مقدمه
ضایعه نخاعی از جمله رویدادهای آسیبزا در جهان است که بر تمام ابعاد زندگی بیمار، خانواده و جامعه تأثیر میگذارد و هر ساله هزاران نفر در اثر حوادث مختلف، قربانی صدمات نخاعی میشوند که با توجه به وضعیت کشورها، رعایت استانداردها، برنامههای پیشگیرانه و شیوه زندگی، این آمار متغیر است [
1].
بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی، سالانه بین 250 تا 500 هزار نفر به ضایعه نخاعی مبتلا میشوند و میزان بروز آن بین چهل تا هشتاد نفر در یک میلیون نفر جمعیت در سال تخمین زده شده است [
2]. در ایران نیز آمار کاملاً مشخصی وجود ندارد. در گزارشی، میزان بروز سالانه ضایعه نخاعی در شهر تهران، 44 نفر در یک میلیون جمعیت گزارش شده و پیشبینی میشود که در کشور ما بیش از هفتاد هزار بیمار ضایعه نخاعی وجود داشته باشد [
3]. شایعترین سن وقوع آسیب طناب نخاعی، شانزده تا سی سال بوده و در ردههای بعدی سنین 21 تا 45 سال و 46 تا 60 سال قرار دارد [
4].
ضایعات نخاعی یکی از ناگوارترین مشکلاتی است که میتواند اثر گستردهای بر سلامت جسمی، روانی و ابعاد زندگی خانوادگی، شغلی و اجتماعی فرد داشته باشد. بیماران دارای ضایعه نخاعی با تغییرات طولانی مدت و چشمگیری از قبیل درد مزمن، اسپاسیتی عضلات، ناتوانی در حرکت اندامهای تحتانی، اختلال در کنترل ادرار / مدفوع و اختلال فعالیت جنسی مواجه هستند.
عوارض ناشی از این آسیب میتواند فرد را از چرخه اقتصادی جامعه دور کرده و هزینه سنگینی را بر سیستم بهداشتی درمانی جامعه تحمیل کند. این افراد هر روز با مشکلات متعددی از قبیل مسائل مالی، عدم دریافت حمایت اجتماعی و مشکلات سلامت روبهرو میشوند. این مشکلات میتواند تا آخر عمر گریبانگیر فرد باشد. گرچه بسیاری از این بیماران بهتدریج ضایعه را میپذیرند، اما این فرایند بدون تردید با مشکلات عاطفی، روانی و اجتماعی بسیاری همراه خواهد بود [
6 ،
5].
یکی از ابعاد مهم سلامت بیماران دارای ضایعه نخاعی، بُعد روانی است که در پاسخ به فقدان به وجود آمده واکنش نشان میدهد. بین 20 تا 45 درصد بیماران دچار ضایعه نخاعی ناشی از تروما به افسردگی مبتلا میشوند. میزان خودکشی هم در آنها 5-4 برابر بیشتر از افراد سالم است. سایر مشکلات روانی مرتبط با ضایعه نخاعی شامل سوءمصرف مواد، طلاق، احساس خشم، آسیب به هویت فردی و اختلال در کنترل رفتار است [
7].
مکانیسمها یا استراتژیهای سازگاری یکسری راهبردهای اکتسابی و ذاتی هستند که میتوانند مددجویان را در تطابق با مشکلات زندگی و مشکلات مرتبط با فقدان سلامت یاری کنند. درواقع، تطابق عبارت است از هرگونه تنظیمات رفتاری و شناختی که افراد برای رویارویی و مدیریت سلامت و استرسهای زندگی در پیش میگیرند.
این استراتژی میتواند بر اساس نوع استرس به وجود آمده و بافت فرهنگی افراد متفاوت باشد [
8 ،
7]؛ بنابراین مطالعه پدیدهشناسی حاضر با هدف درک راهبردهای سازگاری مددجویان دارای ضایعه نخاعی آذری زبان در شهر اردبیل انجام شد.
روش
برای هدایت این مطالعه از رویکرد پدیدهشناسی هرمنوتیک استفاده شد. جامعه هدف شامل مددجویان دارای ضایعات نخاعی ناشی از تروما بودند که در این مطالعه پانزده مددجوی دارای ضایعه نخاعی شرکت کردند. برای ورود مشارکتکنندگان در مطالعه از روش نمونهگیری هدفمند استفاده شد. انجام مصاحبهها تا زمان اشباع دادهها ادامه یافت. همه مشارکتکنندگان، ساکن شهر اردبیل و یا از توابع آن بودند که به زبان ترکی آذری صحبت میکردند.
برای جمعآوری دادهها از مصاحبه نیمهساختار و عمیق استفاده شد. با مصاحبه نیمهساختار میتوان علاوه بر پرسیدن سؤالات کلی، از سؤالات هدفمند نیز بهره برده و کاوش عمیق در تجارب مشارکتکنندگان انجام داد. نمونههایی از سؤالاتی که در انجام مصاحبه استفاده شد، به این شرح ذیل است: 1. از زندگی روزمرهتان برای ما صحبت کنید؛ 2. در مورد احساس خودتان نسبت به مشکلتان صحبت کنید؛ 3. چگونه با این مشکل کنار آمدید؟
برای انجام مطالعه، در عمل از روش ونمانن استفاده شد که شامل شش مرحله چرخهای است: 1. روی آوردن به پدیده / تجربه مورد مطالعه که به طور جدی موجب علاقهمندی پژوهشگر شده و به کشف دنیای مورد نظر متعهد میسازد؛ 2. کاوش در تجارب زیسته شرکتکنندگان و اجتناب از مفهومپردازی دادهها؛ 3. تأمل و اندیشه در مضامین اساسی که پدیده را توصیف میکند؛ 4. توصیف پدیده از طریق هنر نوشتن و بازنویسی؛ 5. حفظ رابطه قوی و معطوف به پدیده مورد مطالعه؛ 6. ایجاد توازن در زمینه پژوهش به وسیله تفکر در مورد اجزا و کل [
9].
برای انتخاب مشارکتکنندگان از روش ﻧﻤﻮﻧﻪگیری ﻫﺪﻓﻤﻨﺪ استفاده شد. ﺗﻌﺪاد ﻧﻤﻮﻧﻪهای ﭘﮋوﻫﺶ ﺑﺮ اﺳﺎس اصلِ رﺳﻴﺪن ﺑﻪ اﺷﺒﺎع دادهها و دستیابی به تصویر کامل از پدیده مورد مطالعه بود. پژوهشگر در مشارکتکننده دهم درک کرد که مشارکتکنندگان دیگر روایتهای یکسان از تجارب خود ارائه میدهند. برای دقت بیشتر چندین مصاحبه دیگر با سؤالات هدفمندتر انجام داد و در مشارکتکنندههای آخر نیز یک تصویر کاملتری از پدیده مورد مطالعه به دست آورد و به انجام مصاحبه پایان داد [
10].
تحلیل دادهها در مطالعات کیفی، یک فرایند چرخهای است تا مضامین پنهانشده در درون دادهها درک شود. برای ظهور کامل مضامین یا درونمایههای موجود در دادهها از شیوه تحلیل مضمون که توسط ونمانن معرفیشده، استفاده شد. تحلیل مضمون روشی برای استخراج الگوها و معناهای مشترک موجود در دادههای متنی است. از نظر ونمانن، سه راهبُرد برای استخراج معنای دادهها وجود دارد: الف) رویکرد کلی، ب) رویکرد انتخابی و ج) رویکرد جزء به جزء [
11].
تمامی مصاحبهها بعد از ضبط به فایل متنی تبدیل و وارد نرمافزار متنی مایکروسافت ورد شد. از هر سه راهبرد پیشگفته در تحلیل دادهها و آشکارسازی مضامین استفاده شد. در رویکرد کلی، پژوهشگر متن را به طور کامل و چندینبار خوانده و بعد از درک کامل متن از خودش میپرسید: چه عبارت یا جملهای میتواند نماینده یا جایگزین متن مورد نظر باشد؟ و سعی میکرد عبارت مناسبی را تنظیم کند یا از خود میپرسد در کل متن چه میگوید؟ سپس معنای درکشده را به صورت کامنت مینوشت.
در رویکرد انتخابی، متن مصاحبه چندین بار خوانده شده و سپس عبارات و بیاناتی که از بارِ پدیدهشناسی و معنا برخوردار بودند، انتخاب کرده و آنها را با کشیدن خط زیر آن مشخص کرده و بارِ معنایی آن را به صورت کامنت وارد میکرد. در رویکرد تفصیلی یا جزء به جزء، متن را به دقت و کلمه به کلمه خوانده، به دفعات از خود میپرسیدم که این کلمه یا عبارت چه چیزی را در مورد پدیده یا تجربه مورد مطالعه منتقل میکند. بهتدریج واحدهای معنایی ظاهر شده و به مضامین اولیه تبدیل می شدند.
پژوهشگر با تأمل و تفکر روی مضامین اولیه، به مضامین اصلی دست یافت. بعد از استخراج مضامین، یک فعالیت مهم بررسی مضامین از نظر مناسب بودن آن از نظر ادبی بود که بایستی نام مضامین طوری تدوین شوند که علاوه بر معرف بودن تجارب، جامع و کامل باشد. این کار نیز با مشاوره همکاران پژوهش و یک فرد متخصص در زمینه زبان و ادب فارسی انجام شد [
12].
برای روایی یا موثق بودن یافتهها در این مطالعه از راهبردهای متعددی استفاده شد که شامل تلاش برای دستیابی به مشارکتکنندگان مطلع، انجام مصاحبهها به شکل عمیق، مطالعه عمیق متن مصاحبهها، تحلیل مشارکتی دادهها با همکاران، مد نظر قرار دادن سؤال پژوهش در تمام مراحل مطالعه و بررسی کردن یافتهها توسط مشارکتکنندگان بودند [
13].
یافتهها
میانگین سنی مشارکتکنندگان 53/13 سال بود. از پانزده فرد مشارکتکننده که دادههای آنها تجزیه و تحلیل شد، چهار نفر زن و یازده نفر مرد بودند. از نظر وضعیت تأهل نیز یک نفر مجرد و چهارده نفر متأهل بودند. کاوش در تجارب مرتبط با مکانیسمهای تطابق در مددجویان دارای ضایعه نخاعی به ظهور مضامین «درک علاجناپذیری»، «میل به استقلال»، «استمداد الهی»، «صبر داشتن و قانع بودن»، «زمان عامل تطابق» و «تشکیل خانواده» منجر شد.
جدول شماره 1 جزئیات بیشتری در مورد مشخصات جمعیتشناختی مشارکتکنندگان ارائه میدهد.
مضمون اول: درک علاجناپذیری
با تأمل در دادهها، به واحدهای معنایی دست یافتیم که حاکی از آن بود که پذیرش واقعیت باعث تطابق و سازگاری مشارکتکنندگان با ضایعه نخاعی شده و ما را به خلق مضمون «درک علاجناپذیری» سوق داد. مشارکتکننده نخست در این راستا گفته است: «بعد از عمل جراحی متعدد، وقتی پزشکان از بهبود من قطع امید کردند، من و خانوادهام نیز از بهبود یافتنم ناامید شدیم و آن وقت فهمیدم که باید این وضعیتم را قبول کنم و زندگیام را این گونه که است، ادامه بدهم».
مشارکتکننده ششم گفته است: «وقتی این اتفاق (ضایعه نخاعی) برای کسی میافتد، فرد باید این مشکل را درک کند و بپذیرد که تا آخر عمر نگاهش را به زندگی تغییر بدهد و بداند که با وجود این مشکل میتوان در زندگی موفق شد.» مشارککننده چهارم نیز گفته است: «وقتی فهمیدم علاجی نیست، کوتاه آمدم و ادامه تحصیل دادم».
مضمون دوم: میل به استقلال
بر اساس تجارب مشارکتکنندگان، یکی از اصلیترین استراتژیهای سازگار شدن با شرایط جدید در بیماران ضایعه نخاعی که کمک شایانی به مراقبت از خود در آنها میکرد، میل به استقلال بود. واحدهای معنایی متعددی در ظهور این مضمون نقش داشتند که از آن جمله میتوان به استقلال موجب افزایش امید به زندگی، علاقهمندی به بازتوانی بعد از فقدان، اشتیاق کسب مهارتهای لازم برای زندگی راحت و مطلوب، درک نقش مهم خود فرد برای بازتوانی، بالا بردن سطح آگاهی، ادامه تحصیل، ورزش، هنر و روی آوردن به کار اشاره کرد.
در واقع بخش مهمی از صحبتهای مشارکتکنندگان پیرامون راهبردهای سازگاری در مورد استقلال بود. نشستن پای صحبتهای مشارکتکنندگان، روشن ساخت که آنان استقلال را یکی از عوامل مهم رویارویی با فقدان میدانند. مشارکتکننده اول با تأیید این واقعیت اذعان داشته است: «خودم، خودم را قانع کردم که باید مستقل باشم و نباید خودم را در خانه محدود کنم. مغازه باز کردم و علاوه بر کسبوکار با بقیه در مغازه بحث و گفتوگو میکردم و این در روحیهام تأثیر مثبتی داشت. بعد از مدتی به باشگاه و ورزش روی آوردم و حالا مربی تنیس روی میز هستم».
مشارکتکننده پنجم خود را عامل مهمی برای استقلال دانسته و اظهار کرده است: «یکی از عواملی که باعث شد دوباره تواناییهایم را به دست بیاورم، «خودم» بودم. گاهی شرایطی پیش میآمد که در خانه تنها میشدم، کسی نبود کمکم کند... مجبور میشدم به تنهایی سوار ویلچر شوم و نیازهای اولیه و روزمره خود را برطرف کنم. همیشه سعی میکنم در انجام کارهایم استقلال داشته باشم و تا جایی که میتوانم خودم کارهایم را انجام بدهم».
مشارکتکننده چهارم نیز گفته است: «البته خودِ فرد خیلی مهم است، باید هر کسی، با توجه به آن موقعیت و شرایطی که در آن قرار گرفته، مهارتهای لازم را کسب کند و تلاش کند تا زندگی بدون دردسر و مستقلی داشته باشد». وی همچنین در جای دیگری از مصاحبه بیان کرده است: «اینکه من خودم میتوانم به تنهایی روزمرگی خودم را بگذرانم، خیلی به من روحیه میدهد».
مضمون سوم: استمداد الهی
از میان صحبتهای مشارکتکنندگان، تعداد زیادی واحدهای معنایی استخراج شد که ما را به مضمون «استمداد الهی» سوق داد. صحبتهای مشارکتکنندگان حاکی از آن بود که استمداد الهی باعث آرامش روحی و روانی شده و آنها را به ادامه زندگی امیدوار میکند. مشارکتکننده دوم پناه آوردن به خدا و قرآن را منبع آرامش میداند و گفته است: «تنها چیزی که در آن لحظهها [بعد از ضایعه نخاعی] به من قوت قلب میداد و آرامم میکرد، پناه آوردن به خدا و قرآن خواندن بود».
مشارکتکننده هشتم نیز با تأیید این مطلب بیان کرده است: «من هم با قرآن خواندن، دعا کردن و نماز خواندن به قلبم آرامش میدهم». مشارکتکننده سوم ضایعه نخاعی را تقدیر الهی دانسته و بیان کرده است: «خواست خدا بود که من اینطور بشوم... .» وی در جای دیگر از مصاحبه اشاره کرده است: «به کمک و یاد خدا، روحیهای دوباره گرفتم».
مشارکتکننده هفتم که خانم 33 سالهای بود، این اتفاق را آزمون الهی میداند و گفته است: «میگویند خدا، بندههایی را که خیلی دوست دارد، بیشتر آزمایش میکند.» مشارکتکننده چهاردهم گفته است: «قسمت و خواست خدا بوده که من اینطور بشوم و دیگر ذهن و فکرم را درگیر این اتفاق نمیکنم که چرا این اتفاق برای من من افتاد».
مضمون چهارم: صبر داشتن و قانع بودن
صحبتهای متعددی از مددجویان ضایعه نخاعی وجود دارد که حاکی از آن است که آنها صبر را از عوامل مهم سازگاری میدانند و واحد معنایی زیادی استخراج شد که ما را به ایجاد مضمونی به نام «صبر داشتن و قانع بودن» سوق داد. مشارکتکننده پانزدهم در این راستا گفته است: «صبر در این مشکل خیلی به من کمک کرد. همیشه از خدا میخواهم صبر حضرت ایوب به من بدهد که توانایی تحمل این شرایط و مشکلاتش را داشته باشم و بتوانم به راحتی با آن کنار بیایم... ». در این راستا مشارکتکننده هفتم گفته است: «همیشه به خودم میگویم .دم باید صبور باشد. با این حرفها خودم را آرام و قانع میکنم... ».
مشارکتکننده سوم گفته است: «من به مردم چه سالم چه ناسالم همیشه میگویم هنگام مشکلات، صبر کنند که بهترین راه حل، همین صبر داشتن و قانع بودن است.» مشارکتکننده دهم نیز گفته است: «باید به شرایط موجود قانع بود و همین بخش از جسمم که سالم است، برای من کافی است».
مضمون پنجم: زمان عامل تطابق
مصاحبههای مشارکتکنندگان مملو از صحبتهایی بود که آنها گذر زمان را عامل مهمی برای پذیرش فقدان و عادت به شرایط جدید تلقی میکردند. به تعبیر دیگر، گذر زمان میتواند به عنوان عامل سازگاری مد نظر قرار بگیرد.
مشارکتکننده ششم گفته است: «اوایل، زندگی برای من سخت بود، ولی با گذر زمان، درک آدم بالا میرود، هضم مشکلات راحتتر و زندگی بهتر میشود». مشارکتکننده هفتم گذر زمان را عامل مهمی برای فراموشی فقدان میداند و بیان کرده است: «به مرور زمان، خودم این شرایط را قبول کردم که با گذر زمان تحمل خیلی از شرایط برای انسان راحتتر میشود، حتی انسان یادش میرود که چه مشکلی دارد، چه اتفاقی افتاده است... ».
مشارکتکننده چهارم گفته است: «به نظر من گذر زمان خیلی مهم است، گذر زمان خیلی از مشکلات را حل میکند، شاید صورت مسئله حل نشود، ولی به مروز زمان آدم به شرایط جدید عادت میکند». مشارکتکننده یازدهم در این راستا گفته است: «فردی که دچار ضایعه نخاعی شده، باید با زمان پیش برود و مرحله به مرحله به کنترل اوضاع بپردازد».
مضمون ششم: تشکیل خانواده
بخشی از تجارب مشارکتکنندگان روشن ساخت که تشکیل خانواده موجب سازگاری بهتر با فقدان یا ضایعه نخاعی میشود. مشارکتکننده اول در این باره بیان کرده است: «بعد از معلولیتم، ازدواج کردم و تشکیل خانواده دادم که خیلی روی اعتماد به نفس من و انگیزهام برای ادامه زندگی تأثیر داشت.» مشارکتکننده سوم در این باره گفته است: «ورود همسرم به زندگیام باعث شد تا بتوانم دوباره به زندگیام برگردم، زندگی سختی داشتم، ولی با وجود همسرم آسان شد، جابهجا کردن و تر و خشک کردنم برعهده همسرم بود.»
بحث
این مطالعه که با هدف درک راهبردهای سازگاری در مددجویان دارای ضایعه نخاعی انجام شد، موجب پدیدار شدن مضامین «درک علاجناپذیری»، «میل به استقلال»، «استمداد الهی»، «صبر داشتن و قانع بودن»، «زمان عامل تطابق» و «تشکیل خانواده» شد. یکی از راهبردهای سازگاری، «درک علاجناپذیری» بود که یک روش سازگاریِ شناختی مهمی به حساب میآید.
به نظر میرسد مددجویان مبتلا به ضایعه نخاعی بعد از گذراندن مراحل انکار، خشم، بیقراری و تقلا به مرحلهای از تفکر میرسند که فقدان اتفاق افتاده را علاجناپذیر تشخیص میدهند. با وجود اینکه این درک ممکن است به علائم و نشانههای افسردگی منجر شود، اما نقش مهمی در سازگاری فرد با فقدان دارد. به نظر میرسد، درک علاجناپذیری کمک میکند تا بیماران به سازگاری رسیده و دنیای خود را بازتعریف کنند.
کسلر به پنج مرحله کلاسیک سوگ پرداخته و آن را به ترتیب شامل انکار، خشم، چانه زدن، افسردگی و پذیرش نامگذاری کرده است. وی در تبیین فرایند سوگ چنین گفته است: «زمانی که بیمار به این واقعیت دست مییابد که فقدان دائمی است، یاد میگیرد با آن زندگی کند.» [
14]؛ بنابراین درک علاجناپذیری و دائمی بودن تغییر کمک زیادی در سازگاری با ضایعه نخاعی دارد.
میل به استقلال و مستقل بودن در امور زندگی روزمره در همه مشارکتکنندگان وجود داشت و آنان این استراتژی را بهترین روش رؤیایی با ضایعه نخاعی میدانستند. با تأمل در واحدهای معنایی میتوان استنباط کرد که یک نوع منبع کنترل درونی در مشارکتکنندگان وجود دارد که آنها را به سمت داشتن استقلال میکشاند و همین استقلال بهترین روش فائق آمدن یا سازگاری با ضایعه نخاعی و محدودیتهای ناشی از آن محسوب میشود.
میل به استقلال میتواند نقش بسیار مهمی در شکلگیری بهتر خودمراقبتی و خودکارآمدی در زندگی روزمره باشد. این راهبرد رویارویی در مطالعات دیگران نیز به اشکال مختلف دیده میشود.
در مطالعهای گزارش شده که بیماران ضایعه نخاعی، تمایل ویژهای در خصوص خوداتکایی و مستقل شدن دارند و تلاش میکنند تا حد امکان در فعالیتهای روزمره زندگی استقلال خود را حفظ کنند [
15]. در یک مطالعه کیفی دیگر، مشارکتکنندگان ضایعه نخاعی گزارش کردهاند که هرچند آنان به کمکهای مراقبین خود احتیاج دارند، سعی میکنند رویکرد مستقل بودن را در روابط خود در پیش بگیرند. به این معنا که تا حد ممکن مددجویان ضایعات نخاعی، کارهای روزمره خود را انجام دهند و مراقبین، نقش تسهیلکننده و مرتفعکننده موانع را داشته باشند [
16].
یکی از مؤلفههای مهمی که در ایجاد استقلال مشارکتکنندگان نقش اساسی داشته است، انجام ورزش منظم و فعالیتهای فیزیکی بوده است. مطالعات متعدد نشان داده است که ورزش نقش مهمی در سازگاری بیماران مبتلا به ضایعه نخاعی داشته است و فعالیتهای فیزیکی منجر به تأثیرات مثبت بر روان افراد نیز میشود. به دلیل مشکل در پذیرش شرایط جدید زندگی، بیماران مبتلا به ناتوانی جسمی با فعالیتهای فیزیکی، آرامش ذهنی پیدا میکنند.
ورزش در بیماران ضایعه نخاعی باعث بهبود حضور آنها در جامعه، افزایش اعتماد به نفس و رسیدن به سطح بالاتری از استقلال در زندگی میشود [
18 ،
17] که این یافتهها با یافتههای پژوهش حاضر همخوانی دارد.
یکی از راهبردهای رویارویی، «استمداد الهی» بود که در صحبتهای بیشتر مشارکتکنندگان وجود داشت. استمداد الهی، اعتقادات مذهبی و معنویت نقش بسیار مهمی در سازگار شدن با شرایط مزمن دارند.
در مطالعه ویلسون و همکارانش گزارش شد که معنویت به شدت با کیفیت زندگی مددجویان ضایعه نخاعی و کاهش شدت افسردگی ارتباط دارد و تقویت اعتقادات مذهبی میتواند به کیفیت زندگی و سازگاری بهتر در افراد دارای مشکلات سلامت مزمن کمک کند. از این رو توصیه شده، درمانگران بالینی بیماران دارای آسیب نخاعی را از نظر معنویت ارزیابی کنند [
19].
مطالعه دیگر نشان داد که اضطراب و افسردگی دو عارضه مهم در مددجویان با ضایعه نخاعی است که دین و اعتقادات مذهبی نقش تعدیلکننده روی آنها دارد [
20]. مطالعهای نقش مراقبه را که یک ارتباط معنوی با منشأ حمایت الهی است، مورد توجه ویژه قرار داده است [
21]. یک مطالعه دیگر نتیجهگیری کرده که لازم است نیازهای معنوی بیماران مبتلا به ضایعه نخاعی مشخص شده و هنگام مراقبت تقویت شود. البته این موضوع مهم بدون آموزش پرسنل بهداشتی و ارزیابی جامع معنویت در بیماران، موفقیتآمیز نخواهد بود [
22].
ابراهیمی و همکاران نیز در یک مطالعه توصیفی گزارش کردند که جانبازان دچار ضایعه نخاعی که از روشهای مقابلهای مؤثر و متمرکز بر مسئله؛ بهویژه روشهای روی آوردن به مذهب، مقابله فعال و تفسیر مثبت استفاده میکردند، از افسردگی کمتری برخوردار بودند [
18].
یکی از مضمونهای تشکیلدهنده راهبردهای رویارویی «صبر داشتن و قانع بودن» بود. درواقع، مددجویان دارای ضایعه نخاعی با در پیش گرفتن صبر و قانع بودن به وضعیت موجود میتوانند از مشغولیت ذهنی بیشتر به ایدهآلهای زندگی پرهیز کرده و آرامش ذهنی خود را حفظ و حتی بهبود ببخشند.
میتوان صبر داشتن و قانع بودن را یک مکانیسم دفاعی پخته در نظر گرفت؛ زیرا نقطه مقابل صبر داشتن و قانع بودن همان افسوس خوردن مداوم در مورد توانایی از دست رفته است. هرچند این یافته در مطالعات دیگران به خوبی منعکس نشده است، اما میتوان بیان کرد که تقویت صبر میتواند به رؤیایی بهتر بیماران ضایعه نخاعی با فقدان کمککننده باشد. در قرآن کریم نیز بر انواع صبر، بهویژه صبر بر مصیبت، یعنی پایداری در برابر حوادث تلخ و ناگوار و بیماری لاعلاج تأکید شده است [
23].
در مطالعهای که توسط ولیخانی و خرمائی در مورد پیشبینی درد بر اساس صبر انجام شده، نشان داده است که عوامل روانشناختی، بهخصوص متغیرهای دینی روانشناختی؛ بهویژه صبر میتواند به عنوان یک متغیر مهم در تسکین ابعاد جسمانی، هیجانی و شناختی درد نقش داشته باشد [
24].
«زمان عامل تطابق» یکی از مضمونهایی بود که از میان صحبتهای مشارکتکنندگان ظهور یافت. اگر یک نگاه اساسی به نقش پدیدهشناسانه زمان در زندگی انسانها داشته باشیم، این نقش بسیار مهم و بنیادین است. به طوری که پدیدهشناس معروف، هایدگر، بودن انسان را محصور زمان میداند؛ بنابراین زمان میتواند بر عالم هستی انسان تأثیر اساسی داشته باشد.
در مطالعهای که توسط ویجه سوریا و همکاران در خصوص بیماران ضایعات نخاعی انجام دادند، مشارکتکنندگان به نقش مهم زمان نیز اشاره کردهاند. در آن مطالعه گزارش شده که به مرور زمان تعداد بیشتری از بیماران ضایعات نخاعی با فقدان ناشی از ضایعه نخاعی سازگار میشوند [
25]. عسگری و نقوی نیز در یک مطالعه ترکیب مضمون گزارش کردند که گذر زمان یکی از ملزومات تطابق و رشد پس از سانحه در مددجویان دارای ضایعات نخاعی است [
26].
تشکیل خانواده نیز از جمله راهبردهای سازگاری بود که از میان صحبتهای مددجویان ضایعه نخاعی ظهور یافت. تجارب مددجویان ضایعه نخاعی نشان داد که تشکیل خانواده باعث افزایش به امید زندگی و سازگاری بهتر با فقدان میشود. در مطالعهای که توسط سیلورا و همکارانش در مورد سطح رضایت از زندگی و سلامت در میان بیماران مبتلا به ضایعه نخاعی انجام شده است، نشان داد که وضعیت تأهل یکی از عوامل پیشبینیکننده رضایت از زندگی است و افرادی که متأهل هستند، سطح بالاتری از رضایت از زندگی را دارند [
27] که این یافته با پژوهش حاضر همخوانی دارد.
مطالعهای که توسط چان و همکاران انجام شد، نشان داد که افرادی که قبل از ایجاد ضایعه نخاعی ازدواج کردهاند، نسبت به افرادی که بعد از ضایعه نخاعی ازدواج کردهاند، افسردهتر هستند و از آنجا که تأثیرات ضایعه نخاعی طولانی مدت است، نهتنها روی بیمار، بلکه روی همسر وی نیز تأثیر میگذارد. از این رو، لازم است متخصصین توانبخشی به نیازهای متفاوت زوجین و شیوههای مختلف کمک به آنها توجه کنند [
28].
پژوهش حاضر محدودیتهایی داشت که لازم است در تفسیر و تعمیم نتایج مورد توجه قرار گیرد: اول اینکه، تجارب مشارکتکنندگان از عواملی مانند متغیرهای فرهنگی و امکانات کیفیت زندگی تأثیر میپذیرد و ممکن است یافتهها به زمینههای دیگر با فرهنگهای مختلف قابل تعمیم نباشد. دوم اینکه، هنگام یافتن مشارکتکنندگان غنی از تجربه، دسترسی به مددجویان زن دارای ضایعات نخاعی به راحتی ممکن نبود که ممکن است اعتبار یافتهها را تحت تأثیر قرار دهد. سوم اینکه، مصاحبهها به زبان آذری انجام شد و برای تحلیل به متن فارسی تبدیل شد که ممکن است هنگام ترجمه معنای برخی تجارب تحت تأثیر تفاوت واژگان آذری و فارسی دچار تغییر شوند.
پیشنهاد میشود در مطالعات آتی، پژوهشهایی مشابه با مشارکت جداگانه جنس زن و مرد انجام گیرد. همچنین میتوان مطالعاتی مداخله ای برای بهبود روند تطابق مددجویان با ضایعات نخاعی انجام داد.
نتیجهگیری
این مطالعه نشان داد مددجویان دارای ضایعه نخاعی از روشهای متنوعی برای تطابق با شرایط بعد از ضایعه نخاعی استفاده میکنند که در این مطالعه برخی موارد آن شامل «درک علاجناپذیری»، «میل به استقلال»، «استمداد الهی»، «صبر داشتن و قانع بودن»، «زمان عامل تطابق» و «تشکیل خانواده» مشخص شد.
بنابراین میتوان نتیجهگیری کرد که انسان به عنوان یک موجود جسمی، روحی، روانی و اجتماعی سعی میکند بر اساس خودشناسی و بافت فرهنگی، خود را با شرایط جدید وفق دهد؛ بنابراین لازم است درمانگران بالینی، بهویژه روانشناسان و روانپزشکان در طرح درمانی خود راهبردهای رویارویی فردی بیمار را مشخص کرده و مکانیسمهای سازگاری پخته را تقویت و از آنها برای تطابق مؤثرتر مددجویان خود استفاده کنند.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این مقاله از یک پایاننامه مصوب دانشگاه استخراج و در کمیته اخلاق معاونت پژوهشی دانشگاه علومپزشکی اردبیل نیز تأیید شده است (کد اخلاق: IR.ARUMS.REC.1397.123). قبل از مصاحبه در مورد اهداف مطالعه توضیحات کامل به مشارکتکنندگان ارائه شد. همچنین، به آنها اطمینان داده شد که اطلاعات شخصیشان محرمانه مانده و منتشر نخواهد شد. قبل از همه مصاحبهها، یک برگه رضایت کتبی توسط مشارکتکنندگان مطالعه و امضا شد.
حامی مالی
این مقاله از پایان نامه کارشناسی نویسنده آخر، در گروه روانپزشکی، دانشکده پزشکی و پیراپزشکی، دانشگاه علومپزشکی اردبیل استخراج شده است و دانشگاه علومپزشکی اردبیل از این تحقیق حمایت مالی کرده است.
مشارکت نویسندگان
روششناسی و تجزیه و تحلیل دادهها ؛ محمود شمشیری؛ ویرایش و بررسی و تجزیه و تحلیل دادهها: بهزاد اسکندر اوغلی؛ گزارش تهیه و مطالعه اولیه پیشنویس: مریم وفایی؛ مشاوره روانشناسی و تحلیل دادهها: بهنام مولایی.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.
تشکر و قدردانی
از دانشگاه علومپزشکی اردبیل به جهت حمایت مالی طرح پژوهشی قدردانی میشود.
References
1.
van den Berg ME, Castellote JM, Mahillo-Fernandez I, de Pedro-Cuesta J. Incidence of spinal cord injury worldwide: A systematic review. Neuroepidemiology. 2010; 34(3):184-92. [DOI: 10.1159/000279335]. [DOI:10.1159/000279335] [PMID]
2.
World Health Organization. Spinal Cord Injury. Geneva: World Health Organization; 2013.
https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/spinal-cord-injury
3.
Rahimi-Movaghar V, Saadat S, Rasouli M, Ganji S, Ghahramani M, Zarei M, et al. Prevalence of spinal cord injury in Tehran, Iran. The Journal of Spinal Cord Medicine. 2009; 32(4):428-31. [DOI:10.1080/10790268.2009.11754572] [PMID] [PMCID]
4.
Chen Y, Tang Y, Vogel L, DeVivo M. Causes of spinal cord injury. Topics in Spinal Cord Injury Rehabilitation. 2013; 19(1):1-8.[DOI:10.1310/sci1901-1] [PMID] [PMCID]
5.
Fekete C, Wahrendorf M, Reinhardt JD, Post MW, Siegrist J. Work stress and quality of life in persons with disabilities from four European countries: The case of spinal cord injury. Quality of Life Research. 2014; 23(5):1661-71. [DOI:10.1007/s11136-013-0610-7] [PMID]
6.
Paul C, Derrett S, McAllister S, Herbison P, Beaver C, Sullivan M. Socioeconomic outcomes following spinal cord injury and the role of no-fault compensation: longitudinal study. Spinal Cord. 2013; 51(12):919-25. [DOI:10.1038/sc.2013.110] [PMID]
7.
Arya S, Xue S, Embuldeniya A, Narammalage H, da Silva T, Williams S, et al. Coping strategies used by traumatic spinal cord injury patients in Sri Lanka: A focus group study.Disability and Rehabilitation. 2016; 38(20):2008-15. [DOI:10.3109/09638288.2015.1111433] [PMID]
8.
Peláez-Ballestas I, Boonen A, Vázquez-Mellado J, Reyes-Lagunes I, Hernández-Garduño A, Goycochea MV, et al. Coping strategies for health and daily-life stressors in patients with rheumatoid arthritis, ankylosing spondylitis, and gout: STROBE-compliant article. Medicine. 2015; 94(10):e600. [DOI:10.1097/MD.0000000000000600] [PMID] [PMCID]
9.
Moghadam ZB, Ghiyasvandian S, Shahbazzadegan S, Shamshiri M. Parenting experiences of mothers who are blind in Iran: A hermeneutic phenomenological study. Journal of Visual Impairment and Blindness. 2017; 111(2):113-22. [DOI:10.1177/0145482X1711100203]
10.
Creswell JW, Poth CN. Qualitative Inquiry and Research Design: Choosing Among Five Approaches. Essex: Vicki Knight; 2018.
https://books.google.com/books?id=Ykruxor10cYC&printsec=frontcover&dq=
11.
Shamshiri M, Mohammadi N, Cheraghi MA, Vehvilainen-Julkunen K, Sadeghi T. Disciplined care for disciplined patients: experience of hospitalized blind patients. Holistic Nursing Practice. 2013; 27(6):344-8. [DOI:10.1097/HNP.0b013e3182a72bcd] [PMID]
12.
Van Manen M. Researching lived experience: Human science for an action sensitive pedagogy. Milton Park: Routledge; 2016.
https://books.google.com/books?id=1LZmDAAAQBAJ&printsec=frontcover&dq=
13.
Pereira HR. Rigour in phenomenological research: reflections of a novice nurse researcher. Nursing Research. 2012; 19(3):16-9. [DOI:10.7748/nr2012.04.19.3.16.c9054] [PMID]
14.
Kessler D. Finding Meaning: The sixth stage of grief. New York: Scribner; 2019.
https://books.google.com/books?id=H920DwAAQBAJ&printsec=frontcover&dq=
15.
Nikbakht-Nasrabadi A, Mohammadi N, Yazdanshenas M, Shabany M. Toward overcoming physical disability in spinal cord injury: A qualitative inquiry of the experiences of injured individuals and their families. BMC Neurology. 2019; 19(1):171. [DOI:10.1186/s12883-019-1391-6] [PMID] [PMCID]
16.
Jeyathevan G, Cameron JI, Craven BC, Munce SEP, Jaglal SB. Re-building relationships after a spinal cord injury: Experiences of family caregivers and care recipients. BMC Neurology. 2019; 19(1):117. [DOI:10.1186/s12883-019-1347-x] [PMID] [PMCID]
17.
Krakowska N, Szmelcer BP, Zaborna D, Fortuna A, Wszelaki P, Florczak A, et al. Rehabilitation of patients with paraplegia-a review of the diversity of forms. Journal of Education, Health and Sport. 2019; 9(5):534-46.
https://www.researchgate.net/publication/345627447_
18.
Ebrahimi A, Bolhari J, Zolfaghari F. [Stress coping strategies and social support in depressive veterans with spinal cord injury (Persian)]. Iranian Journal of Psychiatry and Clinical Psychology. 2002; 8(2):40-8.
http://ijpcp.iums.ac.ir/article-1-235-en.html
19.
Wilson CS, Forchheimer M, Heinemann AW, Warren AM, McCullumsmith C. Assessment of the relationship of spiritual well-being to depression and quality of life for persons with spinal cord injury.Disability and Rehabilitation. 2017; 39(5):491-6. [DOI:10.3109/09638288.2016.1152600] [PMID]
20.
Rahnama P, Javidan AN, Saberi H, Montazeri A, Tavakkoli S, Pakpour AH, et al. Does religious coping and spirituality have a moderating role on depression and anxiety in patients with spinal cord injury? A study from Iran. Spinal Cord. 2015; 53(12):870-4. [DOI:10.1038/sc.2015.102] [PMID]
21.
Littooij E, Widdershoven GAM, Stolwijk-Swüste JM, Doodeman S, Leget CJW, Dekker J. Global meaning in people with spinal cord injury: Content and changes. The Journal of Spinal Cord Medicine. 2016; 39(2):197-205. [DOI:10.1179/2045772314Y.0000000290] [PMID] [PMCID]
22.
Jones KF, Dorsett P, Briggs L, Simpson GK. The role of spirituality in Spinal Cord Injury (SCI) rehabilitation: exploring health professional perspectives. Spinal Cord Ser Cases. 2018; 4:54. [DOI:10.1038/s41394-018-0078-3] [PMID] [PMCID]
23.
Amani R, Ebadi Z, Rezaei S. Study of Patience Domains in Quran. Quranic Knowledge Research. 2016; 7(25):133-56. [DOI:10.22054/rjqk.2016.7088]
24.
Valikhani A, Khormaei F. Religion and pain: prediction of pain dimensions based on patience. Iran Journal of Nursing. 2015; 28(95):1-10. [DOI:10.29252/ijn.28.95.1]10.22054/rjqk.2016.7088
25.
Wijesuriya N, Tran Y, Middleton J, Craig A. Impact of fatigue on the health-related quality of life in persons with spinal cord injury. Arch Phys Med Rehabil. 2012; 93(2):319-24. [DOI:10.1016/j.apmr.2011.09.008] [PMID]
26.
Asgari Z, Naghavi A. Explaining post-traumatic growth: Thematic synthesis of qualitative research. Iranian Journal of Psychiatry and Clinical Psychology. 2019; 25(2):222-34. [DOI:10.32598/ijpcp.25.2.222]
27.
Silveira SL, Ledoux TA, Johnston CA, Kalpakjian C, O’Connor DP, Cottingham M, et al. Well on wheels intervention: Satisfaction with life and health for adults with spinal cord injuries. The Journal Of Spinal Cord Medicine. 2018; 17 December: 1-9. [DOI:10.1080/10790268.2018.1554333] [PMID] [PMCID]
28.
Chan RC, Lee PW, Lieh-Mak F. Coping with spinal cord injury: Personal and marital adjustment in the Hong Kong Chinese setting. Spinal Cord. 2000; 38(11):687-96. [DOI:10.1038/sj.sc.3101085] [PMID]