مقدمه
اختلالات طیف اوتیسم منجر به عوامل فشارزای ویژهای از قبیل انزوای اجتماعی، مشکل در دریافت درمان، مشکلات پزشکی، مشکلات در نگهداری شغل و فشار مالی برای خانواده میشود [
1]. رفتار و نیازهای خاص کودک اختلالات طیف اوتیسم میتواند باعث استرس والدین شود [
2] و این استرس میتواند بر رابطه والدین با کودکشان تأثیر گذاشته و باعث کاهش عملکرد کودک شود [
3]. بررسیهای مختلفی که در ایران بر روی والدین کودکان مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم صورت گرفته است نشان میدهد که این والدین در مقایسه با والدین کودکان فاقد اختلالات طیف اوتیسم دچار میزان بیشتری از استرس و مشکلات مرتبط با سلامت روان هستند [
6-
4].
سطح استرسی که والدین کودکان مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم تجربه میکنند متأثر از منابعی است که در اختیار آنها قرار دارد [
8 ،
7]. والدینی که حمایت اجتماعی مناسب دریافت میکنند، میتوانند به شکل موفقیتآمیزتری با مشکلات مرتبط با بزرگکردن یک کودک مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم کنار بیایند [
10 ،
9]. حمایت اجتماعی میتواند از طریق منابع گوناگون از قبیل گروههای حمایتی که توسط والدین کودکان مبتلا به ناتوانی شکل گرفته است تأمین شود [
11]. والدین شرکتکننده در گروههای حمایتی استرس کمتری در ارتباط با کودک خود تجربه میکنند و احساس انزوای اجتماعی در آنها کاهش پیدا میکند [
12].
بررسی احمدی و همکاران (2011) در زمینه نیازهای والدین کودکان ایرانی مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم نشان داده است این والدین مهمترین نیاز خود را دریافت راهنمایی و کسب اطلاعات در زمینه دلیل رفتارهای مشکلساز و غیرعادی کودک مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم خود و چگونگی برخورد با این رفتارها عنوان کردهاند و همچنین نیاز به گذراندن وقت با دوستان و درکشدن از طرف دیگر اعضای خانواده از طرف آنها مورد تأکید قرار گرفته است [
13].
نتایج مطالعه دیگری که توسط صمدی و همکاران (2011) درباره خانوادههای ایرانی دارای کودک مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم، انجام شده است نشان داده که مهمترین نیاز این والدین کسب اطلاعات بیشتر در رابطه با اختلالات طیف اوتیسم است و بیشترین حمایت دریافتی آنها از طریق منابع غیررسمی مانند خویشاوندان نزدیک است [
14].
این عقیده که والدین کودکان مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم باید در امر درمان مشارکت داده شوند و این مشارکت باید از سنین پایین آغاز شود، مسئلهای جدید نیست [
15]. شواهدی تجربی وجود دارد که آموزش والدین با اثربخشی درمانهای رفتاری در ارتباط است [
17 ،
16]؛ برای نمونه میتواند باعث بهبود ارتباط کارکردی [
18] و افزایش تعاملات والدین و کودک شود [
19]. ارزیابی فرایند درمان نشان میدهد که تسلط مناسب والدین بر شیوههای آموزش میتواند منجر به پایداری مهارتهای فراگرفتهشده و ادامه تغییرات رفتاری در طول زمان شود [
20].
تانگ و همکاران [
21] به بررسی اثربخشی یک برنامه 20هفتهای در زمینه آموزش شیوههای مدیریت رفتار بر والدین کودکان مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم سنین 2/5 تا 5 سال که بهتازگی اوتیسم آنها تشخیص داده شده بود، پرداختند. نتایج این بررسی نشان داد که والدین شرکتکننده در این برنامه نسبت به گروه کنترل، افزایش بیشتری در بهبود سلامت روان نشان دادند. سوفرونوف و همکاران [
22] یک برنامه آموزشی بر روی والدین کودکان مبتلا به آسپرگر را مورد بررسی قرار دادند. برنامه شامل آموزش روانی، مدیریت رفتارهای مشکلساز، رفتارهای کلیشهای، علائق تکراری و اضطراب بود. گزارشهای والدین نشاندهنده کاهش معنیدار میزان و شدت رفتارهای مشکلساز و افزایش معنیدار عزت نفس والدین بود. در مطالعه دیگری موس و فریا [
18] به آموزش ارتباط کاربردی به والدین پرداخته و تأثیر آن را بر فراوانی رفتارهای ناهنجار و ارتباط کودکان مبتلا به اوتیسم مورد بررسی قرار دادند.
والدین برای یادگیری 80 درصد مهارتها از طریق الگوگیری از رفتار مربی در محیط واقعی و بازخوردگیری مورد آموزش قرار گرفتند. آنها فراگرفتند چگونه محیطی فراهم کنند که در مواقع ضروری ارتباط کارکردی را تسهیل کرده و باعث کاهش رفتارهای ناهنجار شوند. نتایج این بررسی نشاندهنده اثربخشی آموزشهای فراگرفته شده توسط والدین بود.
ریچارد و همکاران [
23] نشان دادند که یک برنامه هفتگی آموزش درخانه (1/5 ساعت در هفته به مدت 12 ماه) در کنار یک برنامه آموزشی در مرکز (5 ساعت در هفته به مدت 12 ماه) اثربخشی بیشتری در زمینه پایداری رشد شناختی در کودکان مبتلا به اوتیسم نسبت به آموزش در مرکز بهتنهایی، از خود نشان داد. برنامه متمرکز برخانه برای والدینی که سطح بیشتری از استرس را دارا هستند از اثربخشی بیشتری برخوردار است.
تانگ و همکاران [
21] نشان دادند که برنامه آموزش والدین و مهارتهای مدیریت رفتار فراگرفته شده توسط والدین در کنار درمانهای رایجی که کودکان آنها دریافت میکردند با افزایش معنیدار سلامت روان والدین و مهارتهای سازگاری کودکان در مقایسه با گروه کنترل در ارتباط بود.
گلیدن و همکاران [
24] نشان دادند که اضافهکردن یک برنامه آموزش والدین که افزایش ارتباط اجتماعی بین والدین و کودک مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم را هدف قرار میدهد، باعث بهبود ارتباط والد و کودک و افزایش میزان ارتباط کودک شده است. پژوهش انجامشده توسط آمن و همکاران [
25] نشان داده است که آموزشهای رفتاری برای والدین در کنار دارودرمانی از اثربخشی بیشتری نسبت به دارودرمانی تنها در کاهش مشکلات رفتاری کودکان مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم داشته است.
با توجه شواهد موجود مبنی بر نیاز والدین ایرانی به دریافت آموزش در ارتباط با مسائل رفتاری فرزند دچار اختلالات طیف اوتیسم خود و همچنین اثربخشی برنامههای آموزش والدین بر بهبود عملکرد والدین و کودک، پژوهش حاضر قصد داشته اثربخشی یک برنامه آموزش گروهی والدین را در خانوادههای دارای کودکان با اختلالات طیف اوتیسم بررسی کند و تأثیر شیوههای مدیریت رفتار را بر سلامت روان والدین و نشانگان اختلالات طیف اوتیسم کودکان آنها ارزیابی کند تا بتوان از این طریق به یک بسته اثربخش در ارتباط با والدین ایرانی دست یافت [
13].
روش
در پژوهش حاضر به منظور بررسی تأثیر آموزش گروهی والدین در زمینه اوتیسم و شیوههای مدیریت رفتار بر سلامت روان والدین و مشکلات کودکان مبتلا به اوتیسم (
جدول شماره 1)، از شیوه پیشآزمون ـ پسآزمون با گروه کنترل استفاده شد. این پژوهش با توجه به هدف تحقیق که اثربخشی آموزش روانشناختی را ارزیابی میکند از نوع نیمهآزمایشی وکاربردی است که با طرح پژوهشی پیشآزمون ـ پس آزمون با گروه کنترل و مرحله پیگیری انجام شد.
شرکتکنندگان
یک گروه 30نفری از والدین کودکان مبتلا به اوتیسم به صورت نمونهگیری دردسترس انتخاب شده و به صورت تصادفی در دو گروه آزمایش و کنترل (هر کدام 15 نفر) قرار داده شد. به علت عدم همکاری و ادامه درمان تا پایان، از هر گروه سه شرکتکننده حذف شد که درنهایت هر گروه شامل 12 نفر (میانگین سنی= 4/58، انحراف معیار 2/06) بود. این نمونه از میان والدین کودکان مراجعه کننده به درمانگاه انستیتو روانپزشکی تهران انتخاب شدند. تمامی این کودکان قبل از ورود به پژوهش توسط روانپزشک اطفال بررسی و بر اساس معیارهای تشخیصی راهنمای پنجم آماری و تشخیصی اختلالات روانپزشکی، تشخیص اختلالات طیف اوتیسم دریافت کرده بودند.
معیار ورود برای شرکتکنندگان داشتن حداقل یک کودک مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم در سنین دبستان و پیشدبستانی و همچنین شرکتنداشتن در دورههای دیگر آموزش رفتاری برای والدین در سه سال اخیر بود. قبل از ورود به پژوهش، هدف از تحقیق برای افراد توضیح داده شد و از کلیه شرکتکنندگان رضایتنامه کتبی گرفته شد. حجم نمونه با استفاده از نسخه 3/1 نرمافزار Gpower با احتساب آلفای 0/05 و بتای 0/8، محاسبه شد.
روش اجرا
گروه آزمایش و کنترل قبل از شروع مداخله مورد ارزیابی قرار گرفته و بعد از پایان جلسات مداخله، مورد ارزیابی مجدد قرار گرفتند. با مقایسه نمرات پیشآزمون و پسآزمون میزان تأثیر مداخلات مورد ارزیابی قرار گرفت.
پیشآزمون یک هفته قبل از شروع مداخلات و در جلسه معارفه و پسآزمون یک هفته بعد از اتمام مداخلات انجام شد.
طول دوره مداخله 10 جلسه 90دقیقهای بود که به صورت هفتگی اجرا شد. یک جلسه یک هفته قبل از شروع مداخلات به منظور معارفه و انجام پیشآزمون و یک جلسه یک هفته بعد از اتمام مداخلات به منظور اجرای پسآزمون اجرا شد و درمجموع تعداد جلسات به 12 جلسه رسید. مداخلات به صورت گروهی و با توجه به مدل تانگ و همکاران [
21] صورت گرفت که جزئیات آن در پیوست الف آمده است. جلسات مداخله توسط دو نفر از اعضای تیم پژوهش (دکتر میترا حکیم شوشتری و دکتر هادی زرافشان) برگزار شد. این افراد قبل از شروع پژوهش کتابچه آموزشی را ترجمه کردند و صحت ترجمه از نظر فرد دیگر مسلط بر زبان انگلیسی مورد تأیید قرار گرفت.
بعد از اتمام جلسات مداخلات و انجام پسآزمون، گروه دوم (گروه کنترل) مورد مداخله قرار گرفتند. پسآزمون اول یک هفته بعد از آخرین جلسه آموزشی اجرا شد. گروه اول به منظور مشخصشدن تأثیرات درازمدت مداخلات و گروه دوم به منظور بررسی اینکه آیا تغییرات حاصلشده ناشی از مداخلات بوده یا خیر، مورد بررسی قرار گرفتند. همچنین به منظور بررسی ماندگاری تأثیر آموزش، سه ماه بعد از اتمام جلسات ارزیابیها تکرار شد. گروه کنترل پس از اتمام مداخله در صورت تمایل در گروههای جاری که برای والدین برگزار میشد به طور رایگان حضور پیدا میکردند.
ابزار جمعآوری دادهها
به منظور بررسی والدین سه پرسشنامه سنجش کارکرد خانواده (Family Assessment Devic: FAD)، راهبردهای مقابلهای بیلینگز و موس (1981) و مقیاس سلامت عمومی گلدبرگ (1979) استفاده شد [
27 ،
26].به منظور بررسی کودکان از مقیاس درجهبندی اوتیسم کودکی و نیمرخ روانی ـ آموزشی تجدیدنظر شده (شاپلر و همکاران، 1990) استفاده شد [
29 ،
28]. پروتکل اجرا شده در طی 10 جلسه به صورت زیر اجرا شد:
طرح کلی برنامه
تقریباً سه ماه طول میکشد تا این برنامه تمام شود و خانوادهها را برای 10 جلسه به صورت هفتگی مشغول میکند (10 جلسه گروهی 90 دقیقهای). موضوع جلسات در
جدول شماره 1، آمده است.
مقیاس سنجش کارکرد خانواده (FAD)
این مقیاس برای سنجش کارکرد خانواده توسط اپشتاین، بالدوین و بیشاپ در سال 1983 بنابر الگوی مکمستر تدوین شده است و 60 سؤال دارد. این ابزار برای اندازهگیری ابعاد مدل مکمستر از کارکرد خانواده یعنی حل مسئله، ارتباط، نقشها، پاسخدهی عاطفی، آمیختگی عاطفی و کنترل رفتار مورد استفاده قرار میگیرد [
30]. برای نمرهگذاری، تمام پاسخها از 1 تا 4 کدگذاری میشوند. نمره بالاتر نشاندهنده کارکرد ناسالمتر است.
زاده محمدی و ملک خسروی (1385) به بررسی ویژگیهای روانسنجی این آزمون در جمعیت ایرانی پرداختهاند [
31]. در این مطالعه ضریب همبستگی پیرسون در مورد نمرات مرحله اول و دوم بازآزمایی از 0/57 تا 0/80 است و با توجه به معناداری همه آنها به نظر میآید که ابعاد این پرسشنامه از اعتبار بازآزمایی کافی برخوردار است. همبستگی کلی پرسشنامه نیز در دو مرحله 0/82 است که نشان از همین مورد دارد. آلفای کرونباخ کلی پرسشنامه ابزار سنجش خانواده در ارتباط با همه سؤالات 0/94 است [
31].
پرسشنامه راهبردهای مقابلهای بیلینگز و موس
بیلینگز و موس (1984) این پرسشنامه را که شامل 19 سؤال است و به صورت بله / خیر پاسخ داده میشود، به منظور نحوه پاسخگویی افراد به حوادث استرسزا طراحی کردند. این پرسشنامه پنج راهبرد مقابلهای را به صورت پنج زیرمقیاس مقابله متمرکز بر ارزیابی شناختی، مقابله متمرکز بر حل مسئله، مقابله متمرکز بر هیجان، مقابله متمرکز بر جلب حمایت اجتماعی و مقابله متمرکز بر مهار جسمانی یا جسمانیکردن مشکلات مورد سنجش قرار میدهد: از پاسخدهندگان خواسته شد یک بحران شخصی یا یک حادثه استرسزا را که بهتازگی تجربه کردهاند در نظر آورند و با توجه به اینکه چگونه با آن رویداد درگیر شدهاند، ۱۹ ماده پرسشنامه را با استفاده بلی / خیر تکمیل کنند. پاسخهای مقابله با توجه به روایی صوری، به مطالعه رفتاری فعال، شناختی فعال، و اجتماعی تقسیم شد. در این مورد اعتبارهای همسانی درونی برای سه خردهمقیاس از 0/44 تا 0/80 گزارش شده است [
32].
با اینکه هیچ همبستگی معنیداری بین شدت و رویداد زندگی با مقابله به دست نیامد، اما نظرات مقابله به طور معناداری قدرت پیشبینی سطوح استرس را افزایش داد. این دو در سال ۱۹۸۴ کار خود را با بررسی رفتارهای مقابلهای در گروهی از بیماران افسرده دنبال کردند؛ تعداد پاسخهای مقابلهای را به ۳۲ ماده افزایش دادند و به جای بلی / خیر یک مقیاس لیکرت چهارنقطه ای به کار بردند. بر حسب این انتخاب، صفر تا ۳ نمره به پاسخ فرد تعلق میگیرد. در این پرسشنامه جدید پنج نوع راهبرد مقابلهای مشخص شد: ۵ ماده مربوط به مقابله متمرکز بر ارزیابی شناختی، ۳ ماده مربوط به مقابله متمرکز بر حل مسئله، ۱۱ ماده مربوط به مقابله متمرکز بر هیجان، ۴ ماده مربوط به مقابله مبتنی بر جلب حمایت اجتماعی و ۹ ماده مربوط به مقابله متمرکز بر مهار جسمانی یا جسمانیکردن مشکلات است. این پرسشنامه دو شیوه مقابلهای مسئله مدار و هیجانمدار را میسنجد. ضریب پایایی پرسشنامه به روش دو نیم کردن، ۰/۷۸ گزارش شده است [
32]. در این مقاله از فرم 32سؤالی این مقیاس استفاده شد.
پرسشنامه 28سؤالی سلامت روان گلدبرگ (GHQ-28)
پرسشنامه سلامت عمومی اولـینبـار توسـط گلـدبرگ (۱۹۷۲) تنظــیم شد. پرسشنامه اصــلی دارای ۶۰ ســؤال اســت، امــا فـرمهــای کوتاهشــده ۳۰ســؤالی، ۲۸ســؤالی و ۱۲ســؤالی آن در مطالعات مختلف استفاده شده است. فــرم ۲۸ســؤالی پرسشنامه ســلامت روانــی توســط گلدبرگ و هیلر (۱۹۷۹؛ به نقل از تقـوی)، از طریـق اجرای روش تحلیل عاملی بر روی فـرم بلنـد آن طراحـی شده است و دارای اعتبار ۸۴/۷ و پایایی ۹۳/۸ است.
سؤالهای این پرسشنامه بـه بررسـی وضـعیت روانی فرد در یک ماهه اخیر میپردازد و شامل نشانههـایی مانند افکار و احساسات نابهنجار و جنبههایی از رفتار قابل مشاهده است که بر موقعیت اینجـا و اکنـون تأکیـد دارد.این پرسشنامه چهار خردهمقیاس آسیب جسمانی، اضطراب، افسردگی و اختلال در عملکرد اجتماعی را میسنجد. حداقل نمره آن 28 و حداکثر آن 112 است. پایایی ترجمه فارسی این پرسشنامه با استفاده از ضریب آلفا 0/89 گزارش شده است [
33].
مقیاس درجهبندی اوتیسم کودکی
این مقیاس اولینبار در سال 1971 به منظور ارزیابی رفتارهای مرتبط با اختلالات طیف اوتیسم در افراد بالاتر از دو سال توسط شاپلر و همکاران منتشر شد. این پرسشنامه شامل 15 بخش است که توسط متخصص (از طریق مشاهده)، معلم و یا والدین پر میشود. روایی بازآزمایی این ابزار با فاصله یک سال 88/0 گزارش شده است [
29]. ضریب آلفای کرونباخ کلی این ابزار 0/94 است. پایایی این ابزار از طریق مقایسه با تشخیص بالینی 0/84 گزارش شده است [
29]. نمرات بهدستآمده از طریق ارزیابی توسط متخصص، مصاحبه با والدین و مشاهده کلاسی اختلاف معناداری ندارند [
29].
یافتهها
جدول شماره 2 خصوصیات جمعیتشناختی کودکان و مادر را نشان میدهد. با توجه به نوع مداخلهای بودن پژوهش و مشکلات متعدد بیماران و به علت ریزش اولیه، نتایج در دو گروه با ۱۲ نفر مورد تحلیل قرار گرفت. زمان پسآزمون اول یک هفته پس از مداخله بود. نمرات سلامت عمومی افراد قبل و بعد از مداخلات ارزیابی شد. به منظور ارزیابی روش آموزش گروهی به والدین، از روش تحلیل کوواریانس استفاده شد.
برای تحلیل واریانس یکعاملی ابتدا یکسانی کوواریانسهای متغیر وابسته از طریق آزمون کرویت موخلی مورد بررسی قرار گرفت. با توجه به اینکه سطح معناداری مقدار کرویت موخلی از 0/05 بزرگتر است (0/
909=w و 05/0>P) دادهها مفروضه همگنی واریانسها را زیر سؤال نبردهاند و میتوان از تحلیل کوواریانس استفاده کرد. در
جدول شماره 3 خلاصه تحلیل واریانس نمرات ارائه شده است.
با توجه به اینکه مقدار محاسبهشده
(4/985) F معنادار است (0/023=P)، بنابراین میتوان گفت که بین دو گروه آزمایش و کنترل در افزایش سلامت عمومی، بهبود عملکرد خانواده، بهبود رفتارهای کودک و ارتقای راهبردهای مقابلهای، تفاوت معنادار مشاهده میشود.
تحلیل کوواریانس چندمتغیری بیانگر اثربخشی معنیدار آموزش روانشناختی بر کاهش نشانگان بالینی است. یافتهها نشان داد F حاصل از مقایسه میانگین نمرههای مؤلفههای نشانگان بالینی در مرحله پیشآزمون و پسآزمون معنیدار است (321/991=F و 0/05>P). نتایج این تحلیل در
جدول شماره 4 آورده شده است. آنالیز دادهها با آزمون تعقیبی بونفرونی نشان داد که آموزش روانشناختی در مراحل پسآزمون و پیگیری بر کاهش نشانگان بالینی و مؤلفههای آن اثربخشی معنیداری داشته است و نتایج در مرحله پیگیری سه ماهه ثابت مانده است (۰/۰۵>P).
بر اساس مطالعات، برنامههای آموزش والدین میتواند منجر به کاهش استرس والدین و افزایش اعتماد به نفس آنها شود [
9]. نتایج مطالعه حاضر نشانگر تفاوت معنیدار در همه محورهای پرسشنامه 28سؤالی سلامت روان گلدبرگ در والدین، قبل و پس از مداخله در گروه آزمایش، در مقایسه با گروه کنترل است. این نتایج با مطالعهای بر روی والدین کودکان 2/5 تا 5 سالهای که بهتازگی اختلالات طیف اوتیسم آنها تشخیص داده شده بود، همخوانی دارد. در آن مطالعه مداخله 20هفتهای در زمینه آموزش والدین و مدیریت رفتار اجرا شد [
21] که والدین شرکتکننده در بهبود سلامت روان، افزایش بیشتری نسبت به گروه کنترل نشان دادند.
مطالعه حاضر حاکی از تفاوت معنادار گروه کنترل و آزمایش در متغیر راهبردهای مقابلهای بود. راهبردهای مقابلهای و کارکرد خانواده دو مقولهای هستند که با نگرش در ارتباطند و دادن اطلاعات بهتنهایی نخواهد توانست موجب تغییر آنها شود، اما نتایج حاکی از تغییر معنادار در این عوامل است. از سوی دیگر، گروههای حمایتی عنصر دیگری هستند که بر سلامت روان و افزایش عملکرد خانواده تأثیر مثبتی دارد [
۳۴ ،
۱۲-
۱۰ ،
۸] و این آموزش با هدف دادن اطلاعات و دریافت گونهای از حمایت انجام شده است.
پژوهشهای بسیاری نشاندهنده تأثیر مثبت آموزش والدین و مشارکت آنها در مداخلات زودهنگام، بر روند بهبود کودک [
۳۵،
۲۵ ،
۱۲-
۱۰] و افزایش سلامت روان والدین بوده است [
۳۵ ،
21]. پژوهش دیگری نشان داده است که آموزش شیوههای تغییر رفتار به والدین در کنار دارودرمانی نسبت به دارودرمانی تنها در کاهش مشکلات رفتاری پیچیده و شدید کودکان مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم، از اثربخشی بیشتری برخوردار است [
25].
شواهدی وجود دارد که آموزش والدین اثربخشی درمانهای رفتاری را بالا میبرد [
16]، ارتباط عملکردی کودکان خردسال مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم را بهبود میبخشد و موجب بهبود تعامل والد ـ کودک میشود [
18]. درتحقیق دیگری که توسط تاکاشی و همکاران انجام شده، استفاده از اعمال روش درمانیـآموزشی روی 26 دانشآموز با اختلال طیف اوتیسم انجام شد؛ نتایج نشان داد که اعمال این روش تغییرات مثبتی را در کودکان و کاهش نشانگان بالینی کودکان با اختلال طیف اوتیسم ایجاد میکند [
34].
اوزنوف و کاتچارت در سال (2004) پژوهشی را تحت عنوان «اثرکارایی مدل درمانی ـ آموزشی بر روی 35 کودک مبتلا به اوتیسم» بررسی کردند، نتایج نشان داد،کودکانی که تحت این روش قرار میگیرند در برخی از عملکردها که شامل حیطههای تقلید، مهارتهای حرکتی ظریف، مهارتهای حرکتی درشت، هماهنگی چشم و دست، توانایی ادراک کلامی و توانایی ادراک غیرکلامی است، پیشرفت نشان میدهند که این عملکردها بر نشانگان بالینی آنها تأثیر مثبت میگذارد [
35].
همچنین مینجارز طی یک پژوهش در سال 2011 با استفاده از مدل درمانی ـ آموزشی نشان داد که استفاده از این برنامه بر رفتارهای ناسازگارانه و رفتارهای کارکردی کودکان مبتلا به اوتیسم تأثیر دارد [
۳۷،
36]. یافتههای این پژوهشها مبنی بر اثربخشی مدل آموزشی بر نشانگان بالینی و رفتارهای دانشآموزان با اختلال طیف اوتیسم است که با یافتههای پژوهش حاضر همسوست.
پژوهشهای انجامشده در ایران نشان میدهد والدین ایرانی مانند والدین کودکان مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم در دیگر کشورها در مقایسه با والدین کودکان فاقد اختلالات طیف اوتیسم دچار میزان بیشتری از استرس و مشکلات مرتبط با سلامت روان هستند [
6-
4] و همچنین مهمترین نیاز خود را دریافت اطلاعات درباره اختلالات طیف اوتیسم و چگونگی برخورد با آن و کسب حمایتهای اجتماعی عنوان کردهاند [
14 ،
13].
اجرای این برنامه نشان داد که داشتن اطلاعاتی در مورد بیماری میتواند موجب بهبود راهکارهای مقابلهای، سلامت روان و کارکرد خانواده شود. با تشکیل چنین گروههایی، والدین زمان و فضای مناسب برای بحث در زمینه واکنشهایشان به تشخیص، هیجاناتشان و تأثیر این پدیده بر آنها و خانوادهشان خواهند داشت.
نتیجهگیری
مطالعه حاضر اهمیت آموزش گروهی والدین در زمینه اختلالات طیف اوتیسم و تأثیر شیوههای مدیریت رفتار بر سلامت روان والدین را نشان میدهد. آموزش گروهی والدین میتواند فرصتی مناسب برای مشارکت آنها در گروه و همچنین دریافت اطلاعات لازم جهت چگونگی برخورد با کودک مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم فراهم آورد. این برنامهها کمک میکند که خانوادهها اطلاعاتی در مورد بیماری، چگونگی تأثیر آن بر کودک و خانواده به دست آورند. با تشکیل چنین گروههایی والدین زمان و فضای مناسب برای بحث در زمینه واکنشهایشان به تشخیص، هیجاناتشان و تأثیر این پدیده بر آنها و خانوادهشان نیز خواهند داشت.
از جمله محدودیتهای این مطالعه میتوان به گزینش نمونه آماری از بین کودکان با اختلال خفیف تا متوسط و عدم تفکیک گروههای مؤنث و مذکر اشاره کرد. پیشنهاد میشود که در پژوهشهای آینده، حجم نمونه آماری بزرگتر، شدت مشخصی از اختلال (خفیف، متوسط، شدید)، و یک جنس (دختر یا پسر) بهتنهایی مورد مطالعه قرار گیرد، تا یافتهها با احتمال بیشتری قابلیت تعمیمپذیری به جامعه را داشته باشند. از دیگر محدودیتهای این پژوهش عدم امکان برگزاری جلسات به عنوان sham study برای گروه کنترل بود که به دلیل مشکلات فضا و عدم امکان پرداخت هزینههای ایاب و ذهاب برای والدین انجام نشد.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
همه اصول اخلاقی در این مقاله رعایت شده است. شرکت کنندگان اجازه داشتند هر زمان که مایل بودند از پژوهش خارج شوند. همچنین همه شرکت کنندگان در جریان روند پژوهش بودند. اطلاعات آن ها محرمانه نگه داشته شد.
حامی مالی
این پژوهش هیچگونه کمک مالی از سازمانیهای دولتی، خصوصی و غیرانتفاعی دریافت نکرده است.
مشارکت نویسندگان
مفهوم سازی و روش شناسی: میترا حکیم شوشتری؛ ویرایش و نقد و بررسی: جمیله زارعی؛ نوشتن و تجزیه و تحلیل داده ها: هادی زرافشان، مهرداد محمدیان ، عیسی کریمی کیسومی ، هوشنگی هلیا.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.
References
- Hillman J. Grandparents of children with autism: A review with recommendations for education, practice and policy. Educational Gerontology. 2007; 33(6):513-27. [DOI:10.1080/03601270701328425]
- Little L. Differences in stress and coping for mothers and fathers of children with Asperger’s syndrome and nonverbal learning disorders. Pediatric Nursing. 2002; 28(6):565-70.[PMID]
- Solomon M, Goodlin-Jones BL, Anders TF. A social adjustment enhancement intervention for high functioning autism, Asperger’s syndrome, and pervasive developmental disorders NOS. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2004; 34:649-68. [DOI:10.1007/s10803-004-5286-y] [PMID]
- Khoramabadi R, Pouretemad HR, Tahmasian K, Chimeh N. [A comparative study of parental stress in mothers of autistic and non-autistic children (Persian)]. Journal of Family Research. 2009; 5(3):387-99.
- Afshari R, Khushabi K, Poretemad HR, Moradi Sh. [Coping strategies and mental health in autistic children mothers (Persian)]. Journal of Family Research. 2006; 2(3):285-92.
- Khushabi K, Farzad Fard SZ, Kakasoltani B, Pouretemad HR, Nikkhah HR. [Coping strategies and stress in mothers with autistic children in comparison with mothers with normal children (Persian)]. Journal of Family Research. 2010; 6(1):87-97.
- White N, Hastings RP. Social and professional support for parents of adolescents with severe intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2004; 17(3):181-90.[DOI:10.1111/j.1468-3148.2004.00197.x]
- Freedman RI, Boyer NC. The power to choose: Supports for families caring for individuals with developmental disabilities. Health & Social Work. 2000; 25(1):59-68. [DOI:10.1093/hsw/25.1.59] [PMID]
- Sanders JL, Morgan SB. Family stress and adjustment as perceived by parents of children with autism or Down syndrome: Implications for intervention. Child & Family Behavior Therapy. 1997; 19(4):15-32. [DOI:10.1300/J019v19n04_02]
- Siklos S, Kerns KA. Assessing need for social support in parents of children with autism and Down syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2006; 36:921-33. [DOI:10.1007/s10803-006-0129-7] [PMID]
- Smith K, Gabard D, Dale D, Drucker A. Parental opinions about attending parent support groups. Children’s Health Care. 1994; 23(2):127-36. [DOI:10.1207/s15326888chc2302_5] [PMID]
- Tellen S, Herzog A, Kilbane TL. Impact of a family support program on mothers’ social support and parenting stress. American Journal of Orthopsychiatry. 1989; 59(3):410-9. [DOI:10.1111/j.1939-0025.1989.tb01676.x] [PMID]
- Ahmadi A, Sharifi E, Azizi Zalani H, Bolouk Sh, Amrai K. The needs of Iranian families of children with autism spectrum disorder, cross-cultural study. Procedia - Social and Behavioral Sciences. 2011; 15:321-6. [DOI:10.1016/j.sbspro.2011.03.094]
- Samadi SA, Mahmoodizadeh A, McConkey R. A national study of the prevalence of autism among five-year-old children in Iran. Autism. 2012; 16(1):5-14. [DOI:10.1177/1362361311407091] [PMID]
- Ivar Lovaas O, Koegel R, Simmons JQ, Long JS. Some generalization and follow-up measure on autistic children in behavior therapy. Journal of Applied Behavior Analysis. 1973; 6(1):131-65. [DOI:10.1901/jaba.1973.6-131] [PMID] [PMCID]
- Schreibman L. Intensive behavioral/psychoeducational treatment for autism: Research needs and future directions. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2000; 30:373-8. [DOI:10.1023/A:1005535120023] [PMID]
- Schreibman L, Anderson A. Focus on integration: The future of the behavioral treatment of autism. Behavior Therapy. 2001; 32(4):619-32. [DOI:10.1016/S0005-7894(01)80012-5]
- Moes D, Frea W. Contextualized behavioral support in early intervention for children with autism and their families. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2002; 35:519-33. [DOI:10.1023/A:1021298729297] [PMID]
- Koegel R, Bimbela A, Schreibman L. Collateral effects of parent training on family interactions. Journal of Autism and Developmental Disorders. 1996; 26:347-59. [DOI:10.1007/BF02172479] [PMID]
- Vismara LA, Colombi C, Rogers S. Can one hour a week of therapy lead to lasting changes in young children with autism? Autism. 2009; 13(1):93-115. [DOI:10.1177/1362361307098516] [PMID] [PMCID]
- Tonge B, Brereton A, Kiomal M, Mackinnon A, King N, Rinehart N. Effects on parental mental health of an education and skills training program for parents of young children with autism: A randomized control trial. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. 2006; 45(5):561-9. [DOI:10.1097/01.chi.0000205701.48324.26] [PMID]
- Sofronoff K, Leslie A, Brown W. Parent management training and Asperger syndrome: A randomized controlled trial to evaluate a parent based intervention. Autism. 2004; 8(3):301-17. [DOI:10.1177/1362361304045215] [PMID]
- Rickards AL, Walstab JE, Wright-Rossi RA, Simpson J, Reddihough DS. A randomized, controlled trial of a home-based intervention program for children with autism and developmental delay. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics. 2007; 28(4):308-16. [DOI:10.1097/DBP.0b013e318032792e] [PMID]
- Glidden LM, Jobe BM. Measuring parental daily rewards and worries in the transition to adulthood. American Journal of Mental Retardation. 2007; 112(4):275-88. [DOI:10.1352/0895-8017(2007)112[275:MPDRAW]2.0.CO;2] [PMID]
- Aman MG, Mcdougle CJ, Scahill L, Handen B, Arnold E, Johnson C. et al. Medication and parent training in children with pervasive developmental disorders and serious behavior problems: Results from a randomized clinical trial. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. 2009; 48(12):1143-54. [DOI:10.1097/CHI.0b013e3181bfd669] [PMID] [PMCID]
- Billings AG, Moos RH. The role of coping responses and social; resources in attenuating the stress of life events. Journal of Behavioral Medicine. 1981; 4:139-57. [DOI:10.1007/BF00844267] [PMID]
- Goldberg DP, Hillier VF. A scaled version of the General Health Questionnaire. Psychological Medicine. 1979; 9(1):139-45. [DOI:10.1017/S0033291700021644] [PMID]
- Schopler E, Reichler RJ, Renner BR. The Childhood Autism Rating Scale (CARS): For diagnostic screening and classification of autism. New York: Irvington; 1986.
- Schopler E, Reichler RJ, Lansing MD. Individualized Assessment and Treatment for Autistic and Developmentally Disabled Children. Baltimore: University Park Press; 1980.
- Epstein NB, Baldwin LM, Bishop DS. The McMaster family assessment device. Journal of Marital and Family Therapy. 1983; 9(2):171-80.[DOI:10.1111/j.1752-0606.1983.tb01497.x]
- Zadeh Mohammadi A, Malek Khosravi Gh. [The preliminary study of psychometric and reliability of family assessment device (Persian)]. Journal of Family Research. 2006; 2(5):69-89.
- Zenoozian S, Gharaee B, Yekke Yazdandoost R. [Efficacy of problem solving training in changing coping strategies of university students (Persian)]. Journal of Psychology (Tabriz University). 2011; 5(20):83-101.
- Williams JG, Higgins JPT, Brayne CEG. Systematic review of prevalence studies of autism spectrum disorders. Archives of Disease in Childhood. 2006; 91(1):8-15. [DOI:10.1136/adc.2004.062083] [PMID] [PMCID]
- Ichikawa K, Takahashi Y, Ando M, Anme T, Ishizaki T, Yamaguchi H, et al. TEACCH-based group social skills training for children with high-functioning autism: A pilot randomized controlled trial. BioPsychoSocial Medicine. 2013; 7:14. [DOI:10.1186/1751-0759-7-14] [PMID] [PMCID]
- Ozonoff S, Pennington BF, Rogers SJ. Executive function deficits in high‐functioning autistic individuals: Relationship to theory of mind. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 1991; 32(7):1081-105. [DOI:10.1111/j.1469-7610.1991.tb00351.x] [PMID]
- Minjarez MB, Williams EM, Mercier EM, Hardan AY. Pivotal response group treatment program for parents of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2011; 41:92-101. [DOI:10.1007/s10803-010-1027-6] [PMID]
- Mohseni Ejiyeh AR, Abedi A, Behnamnejad N. [Effectiveness of Applied Behavior Analysis (ABA) for children with autism spectrum disorders in Iran, 2005-2013: A meta-analysis (Persian)]. Iranian Journal of Psychiatry & Clinical Psychology. 2015; 21(1):17-25.