مقدمه
یکی از اختلالاتی که میتواند تأثیرات زیادی بر روند زندگی خانوادگی بگذارد اختلال طیف اتیسم است. تولد کودک دارای اتیسم و کودکی که از لحاظ رشدی تأخیر دارد، تنش و استرسهای زیادی را در والدین بهویژه مادران ایجاد میکند، زیرا مادران بیشتر با مسائل و مشکلات کودکان درگیر هستند [
1] و استرسهای مادر میتواند روابط والد و فرزندی را تحت تأثیر قرار دهد [
2].
مادران دارای کودک اتیسم ممکن است توسط سایر افراد جامعه مورد انگ، طرد و سرزنش قرار بگیرند و آنها را بهدلیل اختلال رشدی فرزندشان سرزنش کنند. افراد جامعه انتظار دارند آنها رفتار غیرمعمول فرزندشان را کنترل کنند [
3]. این احتمال وجود دارد که مادران این انگها را درونی کنند و بهدلیل وضعیت فرزندشان دچار تجربه احساس شرم شوند [
4]. شرم تجربه هیجانی و احساسی دردناک است که موجب کنارهگیری فرد میشود [
5]. درنتیجه، ممکن است کمتر به دنبال درمان برای کودک خود باشند، زیرا از آن احساس شرم دارند و بهدلیل این احساس که ناشی از سرزنش دیگران است، ناتوانی فرزند خود را انکار میکنند [
6]. در تعریف شرم دو مؤلفه وجود دارد. مؤلفه اول، شرم درونی است که شامل ارزیابی خود بهصورت بیکفایت و ناقص و معیوب میباشد و مؤلفه دوم شرم بیرونی است که در این نوع شرم توجه فرد بر این است که در نظر دیگران چطور به نظر میرسد [
7].
همچنین مادران پس از دریافت تشخیص اتیسم فرزندشان احساس پریشانی روانی شدیدی میکنند که بخشی از آن ناشی از تشخیص و بخش دیگر آن ناشی از سردرگمی درمورد پیامدهایی است که این اختلال برای فرزند و خانواده خواهد داشت [
8]. سطح تحمل پریشانی پایین یکی از نشانههای مهم روانشناختی در مادران دارای کودک اتیسم است [
9]. تحمل پریشانی به معنی توانایی فرد در تجربه و تحمل حالات هیجانی منفی است [
10]. مادران با سطوح پایین تحمل پریشانی، پریشانی را طاقتفرسا و غیرقابلقبول میدانند [
11]. درنتیجه احتمال دارد پاسخهای ناسازگارانهای نسبت به تنش، اعم از تلاش برای یافتن فرصت فرار از عاطفه منفی یا اجتناب از آن را بروز دهند [
12].
مادران دارای کودک اوتیسم گاهی بهدلیل محدودیتهای تربیت کودک خود مجبورند از اهداف شخصی خود بگذرند، رویاهای خود را کنار بگذارند و اغلب نگران آینده هستند و امیدی به آن ندارند [
13]. برایناساس باید دنبال راهکارها و مداخلات مؤثری در جهت کاهش و افزایش مؤلفههایی مثل شرم و تحمل پریشانی باشیم، زیرا طبق پژوهش نف، شرمساری از عواملی است که میتواند بر سلامت روان والدین دارای کودک اتیسم تأثیر بگذارد که اغلب مادران دارای کودک اتیسم آن را تجربه میکنند [
14] و تحمل پریشانی از مواردی است که بر رابطه والد_فرزندی مؤثر است [
15].
یکی از رویکردهای مؤثر که پیشبینیکننده نتایج قابلتوجهی برای مادران دارای کودک اتیسم است درمان مبتنی بر شفقت است [
16]. گیلبرت در سال 2005 نظریه درمان مبتنی بر شفقت را مطرح کرد [
17]. این درمان در حوزه روانشناسی موج سوم است که با هدف کمک به افراد برای تغییر دیدگاه آنها از سرزنش و قضاوت به سوی درک مشفقانه ایجاد شده است [
18]. براساس رویکرد دیدریخ، درمان متمرکز بر شفقت مانند یک سیستم تنظیم هیجانی، موجب کاهش هیجانات منفی فرد میشود و به دنبال آن هیجانات مثبت را جایگزین میکند [
19]. پژوهشهای اخیر بر درمان متمرکز بر شفقت، نتایجی امیدبخش را درزمینه درمان متمرکز بر شفقت ارائه کرده است. زمانیمزد و همکاران در مطالعه خود به این نتیجه دست یافتند که درمان متمرکز بر شفقت بر بهبود کیفیت زندگی و خودکارآمدی والدینی مادران دارای کودک اتیسم مؤثر است [
20].
براساس پژوهش محمدپور و همکاران درمان متمرکز بر شفقت بر افزایش تحمل پریشانی مادران دارای کودک معلول جسمی و حرکتی مؤثر است [
21] و طبق پژوهش خونساری و همکاران آموزش گروهی مبتنی بر شفقت بر کاهش احساس شرم دانشآموزان دختر اثربخشی دارد [
22]، اما مرور پیشینه پژوهش حاکی از آن است که پژوهشی که به بررسی تأثیر آموزش گروهی درمان متمرکز بر شفقت بر شرم و تحمل پریشانی مادران دارای کودک اتیسم پرداخته باشد، یافت نشد. مادران بهعنوان مراقبین اصلی کودکان میتوانند نقش اساسی در کاهش مشکلات آنان داشته باشند. بنابراین زمانی که خود آنها دچار مشکل باشند، مشکلات فرزندان بیشتر هم میشود. درنتیجه انجام مداخلاتی در جهت کاهش مسائل و مشکلات آنها ضروری است [
23].
روش
این پژوهش یک مطالعه نیمهآزمایشی با طرح پیشآزمون و پس آزمون با پیگیری 1 ماهه و گروه کنترل بود. جامعه آماری این پژوهش شامل کلیه مادران دارای کودک اختلال طیف اتیسم است که در سال1402 تحت پوشش انجمن اتیسم بودند. حجم نمونه براساس پژوهشهای قبلی [
24] و با احتساب احتمال ریزش 15 نفر در هر گروه آزمایش و کنترل و درمجموع 30 نفر با سطح اطمینان 95 درصد و توان آزمون 80 درصد در نظر گرفته شد. نحوه انتخاب نمونهها بهصورت دردسترس و گلوله برفی و براساس معیارهای ورود بود و اختصاص افراد به گروههای آزمایش و کنترل بهصورت تصادفی با روش قرعهکشی انجام شده است. ارزیابی و تشخیص شدت اتیسم توسط تیمی از متخصصین این حوزه همراه با آزمون گارس انجام شده است.
معیارهای ورود به پژوهش
۱- رضایت آگاهانه مادران برای شرکت در پژوهش؛
۲-توانایی خواندن و نوشتن؛
۳- مادرانی که فرزندان آنها با تأیید متخصص، تشخیص اختلال طیف اتیسم (متوسط و شدید) را دریافت کردهاند؛
۴- کودکان در بازه سنی ۳ تا ۱۲ سالگی باشند.
ملاک های خروج از پژوهش
۱-عدم رضایت به ادامه جلسات؛
۲-غیبت بیش از 1 جلسه.
ابزارهای پژوهش
مقیاس شرم درونیشده کوک
در سال 1993 این مقیاس را کوک تهیه کرده است که شامل ۳۰ ماده و 2 خردهمقیاس کمرویی و عزت نفس است. پاسخهای آزمودنی در دامنه 5 درجهای لیکرت از 1 (هرگز) تا 5 (تقریباً همیشه) نمرهگذاری میشوند و نمرات بالا در این مقیاس نشاندهنده بیارزشی، بیکفایتی، احساس حقارت، پوچی و تنهایی است. کوک ضریب پایایی آلفای کرونباخ خردهمقیاسهای کمرویی و عزت نفس را بهترتیب 0/94 و 0/90 گزارش کرده است [
25]. همچنین رجبی و عباسی در سال 1390 ضرایب پایایی آلفای کرونباخ مقیاس شرم درونیشده را در کل نمونه 0/90، در مردان 0/89 و در زنان 0/91 گزارش کردهاند [
26].
مقیاس دیگران به عنوان شرمگینکننده (خجالتدهنده)
گاس و همکاران در سال 1994 این مقیاس را براساس مقیاس شرم درونی کوک، بازسازی کردهاند و شرم بیرونی افراد را اندازهگیری میکند [
27]. این پرسشنامه شامل 18 گویه است و پاسخ به هر ماده این مقیاس بهصورت 5 درجهای از نوع لیکرتی است که براساس اینکه فرد چقدر خودش را مورد ارزیابی و قضاوت دیگران میداند از صفر (هرگز) تا 4 (تقریباً همیشه) نمرهگذاری میشود. این مقیاس از ثبات درونی بالایی با آلفای کرونباخ 0/92 برخوردار است و همچنین نشان داده شد که این مقیاس سطح آلفای بالایی (0/96) دارد [
27]. آمادهسازی نسخه ایرانی این ابزار و بررسی ویژگیهای روانسنجی آن در ایران، اثباتی در سال 1395 انجام داده است و پایایی آن 0/93 به دست آمده است که نشان میدهد این ابزار از پایایی خوبی برخوردار است [
28].
مقیاس تحمل پریشانی
این پرسشنامه یک مقیاس خودسنجی 15 گویهای است که سیمونز و گاهر در سال 2005 تهیه کردهاند. خردهقیاسهای آن شامل تحمل، جذب، ارزیابی و تنظیم است و تحمل پریشانی را براساس تواناییهای فرد برای تحمل پریشانی هیجانی، ارزیابی ذهنی پریشانی، میزان توجه به هیجانات منفی در صورت وقوع و اقدامهای تنظیمکننده برای تسکین حالت پریشانی، مورد سنجش قرار میدهد. ضرایب آلفای آن بهترتیب 0/72، 0/82، 0/78، 0/70 و برای کل مقیاس 0/82 گزارش شده است. همبستگی درون طبقهای پس از گذشت 6 ماه، 0/61 بود. همچنین، مشخص شد این مقیاس دارای روایی ملاکی و همگرای اولیه خوبی است [
10]. مطالعه شمس و همکاران همسانی درونی زیادی را برای کل مقیاس(۷1=α) و پایایی متوسطی را برای خردهمقیاسها نشان داد. آنها 0/54 برای خردهمقیاس تحمل، 0/42 برای خردهمقیاس جذب، 0/56 برای خردهمقیاس ارزیابی و 0/58 برای خردهمقیاس تنظیم گزارش کردند [
29].
روش اجرا
پس از دریافت کد اخلاق از دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی و مجوزهای لازم، فراخوان جهت شرکت در پژوهش در محل انجمن اتیسم قرار گرفت و از متقاضیان پس از اعلام تمایل به همکاری، به منظور رعایت اصول اخلاقی، رضایت کتبی گرفته شد. افراد بهصورت تصادفی و با روش قرعهکشی در گروههای آزمایش و کنترل قرار گرفتند. روش اجرا برای شرکتکنندگان شرح داده شد و پس از اجرای پیشآزمون در هر دو گروه آزمایش و کنترل، گروه آزمایش طی 8 جلسه 1 ساعته همراه با تمرینات خانگی، تحت آموزش گروهی درمان متمرکز بر شفقت براساس مفاهیم گلبرت قرار گرفتند که آموزش توسط نویسنده دوم ( با گواهینامه معتبر درمان متمرکز بر شفقت) صورت گرفت و گروه کنترل تحت هیچگونه آموزشی قرار نگرفتند. پس از پایان دوره آموزش گروهی، به منظور بررسی اثرات آموزش، پسآزمون در هر دو گروه اجرا شد. همچنین آزمون پیگیری 1 ماه بعد از پسآزمون اجرا و نتایج آن مورد بررسی قرار گرفت.
خلاصه جلسات آموزش گروهی متمرکز بر شفقت براساس مفاهیم گیلبرت [
30] در
جدول شماره 1 قابلمشاهده است.
یافتهها
در بخش یافتههای توصیفی (
جدول شماره 2) به توصیف متغیرهای جمعیتشناختی و متغیرهای اصلی با استفاده از شاخصهای آماریِ فراوانی و درصد فراوانی، میانگین و انحرافمعیار پرداخته شد (
جداول شماره 3،
4،
5).
در بخش یافتههای استنباطی و به منظور آزمون فرضیههای پژوهش و مقایسه گروهها از آزمون تحلیل اندازهگیریهای مکرر استفاده شد (
جدول شماره 6).
در ابتدا پیشفرضهای آزمون پارامتریک اندازهگیریهای مکرر بررسی شد. جهت بررسی فرض نرمال بودن متغیرهای پژوهش، مقدار چولگی (کجی) تمام متغیرها در دامنه 2± به دست آمد و همچنین مقادیر کشیدگی تمام متغیرها هم در دامنه 2+ تا 2- قرار داشت که نشان داد انحراف شدیدی از توزیع نرمال مشاهده نشد. نتایج آزمون شاپیرو ویلک نشان داد فرض توزیع نرمال متغیرها را نمیتوان رد کرد (0/001
نتیجه آزمون تعقیبی نشان داد در گروه آزمایش، میانگین متغیرهای پزوهش در زمان پسآزمون و پیگیری بهطور معنیداری متفاوت از زمان پیشآزمون بود و نشان از کاهش معنیدار میانگین شرم درونی در پسآزمون و پیگیری (0/05>P)، افزایش معنیدار میانگین تحمل پریشانی در پسآزمون و پیگیری (0/05>P) و کاهش معنیدار میانگین شرم بیرونی در پسآزمون و پیگیری داشت (0/05>P) (جداول شماره 7، 8، 9).
بحث
یافتههای حاصل از آزمون اندازهگیری مکرر نشان داد اثر زمان و اثر تعاملی بر شرم درونی و بیرونی تأیید شد و اندازه اثر شرم درونی به میزان 0/44 و شرم بیرونی 0/237 کاهش پیدا کرد. همچنین اثر زمان و اثر تعاملی نشان از تفاوت تحمل پریشانی و افزایش آن دارد.
هدف از این مطالعه، تعیین تأثیر آموزش گروهی درمان متمرکز بر شفقت بر شرم و تحمل پریشانی مادران کودکان مبتلابه اختلال طیف اتیسم بود. در میان پژوهشهای انجامشده، پژوهشی که تأثیر آموزش گروهی درمان متمرکز بر شفقت را بر شرم و تحمل پریشانی مادران دارای کودک اتیسم مورد بررسی قرار داده باشد، یافت نشد؛ اما اثربخشی این درمان در گروههای دیگر بررسی شده است. نتایج این پژوهش ازلحاظ تأثیر درمان متمرکز بر شفقت بر شرم با پژوهشهای برزمینی و همکاران [31] و فتحاللهزاده و همکاران [32] و ازلحاظ تأثیر آن بر تحمل پریشانی با پژوهشهای نف و مکگهی [33] و هو و همکاران [34] همسو است.
باتوجهبه اینکه اتیسم، اختلالی است که در ظاهر کودک خود را نشان نمیدهد، هر رفتار ناهنجاری از سمت کودک میتواند شرم زیادی در مادر ایجاد کند و چون شرم، ترس از مورد ارزیابی قرار گرفتن را همراه دارد موجب دوریگزینی والد دارای کودک اتیسم میشود [35]. علاوهبراین، احساس شرم نیروی زیادی در بزرگنمایی و بدتر نشان دادن مشکلات در سلامت روانی افراد دارد و موجب میشود افراد به محض مشاهده کشمکش روانی از برچسب زدن به خود و انتقاد از خود استفاده کنند [18]. همچنین اضطراب و تنش بالا موجب پریشانی میشود [36]. مادرانی که سطح تحمل پریشانی پایینی دارند رنج ناشی از بیماری فرزندشان را بسیار شدیدتر درک میکنند و موجب میشود بهجای استفاده از برنامههای تربیتی، از شیوههای انعطافناپذیر و پرخاشگرانه برای کودک استفاده کنند که این روند پیامدهای مخربی برای کودکان دارد [37].
طبق تحقیقات صورتگرفته، سطح شفقت به خود در مادران دارای کودک اتیسم پایین است [14]. از دلایل تأثیر آموزش درمان متمرکز بر شفقت، میتوان به تنظیم هیجانی مثبت این آموزش اشاره کرد که میتواند هیجانات مفی مثل شرم را کاهش دهد و مانند دفاعی در مقابل آن عمل کند و هیجانات مثبت را جایگزین کند [32].
دستیابی به فرایند شرمزدایی از طریق تصویرسازی، تمرین پرورش شفقت و استدلال شفقتورزانه انجام میشود که موجب میشود فرد با آگاهی از چالشها و رنجهای زندگیاش، شجاعانه با آن مواجه شود و به سرزنش خود برای مواردی که عامل ایجاد آنها نبوده پایان دهد [38]. همچنین در تبیین نتایج بهدستآمده میتوان گفت، این درمان از طریق تحریک سیستم امنیت، افکار و ادراک تهدید و خطر را در افراد کاهش میدهد و رفتارهای مشفقانه و همدلانه با خود و دیگری را در فرد تقویت میکند. به نظر میرسد دستیابی یه سیستم امنیت موجب کاهش پریشانی و دستیابی به آرامش و سکون میشود. علاوهبراین، خودتنظیمی هیجانی که به معنی کاهش هیجانات منفی و افزایش هیجانات مثبت است را به دنبال دارد که موجب افزایش تحمل پریشانی میشود [19].
نتیجهگیری
نتایج مطالعه حاضر، اثربخشی آموزش گروهی درمان تمرکز بر شفقت را در کاهش شرم و افزایش تحمل پریشانی مادران دارای کودک دارای اختلال طیف اتیسم تأیید کرد که میتواند در جهت پذیرش و مواجهه بهتر با اختلال این کودکان مورد استفاده قرار گیرد و به مادران کمک کند دوریگزینی و انکار اختلال اتیسم فرزندشان را جایگزین مواجه شدن با آن و پیگیری درمان کودک نکنند. همچنین میتواند به بهبود روابط مادر با کودک و جامعه و ایجاد احساس آرامش در آنها کمک کند.
از محدودیتهای این پژوهش میتوان به نمونهگیری در دسترس اشاره کرد. این روش نمونهگیری، امکان تعمیمپذیری یافتههای پژوهش را با محدودیت مواجه میکند. بنابراین لازم است تعمیم نتایج به سایر مادران دارای کودک مبتلابه اختلال طیف اتیسم با احتیاط انجام شود. همچنین اصولاً برای بررسی تأثیر بلندمدت اثر مداخله، انجام آزمونهای پیگیری با فواصل منظم ضروری است اما در این پژوهش تنها یک مرحله آزمون پیگیری با فاصله زمانی کوتاه بهدلیل محدودیت زمانی اجرا شد. در این پژوهش نقش تعداد فرزندان و تک والدی بودن مورد بررسی قرار نگرفت.
ملاحظات اخلاقی
پژوهش حاضر دارای تأییدیه کد اخلاق IR.USWR.REC.1402.021 از دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی است. به منظور رعایت اصول اخلاقی از تمامی شرکتکنندگان، رضایت کتبی دریافت و بر محرمانه ماندن اطلاعات تأکید شد.
حامی مالی
این پژوهش برگرفته از پایان نامه کارشناسی ارشد مینا رامین در گروه آموزشی مشاوره دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی است. این پژوهش هیچگونه کمک مالی از سازمانیهای دولتی، خصوصی و غیرانتفاعی دریافت نکرده است.
مشارکت نویسندگان
مفهومسازی، تحقیق و بررسی، ویراستاری و نهاییسازی: مینا رامین؛ نظارت: محمدسعید خانجانی، پروین جعفری و محسن واحدی.
تعارض منافع
بنابر اظهارات نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.
تشکر و قدردانی
از تمام شرکتکنندگان محترم و کسانی که در طراحی و اجرای پژوهش همکاری داشتند تشکر و قدردانی میشود.