مقدمه
اختلالات طیف اتیسم گروهی از اختلالات تکاملی هستند که با رفتارهای تکراری، علایق خاص و مشکلات ارتباطیاجتماعی مشخص میشوند [
1]. اگرچه این اختلال در دوران کودکی به وجود میآید، اثرات ناتوانکننده آن در زندگی فرد ادامه مییابد و منجر به این میشود که بسیاری از این افراد در طول زندگی بزرگسالی خود نیز به سطوح بالایی از حمایت احتیاج پیدا کنند [
2]. برخی تحقیقات نشان میدهند شدت مشکلات تعامل اجتماعی و رفتارهای محدود و تکراری در افراد مبتلا به اختلال طیف اتیسم در سنین بزرگسالی کاهش مییابند، اما عواملی ازجمله اشتغال، روابط اجتماعی، استقلال، کیفیت زندگی و امید به زندگی، در بزرگسالان مبتلا به این اختلال بسیار ضعیف است [
3].
علیرغم اینکه در سالهای اخیر تمرکز فزایندها بر نیازهای بالینی بیماران بزرگسال نیز دیده شده است، ارائه خدمات برای بزرگسالان طیف اتیسم در کشور ما هنوز در مراحل ابتدایی است. چنانکه هیچ خدمات تخصصی بالینی و یا توانبخشی رسمی برای کمک به این گروه آسیبپذیر از بیماران در ایران وجود ندارد [
4]. یکی از مؤلفههای مهم موردنیاز، دسترسی به خدمات تشخیصی برای بزرگسالان مشکوک به اتیسم است، زیرا تشخیص درست جهت شناخت نیازهای آنها و برنامهریزی جهت مراقبتهای بعدی ضروری است. از طرفی اختلال طیف اتیسم در بزرگسالان از پیچیدگیهای تشخیصی برخوردار است. تفاوت علائم این اختلال در بزرگسالی نسبت به علائم آن در دوران کودکی و همچنین وجود اختلالات همراه و افتراقی متعدد نیز بر این پیچیدگی میافزاید [
5]. از سوی دیگر، آگاهی کم بیماران و خانوادهها، دانش ناکافی متخصصین در تشخیص صحیح اختلال و عدم وجود ابزارهای تشخیصی جامع و قطعی بر ضرورت وجود مراکز خدماتی و پژوهشی مرتبط میافزایند.
باتوجهبه اهمیت این مسئله و همچنین خلأ موجود درزمینه خدمترسانی به این بیماران، کلینیک تخصصی «اختلال طیف اتیسم بزرگسالی» با اهداف درمانی، آموزشی و پژوهشی از سال 1398 در بیمارستان روزبه راهاندازی شد. این کلینیک زیرمجموعه کلینیک اختلالات تکاملی بزرگسالان بیمارستان روزبه است که در سال 1392 با تمرکز بر اختلال بیشفعالی و نقص توجه بزرگسالان شروع به کار کرد [
6]. گروه هدف این کلینیک همه بزرگسالان زن و مرد بالای 18 سال هستند که در طیف این اختلال قرار دارند. فعالیتهای این کلینیک در بخش درمان شامل تشخیص، ارزیابی جامع و درمان مبتنی بر شواهد است که شامل دارودرمانی و همچنین رواندرمانی میشود. علاوهبر مداخلات درمانی، بخش آکادمیک این کلینیک برنامههای پژوهشی و آموزشی را بهطور همزمان دنبال میکند. فعالیت همزمان بخش درمان و پژوهش موجب خواهد شد کلینیک همواره از جدیدترین روشهای روز دنیا در درمان بیماران بهره گیرد و نیز با تربیت متخصصین کارآزموده و انتشار تجارب کسبشده موجب گسترش هرچه بیشتر آگاهی از این اختلال در بین سایر متخصصین شود. تا امروز فعالیتهای متعددی در این مرکز صورت گرفته است که بهعنوان نمونه میتوان از برگزاری سمینارها و کارگاههای آموزشی ویژه متخصصین و ترجمه متون و کتب تخصصی در بخش آموزشی نام برد. همچنین پژوهشهای در حال تکمیل «بررسی پروفایل نوروسایکولوژیک بیماران طیف اتیسم بزرگسال» و « اعتباریابی و اجرای بسته آموزشی مهارتهای اجتماعی PEERS» ازجمله فعالیتهای بخش پژوهشی محسوب میشوند که دریچههای نوینی به شناخت و درمان این بیماران خواهند گشود.
درحالحاضر هیچ آزمون تشخیصی قطعی برای تشخیص اختلال طیف اتیسم وجود ندارد و تشخیص نهایی براساس شرح حال روانپزشکی از دوران کودکی و همچنین نشانههای اتیسم در دوران بزرگسالی صورت میگیرد [
7]. در کلینیک اختلالات طیف اتیسم بزرگسالان بیمارستان روزبه، پس از ارجاع بیمار به کلینیک، ابتدا یک شرح حال کامل روانپزشکی گرفته میشود. سپس جهت تکمیل ارزیابی از ابزارهای روانسنجی زیر استفاده می شود.
پرسشنامه گستره اتیسم
این پرسشنامه جهت غربالگری اختلال طیف اتیسم در افراد بالای 16 سال و بدون ناتوانی ذهنی طراحی شده است [
8]. در بین پرسشنامههای متعدد غربالگری اتیسم، این پرسشنامه متداولترین ابزار غربالگری است [
9]. پایایی این پرسشنامه در ایران توسط نجاتیصفا و همکاران به روش آزمون بازآزمون مورد بررسی قرار گرفته است و 0/82 به دست آمد. همچنین آلفای کرونباخ 0/76 و برای کل آیتمها 0/79 گزارش شده است [
10].
پرسشنامه مقیاس تشخیصی اتیسم- آسپرگر ریتو- نسخه تجدید نظر شده
این پرسشنامه جهت غربالگری اختلال طیف اتیسم در افراد بالای 18 سال که دارای هوشبهر متوسط و بالاتر هستند، استفاده میشود. 80 پرسش، 4 زیرمقیاس روابط اجتماعی، علایق محدود، زبان و علائم حسیحرکتی را اندازهگیری میکنند. هرچه نمره بالاتر باشد، خطر ابتلا به اختلال طیف اتیسم بیشتر میشود. محدوده نمرات بین صفر تا 240 و نقطه برش 65 است [
11].
نسخه پنجم تست هوش استنفورد ـ بینه
یکی از متداولترین ابزارهای سنجش هوش در افراد مشکوک به اختلال طیف اتیسم نسخه پنجم مقیاس هوشی استنفورد ـ بینه است [
12] که آخرین نسخه بازبینیشده این ابزار است و در ایران با نام نسخه نوین هوش آزمای تهران در سال 1385 بهوسیله افروز و کامکاری استانداردسازی شد [
13].
پس از تکمیل ارزیابیها درصورتیکه تشخیص اختلال طیف اتیسم توسط روانپزشک برای بیمار مطرح شود، باتوجهبه علائم فرد و همچنین وجود یا عدم وجود اختلالات همراه درمورد ادامه روند درمان تصمیمگیری خواهد شد. درمانهای موجود شامل این موارد هستند: دارودرمانی، درمانهای رفتاری و آموزش مهارتهای ارتباطی، کوچینگ، درمان شناختیرفتاری.
علاوهبر تجویز داروی مناسب توسط روانپزشک، بیماران جهت آموزش فردی یا گروهی مهارتهای اجتماعی و همچنین در صورت نیاز جهت دریافت مشاوره در سایر زمینهها مانند اعتیاد، سایر اختلالات روانپزشکی و رواندرمانی جنسی به کلینیکهای اختصاصی مربوطه ارجاع داده میشوند.
چالشها و مشکلات
باتوجهبه فراوانی اختلال طیف اتیسم در بزرگسالان انتظار داریم تعداد مراجعین درمانگاه اختلال طیف اتیسم بزرگسال قابلملاحظه باشند، اما موارد ثبتشده تا به امروز در این درمانگاه بسیار پایینتر از حد انتظار بوده است. یکی از دلایل این مسئله عدم آشنایی یا عدم توجه سایر پزشکان و روانپزشکان به این اختلال است [
10] که میتواند موجب عدم تشخیص بهدلیل پوشیده شدن با سایر اختلالات همبود و یا تشخیص اشتباه با سایر اختلالات افتراقی شود. همچنین دانش کم خانوادهها و بیماران از علائم این اختلال موجب مراجعه پایین بیماران برای دریافت تشخیص و درمان میشود. دلیل احتمالی دیگر عدم آگاهی خانوادهها، بیماران و همکاران از وجود مراکز ارائهدهنده خدمات به این بیماران، ازجمله درمانگاه اختلال طیف اتیسم بزرگسال در بیمارستان روزبه است.
نجفی و همکاران در پژوهش خود به موانع فرهنگی، ازجمله نگرش منفی جامعه به افراد با نیازهای ویژه بهعنوان یکی از مهمترین موانع اشاره کردند [
14]. ترس از انگ اجتماعی و برچسبهای منفی، موجب عدم تمایل خانوادهها و بیماران به مراجعه به مراکز ارائهدهنده خدمات میشود. درنهایت نگرانی از هزینههای درمان، عدم پوشش بیمه برای همه اقشار جامعه، عدم دسترسی همه افراد جامعه به مراکز درمانی و ارائهدهنده خدمات بهدلیل تعداد کم مراکز بهویژه در شهرهای کوچک و روستاها از سایر چالشها و مشکلات موجود درزمینه بیماریابی و دریافت خدمات مناسب از سوی بیماران هستند [
15].
مسیرهای آینده
بنابر آنچه گفته شد، راهاندازی درمانگاه اختلال طیف اتیسم بزرگسالان در بیمارستان روزبه میتواند نقطه آغازی جهت ایجاد یک سیستم منسجم غربالگری، تشخیص، آگاهیبخشی و ارائه خدمات در تمام طول عمر بیماران مبتلا به طیف اتیسم در ایران باشد. این مهم با همراهی سایر پژوهشگران علاقهمند و همچنین همکاری سایر متخصصان این حوزه به دست خواهد آمد. ازاینرو اقدامات پیشنهادی زیر از جمله اقدامات حائز اهمیت در مسیر پیشرو هستند:
تدوین برنامههای آموزشی ویژه متخصصین مانند ترجمه متون تخصصی و برگزاری کارگاههای آموزشی؛ تدوین برنامههای آموزش عمومی؛ تهیه و تنظیم بستههای آموزش بیمار و خانواده؛ شروع غربالگری هماهنگ بیماران ارجاعشده به بیمارستان برای اختلالات تکاملی؛ ایجاد یک سیستم ثبت منظم و پایگاه داده از بیماران؛ اعتباریابی و هنجاریابی پرسشنامههای غربالگری بهروز مربوط به اختلال طیف اتیسم در کودکان و بزرگسالان مانند RITVO؛ پژوهشهای مختلف دارویی و غیردارویی.