوهش با هدف بررسی رابطه خودکارآمدی درد و هویت بیماری با کیفیت زندگی افراد مبتلا به اماس و نیز ارزیابی نقش تعدیلگر هویت بیماری در رابطه میان خودکارآمدی درد و کیفیت زندگی انجام شد.
روش
پژوهش مقطعی حاضر از طرح همبستگی استفاده کرد. کیفیت زندگی بهعنوان متغیر وابسته، خودکارآمدی درد بهعنوان متغیر مستقل، هویت بیماری بهعنوان متغیر تعدیلکننده و سن بهعنوان متغیر کنترل در نظر گرفته شدند.
جامعه پژوهش افراد مبتلا به اماس بودند که از 25 آبان تا 30 خرداد ماه سال 1403 در بیمارستانهای سینا و آسیا خدمات پزشکی مرتبط با بیماریشان را دریافت میکردند. برای تخمین حجم نمونه از نرمافزار جیپاور استفاده شد که با در نظر گرفتن 0/15=اندازه اثر و 0/05=α و 0/95=توان آزمون و 5=تعداد متغیرهای مستقل، حجم نمونه موردنیاز 138 نفر برآورد شد.
باتوجهبه اینکه نمونهگیری به شیوه دردسترس انجام شد، بهمنظور افزایش تعمیمپذیری دادهها و نیز با در نظر گرفتن ریزش احتمالی شرکتکنندگان بهدلیل نقص در تکمیل پرسشنامهها و کنار گذاشته شدن به خاطر دادههای پرت، حدود 20 درصد به حجم نمونه برآوردشده اضافه شد و درنهایت 166 شرکتکننده براساس معیارهای ورود و خروج در پژوهش شرکت کردند.
معیارهای ورود به مطالعه شامل دریافت تشخیص اماس، جنسیت مرد و زن و سن 18 تا 60 سال بود. معیارهای خروج شامل دریافت تشخیص روانپزشکی قبل از اماس از جمله اختلالات خلقی و اختلالات اضطرابی طبق سوابق پزشکی درجشده در پرونده بیمار و تشخیص همزمان سایر بیماریهای پزشکی مزمن ازجمله بیماریهای سرطان، لوپوس، دیابت، آرتریت روماتوئید طبق سوابق پزشکی درج شده در پرونده بیمار بود.
پس از اینکه کد اخلاق پژوهش دریافت گردید به مراکز موردنظر شامل بیمارستان آسیا و بیمارستان سینا مراجعه شد. پس از کسب رضایت مسئولین مربوطه در بیمارستانهای مذکور، یک اعلامیه بهعنوان فراخوان شرکت در پژوهش در کلینیکهای مرتبط در بیمارستانهای مذکور نصب شد که از افراد مبتلا به اماس دعوت گردید در صورت تمایل، از طریق تماس تلفنی با پژوهشگران این مطالعه، از طریق شماره تماس درجشده در اعلامیه، در پژوهش حاضر شرکت کنند. برای کسانی که جهت شرکت در پژوهش با پژوهشگران این مطالعه تماس گرفتند، در آغاز هدف و اصول اخلاقی حاکم بر پژوهش توضیح داده شد و به آنان اطمینان داده شد که کلیه اطلاعات آنان محرمانه خواهد ماند، صرفاً در اختیار پژوهشگران این مطالعه خواهد بود و بهمنظور ایجاد اطمینان بیشتر در آنان درباره محرمانه ماندن اطلاعاتشان به آنان گفته شد که نیازی به ورود مشخصات شخصی مانند نام و نام خانوادگی و شماره تماس در فرم پرسشنامه نیست.
همچنین، برای آنان توضیح داده شد که اطلاعات دریافتشده از آنان فقط بهصورت گروهی و در جهت اهداف علمی تحلیل و استفاده میشود. قبل از آغاز پاسخگویی شرکتکنندگان به سؤالات پژوهش، از کلیه شرکتکنندگان خواسته شد که فرم رضایت آگاهانه را تکمیل کنند. در صورتی که شرکتکنندگان تمایل به ادامه همکاری نداشتند پرسشنامهای دریافت نمیکردند یا در هر مرحلهای از پاسخگویی به سؤالات پرسشنامهها میتوانستند از ادامه پاسخگویی انصراف دهند، اما درنهایت هیچ موردی از انصراف از پژوهش وجود نداشت. شرکتکنندهها پس از پاسخگویی به پرسشهای مرتبط با متغیرهای جمعیتشناختی، به پرسشنامههای اصلی پژوهش شامل پرسشنامه کیفیت زندگی، پرسشنامه هویت بیماری و پرسشنامه خودکارآمدی درد پاسخ دادند.
پرسشنامه جمعیتشناختی
بهمنظور گردآوری دادههای جمعیتشناختی، یک فرم تهیه شد که شرکتکنندهها به سؤالات مرتبط با سن، جنسیت، تحصیلات، وضعیت تأهل، مدت بیماری (مدتزمانی که از اولین تشخیص بیماری آنان گذشته است)، و نوع بیماری اماس پاسخ دادند.
پرسشنامه کیفیت زندگی (WHOQoL-BREF)
این پرسشنامه دارای 26 گویه است و کیفیت زندگی را ازنظر سلامت جسمانی با 7 گویه، سلامت روانی با 6 گویه، روابط اجتماعی با 3 گویه، سلامت محیطی با 8 گویه و کیفیت زندگی کلی با 2 گویه اندازهگیری میکند. شرکتکنندهها در مقیاس 5 درجهای به گویهها پاسخ دادند. در این مقیاس، نمره بالاتر نشاندهنده کیفیت زندگی بالاتر است. در نسخه فارسی این مقیاس، نجات و همکاران [
26] پایایی آزمون-بازآزمایی خردهمقیاسها را در محدوده 0/75 تا 0/84 گزارش کردند. همبستگی بین مؤلفهها و روایی افتراقی آن در تمیز افراد سالم از افراد مبتلا به بیماریهای مزمن قابلقبول گزارش شده است [
26].
پرسشنامه خودکارآمدی درد (PSEQ)
این ابزار را که نیکلاس در سال 1989 ایجاد کرد توانایی انجام فعالیتها را با وجود درد اندازهگیری میکند [
27]. این ابزار دارای 10 گویه است. شرکتکنندهها آن را در یک مقیاس 7 درجهای از صفر (عدم خودکارآمدی) تا 6 (خودکارآمدی کامل) نمره دادند. نمرات بالاتر به معنای خودکارآمدی بالاتر است. نمرات این پرسشنامه با نمرات پرسشنامههای دیگر مانند راهبردهای مقابله و پرسشنامه خودکارآمدی همبستگی بالایی داشت [
28]. در آزمون روانسنجی نسخه ایرانی این مقیاس، روایی آن مطلوب بود و ضریب آلفای کرونباخ آن را 0/92 گزارش کردهاند [
27].
پرسشنامه هویت بیماری (IIQ)
این پرسشنامه را اوریس و همکاران در سال 2016 ایجاد کردند و چهار هویت بیماری شامل غرقشدگی، طرد کردن، پذیرش و غنیشدگی را در بیماران جسمی مزمن اندازهگیری میکند. این پرسشنامه دارای 25 گویه است که شرکتکنندهها در طیف لیکرت 5 درجهای (1=کاملاً مخالفم، 5=کاملاً موافقم) به آنها پاسخ میدهند [
22].
نتایج مطالعه اوریس و همکاران نشان داد ساختار چهار عاملی این ابزار دارای روایی همزمان قابلقبولی است که از طریق همبستگی معنیدار آنها با شاخصهای کارکرد روانی و تبعیت درمانی نشان داده شد. همچنین، ضریب آلفای کرونباخ چهار عامل طرد کردن، غرقشدگی، پذیرش و غنیشدگی بهترتیب 0/84، 0/90، 0/85 و 90 گزارش شده است [
22].
در ایران تاکنون نسخه فارسی این مقیاس هنجاریابی نشده است. بنابراین، در طرح پژوهشی که مقاله حاضر مستخرج از آن است نخست در یک مطالعه مقدماتی شاخصهای روایی همزمان براساس همبستگی با مقیاس افسردگی، اضطراب و استرس و همسانی درونی آن از طریق آلفای کرونباخ، بر روی یک نمونه 50 نفری بررسی شد. آلفای کرونباخ چهار هویت بیماری بهترتیب 0/91، 0/72، 0/74، و 0/85 به دست آمد و تمام همبستگیهای میان چهار هویت بیماری و سه متغیر افسردگی، اضطراب و استرس معنیدار بود.
تجزیهوتحلیل آماری
بهمنظور تجزیهوتحلیل آماری، ابتدا دادههای 166 شرکتکننده پالایش شد که 6 نفر بهدلیل دادههای پرت از تحلیل نهایی کنار گذاشته شدند. سپس، بعد از مدیریت دادههای گمشده که کمتر از 2 درصد بود، 160 نفر وارد تحلیل نهایی شدند. در تحلیل توصیفی دادهها از شاخصهای فروانی و درصد، میانگین و انحرافمعیار، چولگی و کشیدگی استفاده شد. بعد از اطیمنان یافتن از صحت پیشفرضهای آمار پارامتریک، از ضریب همبستگی پیرسون و رگرسیون سلسله مراتبی با و بدون کنترل آماری اثر سن، استفاده شد. بهعنوان یک بررسی آماری جانبی از تی مستقل برای مقایسه زنان و مردان و از آنوای یکراهه برای مقایسه سطوح مختلف متغیرهای تحصیلات، وضعیت تأهل، نوع بیماری و مدت بیماری از نظر میانگین کیفیت زندگی، استفاده شد. تمام تحلیلها در محیط نرمافزار SPSS نسخه 23 صورت گرفت.
یافتهها
جدول شماره 1 فراوانی و درصد شرکتکنندگان در سطح مختلف متغیرهای جنسیت، تحصیلات، وضعیت تأهل، نوع بیماری اماس و مدت بیماری را نشان میدهد.

دامنه سنی شرکتکنندگان بین 18 تا 57 سال متغیر بود. میانگین و انحرافمعیار سن آنان بهترتیب 37/16 سال و 8/63 سال بود.
بهمنظور تعیین اینکه اثر کدامیک از متغیرهای جمعیتشناختی بر کیفیت زندگی باید به شیوه آماری کنترل شود، ابتدا رابطه این متغیرهای جمعیتشناختی با کیفیت زندگی آزمون شد. در این راستا، نتایج آزمون تی مستقل نشان داد در میان بیماران مبتلا به اماس، بین زنان و مردان (0/70=P و 0/38-=T) ازنظر میانگین کیفیت زندگی تفاوتی معنیداری وجود ندارد. همچنین، نتایج آزمون آنوای یک راهه نشان داد بین سطوح مختلف تحصیلی (0/08=P و 2/50=F)، بین سطوح وضعیت تأهل (0/11=P و 2/28=F)، بین انواع بیماری اماس 0/08=P و 2/60=F) و بین گروههای مختلف مدت بیماری (0/35=P و 1/10=F) ازنظر میانگین کیفیت زندگی تفاوت معنیداری وجود ندارد. افزون بر این، برای آزمون رابطه میان سن با کیفیت زندگی از ضریب همبستگی پیرسون استفاده شد که همبستگی سن با کیفیت زندگی معنیداری بود (0/02=P و 0/18=r).
میانگین و انحرافمعیار متغیرهای پژوهش در
جدول شماره 2 قابلمشاهده است.

همچنین، طبق
جدول شماره 2 چولگی متغیرهای پژوهش در دامنه 0/41- تا 0/24، و کشیدگی آنها در دامنه 0/08- تا 1/20- قرار دارد. بنابراین، همانطور که جرج و مالری [
29] قرار گرفتن مقادیر این دو شاخص در دامنه 2± را نشاندهنده نرمال بودن توزیع دادهها میدانند، میتوان توزیع دادههای متغیرهای پژوهش حاضر را نرمال دانست.
باتوجهبه اینکه همبستگی سن با کیفیت زندگی معنیداری بود، بهمنظور ارزیابی نقش متغیرهای مستقل و تعدیلگر در پیشبینی کیفیت زندگی دو رگرسیون سلسله مراتبی (ازنظر وضعیت کنترل آماری اثر سن بر کیفیت زندگی) اجرا شد. در رگرسیون اول اثر متغیرهای مستقل و تعدیلگر در تبیین کیفیت زندگی آزمون شد، اما در رگرسیون دوم همین کار بعد از اینکه در ابتدا اثر آماری سن بر روی کیفیت زندگی کنترل شد صورت گرفت. هریک از این دو رگرسیون سلسله مراتبی شامل سه گام (یا سه مدل) بودند. در گام اول متغیر خودکارآمدی درد، در گام دوم چهار هویت بیماری و در گام سوم، چهار متغیر جدید که حاصلضرب هریک از چهار نوع هویت بیماری در خودکارآمدی درد است وارد معادله شدند (
جداول شماره 3،
4).

طبق
جدول شماره 3، در رگرسیون سلسله مراتبی دوم، مدل (یا گام) اول که شامل خودکارآمدی درد است 25 درصد از واریانس کیفیت زندگی بیماران مبتلا به اماس را بهطور معنیداری تبیین کرد (0/001≥P و 53/36=F) که بعد از کنترل اثر سن به روی کیفیت زندگی به 19 درصد کاهش یافت (0/001≥P و 38/03=F). گام دوم که در آن چهار مؤلفه هویت بیماری نیز به مدل اضافه شده است 30 درصد از واریانس کیفیت زندگی را بهطور معنیداری تبیین کرد (0/001≥P و 14/86=F)، اما بعد از اینکه اثر سن کنترل شد این مقدار به 23 درصد کاهش یافت (0/001≥P و 10/48=F). درنهایت، در گام سوم که «حاصلضرب هریک از مؤلفههای هویت بیماری در خودکارآمدی درد» نیز به مدل اضافه گردید 41 درصد از واریانس کیفیت زندگی بهطور معنیداری تبیین شد (0/001≥P و 13/24=F)؛ اما بعد از اینکه اثر سن کنترل شد این مقدار به 35 درصد کاهش یافت (0/001≥P و 10/34=F). درمجموع، اگرچه بعد از اینکه اثر سن کنترل شد میزان واریانس تبیینشده کیفیت زندگی توسط مدل پژوهش تا حدودی کاهش یافت، بااینحال مدل پژوهش حاضر همچنان توان مطلوب و معنیداری جهت تبیین واریانس کیفیت زندگی داشت.
طبق
جدول شماره 4، قبل از اینکه اثر سن بر روی کیفیت زندگی کنترل شود طبق آخرین مرحله از نتایج رگرسیون متغیر خودکارآمدی درد 31 درصد (0/001≥P) و غنیشدگی 52 درصد (0/001≥P) از واریانس کیفیت زندگی بیماران مبتلا به اماس را بهصورت مثبت تبیین کرد. غرقشدگی نیز توانست 47 درصد (0/001≥P) از واریانس این متغیر را بهصورت منفی تبیین کند، اما بعد از اینکه اثر سن بر روی کیفیت زندگی کنترل شد مقادیر واریانس تبیینشده کیفیت زندگی برای متغیرهای خودکارآمدی درد و غنیشدگی بهترتیب به 26 درصد (0/004>P) و 46 درصد (0/001≥P) کاهش یافت، بااینحال کنترل اثر سن تغییری در توان تبیینکنندگی غرقشدگی ایجاد نکرد (0/001≥P). طبق یافتهها، دو هویت طرد کردن و پذیرش قبل و بعد از کنترل اثر سن، نقش معنیداری در تبیین واریانس کیفیت زندگی این بیماران نداشتند (0/05<P). بهعلاوه، از میان مؤلفههای هویت بیماری صرفاً مؤلفه غرقشدگی (0/001>P) اثر خودکارآمدی درد بر کیفیت زندگی بیماران را تعدیل کرد.
بحث
پژوهش حاضر با هدف بررسی روابط میان خودکارآمدی درد با کیفیت زندگی بیماران مبتلا به اماس و ارزیابی نقش تعدیلگر هویت بیماری انجام شد. یافتههای حاصل از این مطالعه در ادامه مورد بحث قرار گرفتهاند.
یافتهها نشان داد خودکارآمدی درد با افزایش کیفیت زندگی رابطه مثبت دارد و پیشبینیکننده کیفیت زندگی بیشتر است. این یافته با نتایج مطالعات پیشین [
30،
31] همخوان است. درواقع، افزایش خودکارآمدی درد با کاهش ناتوانی ناشی از درد مزمن همراه است، چراکه افراد دارای باورهای خودکارآمدی درد نیرومند تمایل بیشتری به انجام فعال فعالیتهای بدنی با وجود درد دارند و به رغم دردهایشان به برنامههای روزمره خود ادامه میدهند. این مشارکت فعال در انجام فعالیتها به جلوگیری از افت عملکرد فیزیکی و حتی فعالیتهای اجتماعی کمک میکند و از سلامت و کیفیت زندگی بیماران حمایت میکند [
30]. همچنین، خودکارآمدی عنصر اساسی راهبردهای خودمدیریتی مؤثر است. افرادی که خودکارآمدی بالاتری دارند به احتمال بیشتری به برنامههای درمانی پایبند هستند، در رفتارهای ارتقادهنده سلامت مشارکت فعالتری دارند و از راهبردهای مقابلهای مؤثرتری استفاده میکنند [
31]. این نوع رویکرد نسبت به مدیریت درد میتواند به خودمدیریتی درد مؤثرتر و درنتیجه، وضعیت سلامت بهتر و بهبود کیفیت زندگی منجر شود.
همچنین، خودکارآمدی درد چون با باورهای مثبتتر و کارآمدتری نسبت به موقعیتهای دشوار و دردناک همراه است احتمال وقوع هیجانات ناخوشایند را کاهش میدهد. این باعث میشود خودکارآمدی درد بر تجارب هیجانی دشوار مانند افسردگی و اضطراب که از عوارض شایع مرتبط با درد مزمن هستند، تأثیر بگذارد و آنها را کاهش دهد [
30]. خودکارآمدی درد نیرومندتر در بیماران مبتلا به اماس به کاهش این حالات روانی ناخوشایند در حضور درد کمک میکند و درنتیجه بار روانی کلی مرتبط با درد را تقلیل میدهد و سلامت روانی را بهبود میبخشد. این بهبود در شاخصهای فیزیکی، اجتماعی و روانشناختی سلامت به کیفیت بهتر زندگی کمک میکند.
یافته دیگر این بود که هویت غرقشدگی با کیفیت زندگی رابطه منفی دارد، اما هویت غنیشدگی با کیفیت زندگی رابطه مثبت دارد. این یافته با نتایج مطالعات پیشین [
23-
25،
32،
33] مبنی بر رابطه معکوس هویت غرقشدگی با کیفیت زندگی همخوان است. هویت غرقشدگی زمانی اتفاق میافتد که فرد احساس میکند بیماری تمامی جنبههای زندگی او را تحتالشعاع قرار داده و تواناییهایش را محدود ساخته است. درواقع، وقتی هویت غرقشدگی در بیماران اماس پررنگ میشود. غالباً ناتوانیهای خود را برجسته میکنند و احساس میکنند که بیماری تمام جنبههای زندگی آنها را در سلطه خود گرفته است. بهعبارتدیگر، آنها تصور میکنند احساس عاملیت و برخورداری از حق انتخاب و تصمیمگیری در مورد جنبههای مختلف زندگی و آیندهشان را از دست دادهاند و برای تعیین رفتارهای فردی و اجتماعی کاملاً در سیطره بیماری و پیامدهای آن هستند. این احساس به کاهش خرسندی فرد از زندگی و افزایش استرس و نگرانی او منجر میشود. بنابراین، این نوع هویت با دامن زدن به احساس ناتوانی و درماندگی میتواند کیفیت زندگی بیماران مبتلا به اماس را کاهش دهد.
همچنین، بخش دیگر یافته بالا با نتایج مطالعات پیشین [
23-
34] مبنی بر اینکه هویت غنیشدگی با کیفیت زندگی رابطه مثبتی دارد همخوان است. درواقع، بیماران با هویت غنیشده میتوانند بیماری را بهعنوان بخشی مثبت از زندگی خود بپذیرند و بهطور فعال با آن مواجه شوند. در چنین شرایطی بیماران از بیماری بهعنوان فرصتی برای رشد شخصی و تقویت روابط اجتماعی استفاده میکنند که این امر بهبود کیفیت زندگی آنها را به دنبال دارد [
23]. از دیدگاه شناختی، این دسته از بیماران بهجای غرق شدن در محتواهای شناختی منفی یا فرآیندهای شناختی ناکارآمد مانند نشخوار فکری، سعی میکنند شناختهای مثبت و امیدبخش مرتبط با رشد شخصی در حضور بیماری اماس را پرورش دهند. بهعبارتی، هویت غنیشدگی موجب میشود فرد بیماری اماس را بهعنوان فرصتی برای رشد و پرورش خویشتن بیند، آن را بهعنوان بخشی مثبت از هویت شخصی خود بپذیرد، به رغم بیماری اماس از زندگی فردی و اجتماعی خود همچنان لذت ببرد و احساس کند میتواند در مورد زندگی خود تصمیمگیرنده و عامل باشد. درنتیجه، این نوع هویت میتواند با گسترش دادن احساس عاملیت و رشد شخصی به افزایش کیفیت زندگی بیماران مبتلا به اماس منجر شود.
آخرین یافته پژوهش حاضر این بود که هویت غرقشدگی رابطه خودکارآمدی درد با کیفیت زندگی را بهصورت منفی تعدیل میکند، بدین معنا که هر چقدر هویت غرقشدگی نیرومندتر و پررنگتر شود اثر خودکارآمدی درد در ایجاد کیفیت زندگی کمتر میشود. این یافته بیانگر آن است که وقتی افراد سطوح بالایی از غرقشدگی را دارند چون تصور میکنند بیماری بر زندگیشان و خودشان مسلط شده است بیماری را بهعنوان عامل تعیینکننده و کنترلکننده کلیت زندگی خود تفسیر میکنند. در نتیجه، باورهای خودکارآمدی درد دیگر توان کافی برای تضمین کیفیت زندگی آنان را ندارد.
درواقع غرقشدگی بهواسطه تأثیر منفی که بر ادراک و برداشت کلی و فراگیر فرد از خود در حضور بیماری اماس دارد، اثر باورهای مختص به خودکارآمدی درد بر کیفیت زندگی را کاهش میدهد و میتواند به کاهش مشارکت فرد در فعالیتهای خانواگی، اجتماعی، شغلی و سایر جنبههای زندگی منجر شود که افت کیفیت زندگی او را به دنبال خواهد داشت. در این راستا، مداخلات شناختی-رفتاری که به کاهش ادراک درد و تقویت توانمندی شناختی کمک میکنند [
35]، بهدلیل توانمندی که در شناخت اجتماعی فرد و نیز عملکرد رفتاری او ایجاد میکنند احتمالاً میتوانند سطح درگیر شدن بیمار در غرقشدگی را کاهش دهند و از این طریق به بهبود کیفیت زندگی او کمک کنند.
نتیجهگیری
درمجموع این پژوهش حاکی از آن است که خودکارآمدی درد و دو نوع هویت بیماری غرقشدگی و غنیشدگی میتوانند بخش قابلتوجهی از کیفیت زندگی بیماران مبتلا به اماس را توضیح دهند. بهطور خاص، هویت غرقشدگی با کاهش کیفیت زندگی، اما خودکارآمدی درد و هویت غنیشدگی با افزایش کیفیت زندگی مرتبط هستند. همچنین، اثر تعدیلگر هویت غرقشدگی در رابطه بین خودکارآمدی درد و کیفیت زندگی برجسته است، به این صورت که هویت غرقشدگی این رابطه را تضعیف میکند. بنابراین، توجه به هویت بیماری (بهویژه غرقشدگی و غنیشدگی) و تقویت خودکارآمدی درد در برنامههای ارتقای کیفیت زندگی بیماران مبتلا به اماس پیشنهاد میشود.
همچنین، پیشنهاد میشود در تدوین برنامههای ارتقای کیفیت زندگی متمرکز بر خودکارآمدی درد، راهبردهای لازم برای کاهش هویت غرقشدگی نیز گنجانده شود تا اثرگذاری این مداخلات افزایش یابد.
بااینحال، باتوجهبه محدودیت مطالعه حاضر از لحاظ ماهیت غیرتجربیاش که امکان نتیجهگیری علت و معلولی از یافتهها را غیرممکن میسازد، پیشنهاد میشود مطالعات آینده طرحهای تجربی را برای ارزیابی روابط علت و معلولی میان این متغیرها طراحی کنند که به ارزیابی اثر آموزش خودکارآمدی درد بر کیفیت زندگی مبتلایان به اماس که دارای هویتهای بیماری متفاوتی هستند، بپردازند.
همچنین، محدودیت دیگر مطالعه حاضر این بود که اثر انواع درمانهای پزشکی که شرکتکنندگان این مطالعه برای بیماریشان دریافت میکردند کنترل یا تعدیل نشد که پیشنهاد میشود در مطالعات آینده مدنظر قرار گیرد.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این مقاله برگرفته از یک طرح گرنت است که با دریافت شناسه اخلاق IR.IUMS.REC.1402.653 در کمیته اخلاق دانشگاه علوم پزشکی ایران ثبت شد.
حامی مالی
این مقاله برگرفته از یک طرح گرنت است که با حمایت مالی دانشگاه علوم پزشکی ایران انجام شد.
مشارکت نویسندگان
مفهومسازی، روش شناسی،نرمافزار، منابع و نوشتن و آمادهسازی پیشنویس اصلی: پریسا شریفی و مجتبی دهقان؛ اعتبارسنجی، بررسی، نوشتن-بررسی و ویرایش: پریسا شریفی، مائده امین الرعایا و مجتبی دهقان؛ تحلیل رسمی و مدیریت داده: پریسا شریفی؛ مدیریت پروژه و تأمین مالی: مجتبی دهقان..
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.
تشکر و قدردانی
پژوهشگران از شرکتکنندگان این مطالعه و کلینیکهای مرتبط با بیماری اماس در بیمارستان آسیا و بیمارستان سینا و تسهیلگران گردآوری دادهها در آن مراکز، تقدیر و تشکر میکنند.